Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Kaikki blogit puheenaiheesta ALS-tauti

ALS-tautiin kuolleen ystävän muistolle

Tiistaina minut tavoitti ilmoitus hyvän ystävän kuolemasta. Väistämätön hetki oli tullut luultua aiemmin ja hän oli kuollut yöllä Terhokodissa tukehtumalla - ALS-taudin loppuvaiheessa keuhkot eivät enää toimi. Onneksi kuitenkin tuoksi yöksi hänet oli pyynnöstä nukutettu eikä lähtö liene ollut niin tuskallinen. Hän ei halunnut elämää hengityskoneessa vaikka se olisikin pidentänyt elämää. Vajaat neljä vuotta sivusta tuon viheliäisen taudin etenemistä katsoneena mielen valtasi suru, mutta myös ristiriitaisesti helpotus. Aika poissa rakkaasta omasta kodista maaseudulla jäi lyhyeksi.

Sekopäisen peikon logiikkaa

Suomessa sattuu vuodessa parisataa kuolemaan johtavaa auto-onnettomuutta, joissa kuolee n. 250 ihmistä. Jos oletetaan, että jokainen onnettomuus kestää noin minuutin, on suomalaisia kuolemaansa johtavassa autokolarissa 250 minuutin aikana vuodessa, kun minuutteja on yhteensä puolisen miljoonaa. Siis tietyllä hetkellä on keskimäärin alle yksi kahdestuhannesosa ihmistä kuolemaansa johtavassa kolarissa. Niin harvinainen tilanne, ettei sen ehkäisyyn kannata panostaa mitään.

 

Jäistä vettä ja ryöstökalastusta

Viime kesänä yhden ALS-potilaan aloitteesta käynnistynyt jäävesikampanja ALS-sairauden tutkimuksen rahoittamiseksi paisui sosiaalisessa mediassa niin, että kaikkiaan saatiin kasaan eri arvioiden mukaan n. 200 miljoonaa dollaria. Rahalla on jo nyt saatu aikaan uutta tutkimusta ja ainakin yksi lääkekoe, jota ei muuten olisi tehty.

Mitä te prevalenssista puhutte?

Kun puhutaan, että fataalin taudin potentiaalisen lääkkeen markkinat ovat liian pienet, jotta sen kehittämiseen kannattaisi satsata, ja sen jälkeen esitetään luku 500 potilasta Suomessa, tehdään älyllinen kuperkeikka. Jos nimittäin lääke yhtään pidentää potilaiden elinikää, tuo luku lähtee vastaavasti kasvamaan.

Kotimainen ALS-tutkimus kaipaa profiilinnostoa

Maailmalla tiede menee vauhdilla eteenpäin, vaikka tällä maailman nurkalla vallitseekin outo apatia. Lääketutkimuksissa odotetaan passiivisina, että joku iso lääkefirma toisi jotain testattavaksi, eikä potilaita hoitavilla neurologeilla ole usein minkäänlaista käsitystä sairauden tutkimustilanteesta. Silti meilläkin, julkisuudelta ja potilailta näkymättömissä, tehdään korkeatasoista tutkimustyötä hyödyntäen esim. uusia kantasolunkloonaustekniikoita.

Valo-ohjatut keuhkot

Jos lähdetään siitä ajatuksesta, että liikunta- ja puhekyvyttömän elämä on nykytekniikalla pohjimmiltaan ihan siedettävää (vaikka lääkärit usein toista väittävätkin), keskeisin asia ALS-potilaan kannalta on hengitystoiminnon ylläpito. Nykyisillä hengityskoneilla tuokin hoituu sivistyneesti, mutta vaatii jatkuvan 24/7 päivystyksen koneelle, mikä johtaa usein käytännön hankaluuksiin.

Kylmää vettä niskaan

Kun ongelma pysyy ratkeamattomana pitkään, siitä muodostuu vähitellen yhä vakiintuneempi pohja yhdelle sun toiselle ekologisen lokeron etsijälle. On tutkijoita, joiden koko ura menee umpikujia kolutessa; tukiorganisaatioita, joiden panoksesta iso osa menee itsensä pyörittämiseen. Pahimmillaan tilanne voi näyttää niin synkältä, että terävimmät tutkijatoivot etsivät suosiolla vihreämpää ruohoa muualta.

Eiköhän kääritä hihat?

Keväällä kirjoitin vuosien odottelun jälkeen tehdystä, tilastolliselta laadultaan toivomisen varaa jättäneestä ihmiskokeesta, jossa oli saatu viitteitä litium+valproaatti –lääkecombon ALSia hidastavasta vaikutuksesta. Tavoitteenani oli päästä omalla riskilläni kokeilemaan kyseistä yhdistelmää, ja löysinkin lääkärin, jonka myötävaikutuksella kokeilu on nyt jatkunut reilut puoli vuotta. Sairauden eteneminen on tänä aikana ollut varsin verkkaista.

Mitä sitten?

Turha kitistä ongelmasta, jos ei samalla ehdota ratkaisua. Siispä:

Tämän hetken tilanne on hieman karrikoiden se, että on tehty runsaasti tutkimusta erilaisista yksittäisistä prosesseista, jotka ALSissa tai jossakin sitä kuvaavassa mallissa ovat pielessä. Yritykset vaikuttaa näihin prosesseihin eivät kuitenkaan ole johtaneet eliniän pitenemiseen ihmispotilailla. Minun ajatukseni on, että yksi syy kliinisten kokeiden toistuvaan epäonnistumiseen on ALSin heterogeenisuuden jättäminen huomiotta: tarjotaan samaa troppia kaikille ja tutkitaan keskiarvoja.

Kuitenkin:

Pitäkää punkkinne

Missä ikinä ALSista syntyy keskustelua, kohta paikalle ryntää joku julistamaan että ALSissa on kyse hoitamattomasta borrelioosista. Minä saan nyt taudista julkisuudessa puhuttuani tällaisia sähköposteja lähes päivittäin.

Ilmiö on ymmärrettävä: ALSin etiologia on hämärän peitossa ja borrelioosin diagnosointitekniikka heikkotasoista. Lisäksi kroonistuneen borrelioosin hoito on vaikeaa, ja neuroborrelioosin oireet voivat muistuttaa ALSia siinä määrin, että virhediagnooseja on tehty.

Toimituksen poiminnat

Julkaise syötteitä