Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Tappavien harvinaissairauksien parantaminen vaatii rohkeutta

Lääkekehitys on ajautunut harvinaissairauksien osalta umpikujaan: vastuun välttely on johtanut tilanteeseen, jossa kliinisten kokeiden tekeminen vaatii kohtuuttoman kalliit esivalmistelut koehenkilöiden turvallisuuden varmistamiseksi. Siitä, että lääkkeen puuttumisesta seuraa kaikkien potentiaalisten koehenkilöiden varma kuolema, ei piitata, koska lääkkeen valmistumisen viivästymisestä kukaan ei voi vetää jänishousuja virkamiehiä eikä lääkäreitä vastuuseen.

Ainoa tapa päästä eteenpäin tästä vastuunvälttelyn aiheuttamasta umpikujasta on mahdollistaa koehenkilölle vastuun ottaminen lääkekokeen mahdollisesti aiheuttamista komplikaatioista. Löytyyköhän lainsäätäjistä riittävästi rohkeutta miettiä asiaa puhtaalta pöydältä, vai onko helpompaa tyytyä tilaamaan mitäänsanomaton nykytilannetta kuvaava lausunto virastojen jarrumiehiltä?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (5 kommenttia)

Käyttäjän PekkaMansala kuva
Pekka Mansala

"...mahdollistaa koehenkilölle vastuun ottaminen lääkekokeen mahdollisesti aiheuttamista komplikaatioista".
Ei ole mahdollista. Vastuu jää kuitenkin aina muille eli veronmaksajille. Ketään ei kipata hankeen. Ei edes itse itsensä kaatokänniin juonutta, ei tieltä ulos ajanutta rattijuoppoa, ei yliannoksen ottanutta narkomaania... ei ketään. Kaikki hoidetaan vaikka väkisin.
Ehkä hyvä niin... muuten rajatapaukset olisivat hankalia.

Käyttäjän HeikkiHolmstrm kuva
Heikki Holmström

Nyt kannattaa muistaa, että kyse on kuolemansairaista, joita "hoidetaan" parhaillaan, vaikka parantavaa hoitoa/lääkettä ei ole. Usein hoito on kallista. Jos ALS-potilaalle tulee komplikaatioita lääkekokeilusta, niin kustannukset eivät välttämättä kasva, päinvastoin. Jos potilas kuolee, niin kustannussäästö on huomattava.
Kuvittele, että sinulla on ALS, ja kuulet hyvin lupaavasta kokeellisesta lääkkeestä, jota lääketehdas suostuu jopa luovuttamaan hoitavan lääkärisi käyttöön. Mitä ajattelet? Haluatko ottaa pienen (tai vähän suuremmankin) riskin? Yleensä näissä tapauksissa riski on hyvin pieni. ALS-potilaan riski on tällä hetkellä suuri: 100% - eli varma kuolema.

Mika Lapinkangas

Kaikkien meidän riski on 100% eli varma kuolema lopulta - oli sitten ALS tai ei. Hawking on kuitenkin elänyt yli 50 vuotta ALS:in kanssa eli sekään ei ole välttämättä niin tappava että kannattaisi kokeilla mitä tahansa lääkettä suurella kuolemanriskillä. Jos täällä ei eutanasiaakaan saada laillistettua niin ei 100% varmasti meidän elämämme aikana altisteta potilaita, kuolemansairaitakaan, lääketehtaiden koekaniineiksi. HIV:hen on etsitty ratkaisua kymmeniä vuosia, ja jo 80-90 -luvulla uutisoitiin läpimurroista, joista ei kuitenkaan enää kuultu mitään. Luulisi että ALS:in prosessi on vieläkin monimutkaisempi, eikä sitäkään ole 80 vuodessa saatu ratkaistua. Kuulostaa epätoivoiselta mutta itse en usko että näitä sairauksia saadaan ikinä parannettua. Niiden kanssa pitää vain elää. Ehkä jokin korkeampia voima on vain näin päättänyt että nämä sairaudet ovat niitä jotka ihmisen vievät ja meidän paikoin liikakansoitettua väkilukua harventavat. Siinä ei sitten ehkä meidän tutkimukset ja lääkekokeilut valitettavasti auta. Mutta kuten Magic Johnson ja Stephen Hawking ovat osoittaneet niin näidenkin sairauksien kanssa voi elää normaalimittaisenkin elämän.

Käyttäjän magi kuva
Marko Grönroos

Huomasin haastattelusi Iltalehdessä. Aika uskomattomassa tilassa elät, on vaikea käsittää sitä oman elämän muka-vaikeuksien keskeltä. Jaksamisia ja silmänliikkeitä.

Olisi varmastikin hyvä jos lääkekokeilujen kynnys laskisi. On ymmärrettävää, ettei haluta ottaa vastuuta riskikokeiluista, eikä tehdä kuolemansairaista potilaista lääketeollisuuden hyväksikäytön kohteita ja leikkikenttää. Silti epäilemättä itselläsikin on varmasti riittävästi tietoa aiheesta ymmärtääksesi mitä tehdään ja mitä riskit ovat.

Käyttäjän HeikkiHolmstrm kuva
Heikki Holmström

Hyviä kommentteja Markolta. Huomattakoon, että jos lääketehdas antaa kokeellista lääkettä potilaan hoitoon, se aiheuttaa huomattavia kuluja, ja on myös varsin suuri riski yritykselle. Edes myönteisiä tuloksia se ei voi hyödyntää kuin minimaalisesti, toisin kuin kliinisten kokeiden tuloksia. Niinpä onkin hyvin harvinaista, että tällaista tapahtuu.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset