Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Silmänkääntötemppu

Keuhkoistani loppui puhti infektion myötä 18.12.2015. Muutaman kuukauden argumentoituani sain nykyaikaisen kaksipaineventilaattorin, jonka kanssa olen pärjäillyt kotona vallan hyvin. Keuhkoista tulee kuitenkin henkitorveen säännöllisesti klimppejä, jotka salpaavat hengityksen niin, että minut pitää saada nopeasti makuulleni tai tukehdun. Tästä syystä minua ei voi jättää ilman valvontaa.

Reilun puolentoista vuoden ajan on sinnitelty päivät omaishoitajana toimivan (ja töissä käyvän) vaimon ja yhden avustajan voimin. Puoli vuotta on lisäksi ollut yöavustaja parina yönä viikossa huolehtimassa tunnin välein tarvittavasta liman imusta ja asennon vaihdoista. Homma toimii muuten hyvin, mutta koska vaimo on kiinni minun vahtimisessani kaikki illat, nelivuotias tyttäremme ei pääse lainkaan pihalle leikkimään. Yritettyämme vuoden päivät saada kaupungilta lisää avustajatunteja mahdollistamaan vaimolle kotoa poistuminen työpäivän jälkeen, tilanne on kärjistynyt kestämättömäksi. Ainoa vaihtoehto turvata lapsen hyvinvointi on ruveta hengityshalvauspotilaaksi.

Kokonaisuuden kannalta tässä ei ole mitään järkeä: sen sijaan, että avustajakustannukset lisääntyisivät 30-50 %, joudun irtisanomaan työnsä hyvin hoitaneet avustajat ja ottamaan tilalle vuokrafirman lähettämät hoitajat. Kustannukset yhteiskunnalle lisääntyvät 300-400 %. Maksaja on kuitenkin sairaanhoitopiiri eikä kaupungin vammaispalvelu, joka voi onnitella itseään tiukan budjettikurin ylläpitämisestä.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

11Suosittele

11 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (4 kommenttia)

Käyttäjän PiviKopsa kuva
Päivi Kopsa

Voimia Riku! Vaikea on tilanne. Järkeä puhut!

Käyttäjän magi kuva
Marko Grönroos

Huh huh. Nämä kirjoituksesi aina muistuttavat, kuinka helppoa meidän muiden elämä on ja kuinka pienistä asioista valitamme. Jaksamista!

Käyttäjän KariNikander kuva
Kari Nikander

Kohtalosi vetää hiljaiseksi, ja nykytilanteesi äimistyttää. Byrokratia ampuu usein itseään jalkaan. Kaikkea mahdollista hyvää Sinulle ja perheellesi!

Käyttäjän MikaLehtonen kuva
Mika Lehtonen

Hienoa, että päivittelet kuulumisiasi/mietteitäsi silloin tällöin. Moni samankaltaisessa tilanteessa oleva saa kirjoituksistasi vertaistukea ja muidenkin on hyvä muistaa, miten nopeasti kaikki saattaa muuttua.

Byrokratia ja jäykät säännöt estävät monen muunkin asian järjestämisen Suomessa järkevimmällä mahdollisella tavalla. Ikävä kyllä.

Päivi Keränen

Tiedän täsmälleen mitä käyt läpi. Meidän nyt 16-vuotias Miikka on valitettavasti Suomen nuorin ALS-potilas ja ollut hengityskoneessa kolme vuotta nyt elokuussa. Hoitajat 24/7, paljon ylä-ja alamäkiä ollut mutta näillä mennään. Voimia Riku ja perhe <3

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset