*

Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Miksi kuolla, kun elääkin voi?

  • Silmäpelillä suunniteltu ja 3d-tulostettu limaseparaattori
    Silmäpelillä suunniteltu ja 3d-tulostettu limaseparaattori

Kuusi viikkoa hengityskone-elämää on nyt parin vuoden maskisinnittelyn jälkeen takana, ja ensi vaikutelma on että kaikki vastaa odotuksia. Akuutti tukehtumisriski kurkkulimaan on ohi ja vaimo on vapautunut neljän vuoden kotivankeudestaan.

Puheet, että täyshalvaantuneen elämä olisi jotenkin ikävää, perustuvat aikaan ennen kuin silmänseurantalaite mullisti liikuntakyvyttömien mahdollisuudet tehdä asioita. Sen jälkeen on tapahtunut vielä 3d-tulostamisen murros, minkä seurauksena silmillä suunnitellut esineet pystyy ilman kädellisten kontribuutiota tekemään valmiiksi asti. Kirjalliset työt sujuvat yhtä hyvin kuin liikkuvaraajaisilla. Ja yhteydenpito ihmisten kanssa sujuu ongelmitta.

Kun tieto tämän elämän sujuvuudesta leviää, käy hoitotahdon kiristäminen ALS-potilailta yhä vaikeammaksi. Seurauksena on joko tahdonvastaisen tappamisen käyttöönottopaine tai kustannusten räjähtäminen käsiin: jos Suomen 150 vuotuisesta ALS-potilaasta vaikka joka viides päättää ottaa asioista selvää lääkärien pelottelua uskomatta, ja he viettäisivät hengityskoneessa viisi vuotta ennen kuolemaansa, tästä seuraisi yhteiskunnalle 150 hengityskonevuoden eli 30 – 50 miljoonan euron vuosikustannus.

Olisi järkevämpää pistää edes osa tuosta summasta parantavan hoidon etsimiseen. Tekniikka kun kehittyy koko ajan tekemään “ei elämisen arvoisesta elämästä” (erään HUSin neurologin käyttämä termi) aina vain houkuttelevampaa.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

15Suosittele

15 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (11 kommenttia)

Käyttäjän jallerajala kuva
Jari Rajala

Ei pysty mitenkään asettumaan asemaasi, mutta kerrothan lisää tästä varsin mielenkiintoisesta asiasta: "silmillä suunnitellut esineet pystyy ilman kädellisten kontribuutiota tekemään valmiiksi asti." Kiitos ';D

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

OpenSCAD-ohjelmalla pystyy kappaleet mallintamaan koodaamalla ilman tarvetta tarkkaan kursorin käyttöön. Ja yläkerrassa langattoman hubin päässä oleva 3d-tulostin jurnuttaa harva se yö jotain. Tuolla muutamia työesimerkkejä ALS-apuvälineiden saralta: https://www.thingiverse.com/rmattila/designs

Käyttäjän jallerajala kuva
Jari Rajala

Kiitos, onpa mielenkiintoista :) Kohta lienee voinee ohjata vaikka ajatuksella kuussa sijaitsevaa asuntoprintteria, tai asteroidilouhijaa ...

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #6

Uskon, että jo nykyisillä aivosähköskannereilla onnistuisi kommunikointi morsettamalla. Aihe kiinnostaa, koska hoitotahdossani lukee, että hengityskone pysäytetään kun en ole kahteen viikkoon pystynyt kommunikoimaan. Aivosähköllä voisi jatkaa pään aukomista senkin jälkeen kun silmät ovat lakanneet liikkumasta.

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

Hienoa Riku, että koet elämäsi edelleen elämisen arvoiseksi.

Muistan itse kysyneeni ystävältäni, että voiko hän auttaa minua kuolemaan, jos menetän kaiken sen, mikä minulle on arvokasta. Tarkoitin lähinnä omaa liikuntakykyäni ja kykyä tunnistaa vielä rakkaimmat läheiseni. Koen, että silloin ei minun kannattaisi enää pitää elämästä kiinni.

Ystäväni, joka itse on lääkärinä nähnyt erilaisia kohtaloita ja vaikeita vammautumisia sanoi, että elämä on vielä silloinkin elämisen arvoista....riittää jo se, ettei aurinko paistaa tai ruoka maistuu paremmalta tänään kuin eilen. Vaikea oli minun siihen uskoa...

Nyt sinä koet elämäsi mielekkääksi taistelemalla tulevien ALS-potilaiden hyväksi, jotta tutkimukset taudin parantamiseen kehittyisivät ja yhä enemmän myönnettäisiin varoja siihen. Minusta se on todella upeaa!

Olen seurannut sinua täällä Puheenvuorossa jo monta vuotta ja ihaillut sinua, ja sinun henkistä voimaasi kaikien vaikeuksiesi keskellä todella suuresti. Toivon, että toiveesi vielä toteutuu, ei joskus sitten tulevaisuudessa, vaan nyt mahdollisimman pian.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Juu, ei pääse paahteelta suojaan edes risukasassa.

Käyttäjän mark01toivonen kuva
Markku Toivonen

Viime viikolla mietin, missä menet. Hienoa, että olet enemmän kuin mukana, jotenkin aina aina askelen edellä ja antaen toivoa ja rohkaisua ALS-potilaille.

Käyttäjän jormamoll kuva
Jorma Moll

Kiitos kirjoituksestasi, Riku

Käyttäjän teppoovaskainen kuva
Teppo Ovaskainen

Kiitos tekstistä, mukava kuulla kuulumisiasi ja positiivisuuttasi.

Käyttäjän JuhoJoensuu kuva
Juho Joensuu

Sinulla on vähän sama asenne kuin sillä (sanotaan vaikka kuuskymppisellä) syntymäpäiväsankarilla, joka vastasi arveluun, että eikö se vanheneminen tunnu ikävältä
- Ei lainkaan, kun miettii, mikä on se toinen vaihtoehto.

Mukava kuulla sinusta.

Joni Kinnunen

kyllä tässä omat vaivansa vielä pieneksi tuntee kun vertaa sinuun ja olet elämää täynnä.älä anna periksi Riku. on mun mielestä törkeää että lääkärit kehtaavat edes ehdottaa hengityskoneiden irroittamista. Ethän sinä aivokuollut ole todellakaan. murehdin vain muita ALS sairaita jotka eivät ole tietokonetta saaneet..semmosilta helppo elämä katkaista kun yhteyttä ei silmillä saa ja yhteiskunnan säästö päätös johdot irti. käsittääkseni olet itse tämän silmällä toimivan laitteen hankkinut ja rakentanutkin kenties? se täytyy säilyttää jotenkin ehdottomasti ja pitäisi saada kaikille jakoon.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset