Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Ali-ihmiseksi

Sairastuttuaan ALSiin ihminen joutuu omituiseen välitilaan. Lääkärit alkavat indoktrinoida tätä kuolemaan, ja sairauden edetessä lauseet "ei se ole elämisen arvoista elämää" ja "minä en itse valitsisi hengityskonehoitoa sinun asemassasi" käyvät tutuiksi. Jos potilas ei anna hyvällä periksi, painostus kasvaa. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä "vapaaehtoista" hoidosta kieltäytymistä on tietojeni mukaan kiristetty esim. kieltämällä kipulääkitys.

Toisaalta ALSin parantavan hoidon löytymisen suurin este on lääkkeiden ihmistestauksen hankaluus ja kalleus. Tappavaa tautia sairastavaa potilasta pyritään viimeiseen asti suojelemaan pieniltäkin sivuvaikutuksilta. ALSiin liittyy lisäksi semmoinen järjenvastaisuus, että ennen ihmiskokeita pitää turvallisuuden lisäksi saada näyttöä aineen tehosta vähän ihmis-ALSin tapaisia oireita omaavilla mutanttihiirillä.

Eikö tähän löytyisi välimuoto? Niin haluavat potilaat voisivat luopua osasta ihmisstatustaan ja suostua lääketestauksen koehenkilöiksi. Vastineeksi lääkärit lopettaisivat kuolemaan painostamisen. 

Ilman ihmiskokeiden radikaalia lisäämistä menee vielä toiset 150 vuotta ilman hoidon löytymistä.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

5Suosittele

5 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (31 kommenttia)

Käyttäjän joukorep kuva
Jouko Repo

Luulis tosiaan tuosta mainitsemastasi ihmisillä testaamisesta hyötyvän kaikki. Myös ne, jotka testaamista vastustavat.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu

Lääkäreiden olisi hyvä pysyä perinteisessä roolissaan ihmisten terveyden vaalijoina. Koko ammattikunnan uskottavuus on vaarassa, jos ihmiset joutuvat epäilemään lääkärin tähtäävän heidän heidän päiviensä päättämiseen, niiden helpottamisen sijaan.

Sama koskee lähiomaisten hoitoon tuomista. Ei ole hyvä, jos lääkärin pelätään toimivan kuoleman mainosmiehenä. Pahmmillaan ihmiset rupeavat välttelemään lääkärille viemistä ja lääkärille menemistä, tai potilaan jättämistä yksin lääkärin kanssa.

Jos potilas haluaa itse päättää päivänsä tai kieltäytyä hoidoista, hänellä on siihen oikeus. Lääkärin tulisi kuitenkin yrittää pelastaa poitilaan elämänilo ja edistää hänen terveyttään, ei yrittää ylipuhua häntä toiseen suuntaan. Puhumattakaan mainitsemastasi kipulääkkeiden eväämisen mahdollisuudesta.

Myös mainitsemasi lääkkeiden testauksen rajoitukset ovat vakava ongelmakohta. Lääkärillä tulisi olla mahdollisuus ottaa riskejä potilaan hoidossa silloin, kun nuo riskit ovat pienempiä kuin hoitamattomuuteen liittyvät riskit. Myös testaamattomia lääkkeitä voi käyttää tarvittaessa. Ei tietenkään niin, että jotkut potilasryhmät alistettaisiin koekaniineiksi, vaan niin, että tilanteessa jossa vaarallisia tai testaamattomia lääkkeitä kannattaa käyttää, niiden vaikutuksista kerätään myös kaikki tieto.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Kokeellisessa lääkinnässä on aina vastuukysymyksen ongelma. Kuten olen aikaisemminkin kertonut, koitin keskushermostoa rappeuttavaa sairautta hidastaa valproaatilla. Potilas teki itsemurhan myöhemmin, ja omaiset syyttivät minua siitä. Hän tiesi hyvin, että hoito on täysin kokeellista ja pääti päivänsä, kun pyörätuli kutsui, ymmärrän häntä hyvin.

Suomen lain mukaan ei kerta kaikkiaan ole mahdollista siirtää vastuuta potilaalle, siihen tarvittaisiin uusi laki.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Sitä varten meillä on 200 kohtuupalkkaista kokopäivätoimista lainsäätäjää.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

Vastuukysymys on aina mielenkiintoinen näkökanta. Tahdosta riippumatttomassa psykiatrisessa hoidossa olevaa potilasta saa lääkitä erittäin rajusti tiettyjen edellytysten täyttyessä vaikka kuinka potilas vastustaisi. Joissain tapauksissa lääkkeen enimmäismäärät ovat jopa käypähoitosuositusten yläpuolelle tai käytetään vahvoja lääkekomboja. Jos potilas saa lääkityksen haittavaikutuksena pahojakin haittavaikutuksia niin käytännössä kukaan ei vastaa mitään tai korvaa näistä haitoista potilaalle. Esimerkiksi 30-50 kg lihoaminen lyhyellä aikavälillä ja tästä aiheutuvat ongelmat itsetuntoon tai yleisterveyteen eivät ole mikään ongelma psykiatristen potilaiden kohdalla vaan hyväksyttyjä haittavaikutuksia.

Ihmisen fyysisen terveyden tuhoaminen tai vakava vaurioittaminen psykiatrisen sairauden pakkohoitamisen haittavaikutuksina on täysin hyväksyttävää lainsäädännöllisesti ja hoitokäytännöissä. Mainittakoon tosin että vakava psykoottinen sairaus on erittäin haitallista ja vaarallista potilaallekin mutta samoin lähes 50 kg painonnousukin nopeassa tahdissa on terveydelle haitallista ja vaarallista. Mutta psykiatrisen "pakkohoitopotilaan" terveys on uhrattavissa ja riskit hyväksyttävissä psykoottisen sairauden "pakkohoitamiseksi".

Mutta palataampa itse aiheeseen ja vakaviin kuolettaviin sairauksiin ja kokeellisiin hoitoihin ja tutkimukseen. Esitin yllä provosoiden että tietyissä tilanteissa vastoin potilaan tahtoa voidaan hänen fyysiseen terveyteen aiheuttaa vakavia haittavaikutuksia ja ottaa riskejä koska lainsäädäntö ja käypähoito-suosituksen sallivat sen. Miksi lainsäädäntö ja valvontaviranomaiset näkevät kuitenkin kuolemassa olevien mutta oikeustoimikelpoisten potilaiden kohdalla ongelmaksi sen että he ottavat tietoisia riskejä terveyteensä kohdistuen saavuttaakseen mahdollisia hoidollisia hyötyjä tai antaakseen "tutkimuspanosta" muita samaa sairautta tulevaisuudessa sairastavien hyödyksi.

Lääkärin vastuu ja potilaan todellinen mahdollisuus vaikuttaa häneen kohdistuvien hoitojen ja lääkityksen riskeihin ja haittoihin voi ääripäätilanteissa olla hyvinkin erilainen.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

joo näin on, mutta psykiatrien määrä sen kun vähenee kun olen esim. koittanut kehitysvammaiselta poistaa sokeritaudin ollessa puhkeamassa poistaa sitä lietsovat psyykenlääkkeet, saan koko kunnan sosiaalitoimen kimppuuni.

Suomessa psykofarmakologian tuntemus on edelleen sangen vähäistä ja usein ulkopuoliset tahot, tai omaiset vaativat potilaiden tönkkösuolaamista lääkkeillä.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu

Korostaisin tässäkin lääkäreiden vastuuta. Ei niin, että haluaisin heidän olevan juridisesti vastuussa hoidon lopputuloksesta, vaan niin, että lääkärit arvioisivat lääkärinvalan hengessä, milloin kokeellisia tai vaarallisia hoitomuotoja on _järkevä_ käyttää.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Ei vuosikausiin ole ollut mitään virallista lääkärinvalaa.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu Vastaus kommenttiin #10

Olen ymmärtänyt, että se on nykyään vapaaehtoinen. Siitä riippumatta mikä sen status on, pidän sitä edelleen hyvänä ohjenuorana.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #14

Mitään valoja en ole vannonut enkä vanno. Lääkäriliiton vala...kas kun ei Metalliliiton vala? Ammattiliitto on ammattiliitto.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

Hyvin sanottu. Jos on täysin tiedossa että kokeellinen hoitomuoto on "huuhaata", täysin toimimaton tai aiheuttaa potilaalle suurta haittaa suhteessa mahdollisiin hyötyihin niin tottakai lääkärin vastuulla on se ettei potilaalle aiheuteta turhaa haittaa jollei mitään hyötyä ole saavutettavissa potilaalle. Ehkä erityistapauksissa olisi myös syytä hyväksyä "kokeet" joista potilaalle ei olisi mitään hyötyä, mutta itse sairauden yleisen hoidon kehittymisen kannalta saavutettaisiin erittäin merkittävää tietoa tai näyttöä. Mutta tällöin puhutaan etiikan "harmaasta" alueesta ja "ihmislabrarottana" oleminen pitää olla täysin vapaaehtoista ja perustua pitkälle menevään harkintaan ja olla tarkasti valvottua ja säädeltyä.

Ihmisen ruumis voi palvella lääketiedettä tai elinsiirteet toimia toisen ihmisen pelastuksena mutta voiko ja pitäisikö ihmisen voida eräissä ääritilanteissa antaa "elävän" ruumiinsa ja "kuolemansa" tieteelle muita hyödyttääkseen. Vaikea eettinen ja lainsäädännöllinen kysymys jota ihmisoikeussopimukset ja monen eettisen normit määrittelevät.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu Vastaus kommenttiin #11

Potilaan vapaaehtoisuus (tai joissain tapauksissa lähiomaisten hyväksyntä) ja lääkäreiden järkevyysharkinta ovat molemmat välttämättömiä edellytyksiä kokeellisille hankkeille. Pekään että nykytilanteessa turvanormit voivat joskus estää kokeellisen hoidon myös tilanteessa, jossa hoitokokeilu on potilaan viimeinen mahdollisuus.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

On kerrassaan kestämätöntä, että lääkäreillä kollegoiden hyväksynnän tavoittelu ajaa potilaan hengen pelastamisen ohi. Eikö tuosta lammaslaumasta tosiaan löydy edes yhtä omilla aivoilla ajattelevaa? Kaikki energia menee keksiessä tekosyitä ettei vain tarvitsisi tehdä mitään palkkansa eteen.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu

Lääkäreiden pitäisi nähdä muotivirtausten ja kolleegoiden asenteiden yli, ja keskittyä perinteiseen tapaan potilaan terveyteen ja potilaan etuun. Jos edetään muotivirtausten mukaan, kohta suosittelevat "hyvää kuolemaa" hoidoksi :-). Ja tietenkin soten kilpailuvetoisuuden myötä yritysten omiin käypähoitokriteereihin otetaan mukaan ykkäsprioriteetilla taloudelliset kriteerit, mikä voi tarkoittaa ankeita aikoja yhteiskunnan ja hoitoyrityksen kannalta epätaloudellisiksi käyneillle kansalaisille :-). Minun unelmatulevaisuudessani lääkärit keskittyisivät siis ensisijaisesti ja lähes yksinomaan opiskelemaan lääketiedettä, potilaan parantamiseen, potilaan etuun ja toiminaan lääkärinvalan mukaan, tietenkin annettujen resurssien puitteissa.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

"annettujen resurssien puitteissa"

Resurssit ovat rajalliset. Jos resurssit loppuvat tai eivät riitä niin pitää priorisoida mikä on tärkeää ja mitä tehdään. Onko tärkeämpää pitää 80-vuotias dementikko hengissä vuodepotilaana keinotekoisessa koomassa kuukauden pidempään tai tarjota todellista elämänlaatua ja toimintakykyä parantavaa hoitoa ja kuntoutusta nuorille tai työikäisille tai vaikkapa parantaa toimintakykyisten vanhusten sairaanhoitoa ja vanhustenhuoltoa.

Ellei ihmettä tapahtu taloudessa tai robotit tule yleistymään erittäin nopeasti terveyden ja sairaanhoidossa niin lääkärien ja hoitohenkilökunnan on pakko ruveta päättämään että millä kustannuksin ja millä hoidollisella tasolla pidetään parantumattomasti sairaita elossa ja kuinka kauan.

Kukin voi kohdallaan miettiä että minkä päätöksen tekisi jos vaihtoehtoina olisi kuukausi elinaikaa parantumattomasti sairaalle ihmiselle keinotekoisessa koomassa tai 20 vanhukselle elämänlaatua parantavaa aktiviteettia ja hoitoa kuukaudeksi.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu Vastaus kommenttiin #12

Nuoremmat mennevät yleisesti vanhmpien ohi prioriteettijärjestyksessä. Hoidolla saavutettava terveyshyöty on toinen tärkeä kriteeri. Potilaan taloudellinen hyöty yhteiskunnalle (esim. työkuntoisuus, veronmaksukyky) ei ole hyvä kriteeri.

On selvä, että resurssit ovat aina rajalliset, ja prioriteettilistan häntäpään ihmisiä ja muitakin kuolee siksi, että sairaanhoitoon ei haluta satsata tiettyä sovittua määrää enempää (esimerkkinä vaikkapa 24h päivystystä tarjoavien sairaaloiden määrä ja etäisyys).

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #16

Suomessa muu kuin lääketieteellinen priorisointi on toistaiseksi kiellettyä.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu Vastaus kommenttiin #17

Hyvä ja kannatettava periaate. Toivottavasti tämä ulottuu niin pitkälle, että vaikeasti sairaat voivat saada myös kokeellista hoitoa silloin, kun sen antaminen on lääketieteellisesti perusteltua. Byrokratia (esim. ylitiukat turvavaatimukset) ei siis saisi estää lääketieteellsien harkinnan toteutumista.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #24

Kyllä lääkärilläkin täytyy olla oikeus tuntea asemansa juridisesti turvatuksi. Viittaan omiin kokemuksiini (lääkityksen oli neurologian dosentti hyväksynyt, puoliso kuitenkin uhkasi rikosilmoituksella.) Ei oikein innosta tällaiset kokemukset. Selvää lainsäädäntöä, tai viranomaisten ohjetta ei ole olamassa.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu Vastaus kommenttiin #27

Minusta lääkäreillä pitäisi olla jonkinlainen suoja turhia oikeusjuttuja vastaan. On normaalia, että missä tahansa ammatissa tulee joskus virheitä. Lääkärin ammatissa potilas voi tällöin kuolla tai muuten kärsiä. Tämä on normaalia. Kaikki ok, kunhan kirurgi ei leikkaa juovuspäissään, ja lääkäri yrittää olla ihmisten terveydestä huolehtiessaan huolellinen. Seuraamuksia pitäisi siis tulla vain tarkoituksellisesta välinpitämättömyydestä, ei sellaisista normaaleista mokista, joita hyvälläkään huolellisuudella ei voi aina välttää.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #29

Sille ei voi mitään, jos omainen mielenrauhansa takia tekee rikosilmoituksen. Pääasia ettei se johda tuomioon.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #12

Tuollaiset päätökset kuuluvat poliitikoille, ei lääkäreille. Poliitikot päättävät resursseista, ja toimitaan niiden mukaan.

Nythän tulee Sote, ja hoitoresursseja vähennetään.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Lääkäreiden keskuudessa yleensä ajatellaan, ettei saa pitää itseään muita viisaampana. Professori tietää minua paremmin, hänen ohjeitaan pitää noudattaa. Miksi minä osaisin hoitaa jotakin potilasta paremmin, kuin muut?

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu

Luonteva tapa tehdä vaikeita päätöksiä on kai sellainen, että lääkäri soittaa erikoislääkärille ja professorille, ja he sitten yhdessä miettivät, millaisia hoitoja kannattaisi antaa. Näin paras asiantuntemus saadaan käyttöön myös perustasolle, ja tieto uusimmista hoitomenetelmistä.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #25

Onhan se noinkin, olen itse niin menetellyt. Sen lisäksi vaaditaan toki aina esimiehen suostumus erikoisiin hoitoihin.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #26

ALS on sen verran harvinainen tauti että maahan mahtuu vain yksi auktoriteetti, jonka henkkoht mielipiteet muut "akateemisen" koulutuksen saaneet neurologit kritiikittä kopioivat itselleen. Siksi mikään hoitokokeilu ei etene ja ALS-potilaiden painostaminen tukehtumiskuolemaan jatkuu.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

"Niin haluavat potilaat voisivat luopua osasta ihmisstatustaan ja suostua lääketestauksen koehenkilöiksi"

Lääketestaus on tarkoin lainsäädännöllisesti ja ihmisoikeussopimuksilla säädeltyä. Kaiken perusta on vapaaehtoisuus. Lääketestaus on ja pitääkin olla vapaaehtoista.

Jos testataan kokeellisia hoitoja tai kokeellisia lääkityksiä jotka voivat aiheuttaa mahdollisesti suuriakin haittavaikutuksia niin eihän koepotilaat vapaaehtoisesti osallistuessaan ja täysin riskeistä tietoisina luovu osasta ihmisstatustaan ja muutu "koe-eläimiksi". Oikeustoimikelpoinen (ei mielisairas, ei dementoitunut, ei älyllisesti jälkeen jäänyt tai muun vastaaavan syyn omaava) ihminen on hyvinkin vapaa päättämään omista asioistaan ja hoidoistaan hyvinkin vapaasti ja vajaasti oikeustoimikelpoisetkin suhteellinen laajasti. Elvytyskielto on esimerkki tällaisestä päätöksestä. Äärimmilleen kärjistäen edes itsensä tahallinen surmaaminen tai itsensä vahingoittaminen ole lainvastaista. Miksi vapaaehtoinen kokeellinen hoito on niin suuri ongelma, jos potilas ymmärtää asian merkityksen ja hän on tietoinen riskeistä ja haittavaikutuksista.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Nykyisellään se on ongelma, koska potilas ei Nürnbergissä v. 1946 tehtyjen linjausten mukaan ole halutessaankaan kelvollinen ottamaan vastuuta Kaikkivaltiaalta Lääkäriltä. Eläimeksi ryhtyminen voisi olla tapa kiertää tämä ongelma: lääkäri ei joutuisi vastuuseen mahdollisista sivuvaikutuksista, muttei myöskään joutuisi tunnustamaan potilasta kykeneväksi ottamaan vastuuta hoitopäätöksistä.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Kokeellisissa hoidoissa on aina se ongelma, että sivuvaikutukset ovat ennalta arvaamattomia. Kyllä aivan uusien lääkkeiden kokeileminen täytyy keskittää yliopisosairaaloihin, ei niitä voi kuka tahansa yksittäinen erikoislääkäri ruveta kokeilemaan.

Yksityislääkäri saa myös palkkionsa suoraan potilaalta, joten pitkälle menevät kokeilut kuuluvat julkiseen terveydenhuoltoon jo eettisistä syistä.

Jo markkinoilla olevia lääkkeitä voi määrätä vapaammin; olet kertonut itse saavasi litiumia. Kyllä minäkin sitä voisin ALS-potilaalle määrätä, jos hän haluaa kokeilla.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Hoitotestamentin juridinen asema on epäselvä. Mikään lakihan ei sitä tunne. Viime kädessä lääkäri aina päättää ja vastaa hoidosta.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

Tahdosta riippumattomassa hoidossa olevia potilaita lukuunottamatta useimmissa tapauksissa potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta. Jos potilas on kykenevä ymmärtämään valintansa seuraukset niin hänellä on suhteellisen laaja oikeus kieltäytyä hoidosta. Potilaan oikeus vaatia tiettyjä hoitoja on hyvin rajallinen. Tosin perusterveydenhoitoa ja perusleikkauksia voi ostaa yksityispuolelta rahalla, mutta syy ja syy hoitotoimenpiteelle täytyy olla olemassa. Käytännössä jos potilas haluaisi esimerkiksi polvileikkauksen ilman että siitä on potilaalle hyötyä tai se pahentaisi polventilaa niin eihän sitä silloin tehdä, vaikka kuinka potilas haluaisi. Jos syöpäpotilas ei halua esimerkiksi sädehoitoa niin käsittääkseni häntä ei useimmissa tapauksissa voida siihen pakottaa, kipulääkkeiden syöminen on vapaaehtoista (tosin kun tarpeeksi sattuu niin 99% ihmisistä kyllä niitä käyttää hyvinkin mielellään). Sanamuoto lainsäädännössä taitaa mennä jotenkin siihen suuntaan että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä. En nyt rupea lainsäädännöstä tarkkaa sanamuotoa etsimään mutta ajatussuunta lainsäädännössä on tuo.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset