Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Kaikki blogit puheenaiheesta Lääketutkimus

Ali-ihmiseksi

Sairastuttuaan ALSiin ihminen joutuu omituiseen välitilaan. Lääkärit alkavat indoktrinoida tätä kuolemaan, ja sairauden edetessä lauseet "ei se ole elämisen arvoista elämää" ja "minä en itse valitsisi hengityskonehoitoa sinun asemassasi" käyvät tutuiksi. Jos potilas ei anna hyvällä periksi, painostus kasvaa. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä "vapaaehtoista" hoidosta kieltäytymistä on tietojeni mukaan kiristetty esim. kieltämällä kipulääkitys.

Hiirikoe

Olipa kerran tutkimuslaitos, joka yritti kehittää polttoainetta autoihin. Koska autot ovat kalliita, laitos oli keksinyt oikotien: testataan aineet ensin hiirillä ja vasta, jos hiiret toimivat hyvin, siirrytään testaamaan autoilla.

Testattiin bensiiniä. Hiiret kuolivat myrkytykseen. Sama juttu dieselöljyllä. Bioetanoli sai ohjausjärjestelmän sekoamaan. Sähköä saaneet hiiret sätkivät aikansa mutta pysähtyivät.

Tappavien harvinaissairauksien parantaminen vaatii rohkeutta

Lääkekehitys on ajautunut harvinaissairauksien osalta umpikujaan: vastuun välttely on johtanut tilanteeseen, jossa kliinisten kokeiden tekeminen vaatii kohtuuttoman kalliit esivalmistelut koehenkilöiden turvallisuuden varmistamiseksi. Siitä, että lääkkeen puuttumisesta seuraa kaikkien potentiaalisten koehenkilöiden varma kuolema, ei piitata, koska lääkkeen valmistumisen viivästymisestä kukaan ei voi vetää jänishousuja virkamiehiä eikä lääkäreitä vastuuseen.

Euroopan musta aukko

Suomi on niitä harvoja Euroopan maita, joissa ei ole käynnissä yhtään ALSiin liittyvää kliinistä lääketutkimusta. Yksi syy asiaintilaan kävi konkreettisesti esille, kun eräs yhdysvaltalainen lääkefirma otti yhteyttä ALStuttu ry:hyn kysyen suomalaisten ALS-klinikoiden yhteystietoja selvittääkseen, olisiko täällä halukkuutta osallistua kehitteillä olevan ALS-lääkkeen kliiniseen testaamiseen.

Helsingistä terveys- ja lääkealan pohjoismainen pääkaupunki

Brexitin myötä Lontoossa sijaitsevan Euroopan lääkeviraston (EMA) uusi sijaintipaikka tulee päätettäväksi.

Hallituksen tulee tehdä viimeistään puoliväliriihessä päätös tarjota lääkeviraston sijaintipaikaksi Suomea. Samassa yhteydessä on viisasta perua virheellinen alueellistamispäätös Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus (FIMEA)  osalta.

Aikaa ei ole odottaa – tilaisuus tehdä Suomesta alan kärkimaa ei saa mennä meiltä ohitse.

Nopeasti tappaville taudeille tarvitaan nopeutettu lääkehyväksyntämenettely

Pahoinvointilääkkeitä löytyy markkinoilta kymmeniä. Jos haluaa tuoda markkinoille uuden, joutuu pitkän kaavan mukaan osoittamaan, että tuote on turvallinen ja että siitä todella on hyötyä. Potilaalle odottamaan joutuminen ei ole iso haitta, koska vaivaan on jo lääkkeitä saatavilla. Ja pahoinvointi on kuitenkin vain epämukava, ei henkeä uhkaava haitta.

Vaan entä jos on kyse nopeasti tappavasta sairaudesta, johon toistaiseksi ei ole mitään lääkettä? Onko potilaalla varaa odottaa yhtä kärsivällisesti? Nykylainsäädäntö lähtee siitä että on.

 

Liikkukoon se, jonka on järkevämpi liikkua

Suomi on tunnetusti tällä hetkellä ainoa läntisen Euroopan maa, jossa ei ole käynnissä edes yhtä ALSia sivuavaa kliinistä lääketutkimusta. Syitä on monia, mutta yksi niistä lienee huonosti tutkimusta tukeva terveydenhuollon organisaatio: potilas asioi vain ”hoitavan” lääkärin kanssa, jolla ei ole kosketuspintaa ajankohtaiseen tutkimukseen.

Harvinaissairauksien keskukset – jos niistä jotain konkreettista joskus syntyy – tuovat maahamme tahon, joka periaatteessa voisi ottaa vastuulleen lääkekokeiden järjestämisvastuun.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset

Julkaise syötteitä