Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

ALS-potilaan hengitystukihoito on tuurista kiinni

ALS on neurologinen sairaus, mutta sen edetessä pahimmat ongelmat liittyvät hengityksen heikkenemiseen. Se, miten ALS-potilaan hengitystukihoito on järjestetty, riippuu luvattoman paljon sairaanhoitopiiristä. Parhaissa, kuten Turussa, potilaan hoidosta vastaa moniammatillinen tiimi jossa on osaamista myös neuromuskulaaritautien aiheuttamasta hengitysvajeesta. Surkeimmissa, kuten omassa Satakunnan sairaanhoitopiirissäni, ALSin aiheuttamaa hengitysvajetta hoidetaan kuin tavallista apneaa.

Tästä seuraa esim. se, että potilaiden käyttöön annetaan hiilidioksiditason vaaralliseen nousuun johtavia apnea-Bipap-laitteita. Itse tappelin vuoden päivät saadakseni sopivan laitteen. Vasta Valviralla uhkaamalla oli konsultoitu TYKSiä ja sain hengityksen riittävyyden takaavalla IVAPS-algoritmilla varustetun laitteen.

Laitteiden liipaisuherkkyyttä ei osata säätää heikentyneiden keuhkojen mukaisiksi. Kone puskee ilmaa potilaan luontaisesta rytmistä piittaamatta. Kone tuntuu epämukavalta ja ahdistavalta, mutta sen sanotaan johtuvan sairauden etenemisestä. Ei pidä paikkaansa. Osaavasti säädetty ja oikeanlainen Bipap tuntuu mukavalta täydellisessä hengityshalvauksessakin.

Yskityskone, joka on välttämätön taudin edetessä, on monessa sairaanhoitopiirissä ihan vieras laite. Minulle sanottiin kesällä 2015 asian puheeksi ottaessani ettei sellaista laitetta ole olemassakaan. Taas tuli TYKSin konsultaatio tarpeeseen.

Hyvät ALS-potilaat. Älkää uskoko mitä teille sanotaan hengityksen heikkenemisen väistämättömistä seurauksista. Vaatikaa sopivat ja oikein säädetyt hengityksen apulaitteet.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

6Suosittele

6 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (2 kommenttia)

Käyttäjän ilmari kuva
ilmari schepel

Riku, hienoa kun pidät keskustelua yllä. Voimia! Meidänkin perhepiirissämme als on surullisen tuttu. Harvinaisen taudin huonot puolet ovat tiedossa, juuri tuon harvinaisuuden takia (ei tiedetä; ei tutkita jne)

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Suomeen mahtuisi muiden Pohjoismaiden tapaan yksi ALS-klinikka, johon voitaisiin keskittää sairauteen liittyvä erikoisosaaminen. Systeemi on kuitenkin se, että potilaat jäävät sairaanhoitopiirien sattumanvaraisen osaamisen varaan. Siksi Suomi on myös ainoa EU-maa, jossa ei järjestetä kliinisiä ALS-lääkekokeita.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset