Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Euroopan musta aukko

  • Euroopan musta aukko

Suomi on niitä harvoja Euroopan maita, joissa ei ole käynnissä yhtään ALSiin liittyvää kliinistä lääketutkimusta. Yksi syy asiaintilaan kävi konkreettisesti esille, kun eräs yhdysvaltalainen lääkefirma otti yhteyttä ALStuttu ry:hyn kysyen suomalaisten ALS-klinikoiden yhteystietoja selvittääkseen, olisiko täällä halukkuutta osallistua kehitteillä olevan ALS-lääkkeen kliiniseen testaamiseen.

Vastasin yhdistyksen puolesta, että Suomessa ei ole varsinaisia ALS-klinikoita, vaan potilaat hoidetaan kukin omassa keskussairaalassaan. Lupasin välittää tiedustelun kunkin keskussairaalan neurologiayksikköön. Valtaosalla näistä ei ole netissä muuta sähköpostiosoitetta kuin osastonhoitajan ja/tai vastaavan lääkärin meiliosoite. Pistin näihin kysymyksen sopivasta yhteysosoitteesta, johon lääkefirma voisi lähettää tietoja kaavailuistaan. Sain kolme vastausta.

Keskitetyn kliinisen koetoiminnan keskuksen puuttuminen tekee Suomesta lääkekehityksen kehitysmaan. Jos perustettuja harvinaissairauksien keskuksia ei olisi menty vesittämään pelkiksi paperiorganisaatioiksi, niissä olisi vastaus ongelmaan. Nykyisellään lääkekokeille käy kuten taannoiselle pohjoismaisten ALS-lääkärien julkilausumalle: Suomi jää pois, kun kukaan ei tiedä mihin ottaa yhteyttä.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

12Suosittele

12 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (8 kommenttia)

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Aika sekavia ovat kuviot Suomessa, kun olen autellut erästä ALS:ää sairastavaa herraa. Hoitokin hajoaa eri puolille ja oikein kellään ei ole kokonaisvastuuta. Kaupan päälle kun on kielimuuri, niin että sveitsistä Suomeen tutkijaksi tullut mies puhuu ruotsia, englantia ja saksaa, niin vaikeaa on vaikka kuinka kaksikielinen maa ollaan.

Käyttäjän MikaLehtonen kuva
Mika Lehtonen

Lääketieteellinen tutkimus on toisaalta kansainvälistä, joten tärkeintä lienee, että tutkimushankkeita ylipäänsä on käynnissä. Jos jossain tapahtuu läpimurto, tulokset leviävät nopeasti ja toivottavasti saadaan mahdollisimman pian konkreettiseen käyttöön uusina lääkkeinä ja hoitomuotoina.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Tutkimuksen kannalta Suomen poissaolla tuskin on ratkaisevaa merkitystä, mutta tällä hetkellä elossa olevien potilaiden ainoa toivo päästä kokeilemaan mitään potentiaalista lääkettä ennen kuolemaansa olisi kliiniseen kokeeseen osallistuminen.

Eri asia sitten on, että iso osa kokeista näyttää jo etukäteen epäonnistumaan suunnitelluilta. Kyynisesti voisi epäillä, että niiden todellinen tarkoitus olisikin kerätä potilaista lääkefirmoille rahanarvoista geneettistä dataa.

Käyttäjän MikaLehtonen kuva
Mika Lehtonen

Myös lääkkeiden testaaminen ja käyttöönotto vie liian kauan aikaa silloin, kun on kyse vakavista ja nopeasti etenevistä sairauksista. Jos sairaus johtaa hoitamattomana kuolemaan, mahdollisille sivuvaikutuksille ja riskeille pannaan liian suuri painoarvo. Moni haluaa ottaa riskin, vaikka onnistuminen olisi hyvinkin epätodennäköistä. Esimerkiksi se venäläisinsinööri, jolle aiotaan suorittaa maailman ensimmäinen päänsiirto joulukuusss 2017.

Heikki Holmström

Mika Lehtonen osui ytimeen: "Mahdollisille sivuvaikutuksille ja riskeille pannaan liian suuri painoarvo." Eräiden avainasemassa olevien virkamiesten näyttää olevan mahdotonta tajuta tätä. Kuolemansairautta on käsiteltävä eri tavalla kuin muita sairauksia. Niitä varten on kehitettävä ihan oma säännöstö.

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

Juuri näin. Se on ihan yhtä järjetöntä kuin oli muinoin sääntönä, että kuolemansairaille ei saa antaa kipuja ehkäisevää morfiinia, koska siitä voi tulla riippuvaiseksi.

Chister Blomster

Suomi on kuitenkin pieni maa kansainvälisesti ja ALS on kovin marginaalinen sairaus, vaikka toki itse kullekin sairastuneelle se on iso juttu ja kaikkea muuta mutta resurssien kohdennuksessa katsotaan ns. isoa kuvaa ja kokonaisuutta.

Varmasti moni sairastunut haluaisi ottaa osaa lääkekokeiluihin mutta tämän hetken lainsäädännön ja vastuukysymysten osalta ne ovat mahdottomia.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Ei Suomi ole ratkaisevasti pienempi kuin esim. Tanska tai Norja, joista löytyy helposti taho keskitettyihin yhteydenottoihin. Ongelma ei ole niinkään resurssipula kuin keskussairaaloiden eristäytyminen tutkimusmaailmasta.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset