Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Liikkukoon se, jonka on järkevämpi liikkua

Suomi on tunnetusti tällä hetkellä ainoa läntisen Euroopan maa, jossa ei ole käynnissä edes yhtä ALSia sivuavaa kliinistä lääketutkimusta. Syitä on monia, mutta yksi niistä lienee huonosti tutkimusta tukeva terveydenhuollon organisaatio: potilas asioi vain ”hoitavan” lääkärin kanssa, jolla ei ole kosketuspintaa ajankohtaiseen tutkimukseen.

Harvinaissairauksien keskukset – jos niistä jotain konkreettista joskus syntyy – tuovat maahamme tahon, joka periaatteessa voisi ottaa vastuulleen lääkekokeiden järjestämisvastuun.

Onkohan se kuitenkaan optimaalinen taho?

Maailmalla, missä tutkimuksia järjestetään, yksi ongelma on saada motivoitua potilaita mukaan. Useita käyntejä vaativaan ohjelmaan sitoutuminen on sairaalle ihmiselle rasite. Eikä hommassa ole logistisesti ajateltuna mitään mieltä: miksi ajattaa kymmenen ihmistä päivän reissulle lääkärin luo, kun lääkäri ehtisi hyvin kiertää noiden kymmenen kotona päivän aikana?

Loppujen lopuksi lääkekokeen toteuttaminen ei vaatisi kuin lääkärin ja yhden tai kahden hoitajan työpanoksen. Nämä kiertäisivät potilaiden kotona tekemässä tarvittavat seurannat. Sen raskaampaa organisaatiota ei tarvittaisi nostamaan aloittamiskynnystä. Päästäisiin pois entisen itäblokin nollakerhosta.

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (7 kommenttia)

Käyttäjän RaimoTossavainen kuva
Raimo Tossavainen

Eihän tuossa suurista olisi kyse. Pitäisikö patistella Kelaa tuossa asiassa.

Käyttäjän pekkapylkkonen kuva
Pekka Pylkkönen

Ainahan voitaisiin lisätä vaatimustasoa. Esimerkiksi sairaalalääkäriltä voitaisiin aina vaatia väikkäri. Jatko-opiskelijoiden määrän lisääntyminen lisäisi varmasti myös lääkekokeiden määrää kohtuullisin kustannuksin. Sairaalalääkärin palkkauskin on suomalaistohtoreihin verrattuna vähintään kilpailukykyinen.

Samalla sairaalalääkärillä olisi varmasti kosketus myös ajankohtaiseen tutkimukseen.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Ei varmaan olisi tarkoituksenmukaista ylikouluttaa kaikkia lääkäreitä - ongelma on pikemminkin se, että potilas jää sairaanhoitopiiriin, jossa pelkästään volyymisyistä ei voi olla kovin syvää asiantuntemusta harvinaisemmista taudeista.

Tarkoituksenmukaista olisi passittaa potilas diagnoosin yhteydessä kansallisen tason ekspertin luo. Siellä olisi esim. ajankohtainen tieto kliinisistä kokeista.

Käyttäjän mark01toivonen kuva
Markku Toivonen

Heikko tutkimusaktiivisuus Suomessa on todellakin pettymys. Itsenäisten akateemisten tutkijoiden kannalta lupabyrokratia ja rahoituksen järjestäminen ovat merkittäviä haasteita ja esteitä.

Käytännössä uusien lääkkeiden tutkimuksen rahoittaja (lääkeyritys) päättää, missä maissa yksittäistä kliinistä lääketutkimusta tehdään. Alkuvaiheen tutkimukset tyypillisesti tehdään yhdessä keskuksessa, monikeskustutkimukset astuvat kuvaan myöhemmin. Jos sponsori on vaikkapa Iso-Britanniassa, on epätodennäköistä, että varhaisvaiheen tutkimusta tehdään Suomessa. Jos sponsori on Suomessa, tilanne on toinen. Rahoittaja myös käytännössä valikoi keskukset ja vastuulliset tutkijat, mutta vaadittavan pätevyyden omaavien kliinikoiden aktiivisuudella (tutkimuskiinnostuksella) on merkitystä.

Usein kliinikot osallistuvat tutkimuksiin oman toimen ohella, joka rajoittaa mahdollisuuksia toimimiseen esimerkiksi vastaanottoyksikön ulkopuolella, mutta periaatteessa ei ole estettä tehdä tutkimukset kotikäynnin yhteydessä, jos protokollaan niin on kirjattu ja sen on viranomainen ja eettinen toimikunta hyväksynyt. Neurodegeneratiivisia sairauksia tutkittaessa tarvitaan tavallisesti myös esim. kuvantamista ja neurofysiologisia selvityksiä, jotka vaativat ainakin joitakin seurantakäyntejä tutkimusyksikössä.

Käyttäjän KaleviAla-Karjanmaa kuva
Kalevi Ala-Karjanmaa

Vanha koulukaveri kuoli kuoli jo. sairauteen pari vuotta sitten. Ikävä seurata kun ehdin käymään muutaman kerran vuosikymmenten jälkeen. Tutulta neurologian proffalta kysyin asiaa. Ongelma on mm. harvinaisten lihastautien suuri määrä yli 800.Tutkimusta tehdään koko ajan ympäri maailman. Lopullinen syy on ilmeisesti vielä löytämättä. Lienee monimutkainen geenivirheiden yhteensattuma. Joku lääke on olemassa mutta se pidentää vain kärsimyksiä loppuvaiheessa.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Käsitys ALSin harvinaisuudesta on seurausta tilastojen virhetulkinnasta. ALSia sairastavia on samaan aikaan elossa vähän, mutta se ei johdu taudin harvinaisuudesta vaan siitä, että potilaat kuolevat niin nopeasti. ALSiin kuolee vuosittain 130-140 suomalaista, eli suunnilleen joka viidessadas meistä kaikista. Ja merkittävä osa näistä parhaassa työiässä.

Käyttäjän KaleviAla-Karjanmaa kuva
Kalevi Ala-Karjanmaa

Kyllähän tuolla TAYSissa toimii lihastautien erikoisklinikka mutta resurssit ovat varmaan riittämättömät. ALS vaatii varmaan kansainvälistä yhteistyötä. Totta on, että sairastuneita ja kuolleita on paljon mutta sairastuneita elossa olevia on vähän taudin tappavuudesta johtuen. Itsekkin olen kuullut eräästä hiljattain kyseiseen kuolleesta pikkuserkustani ja eräästä työn puolesta tutusta joka myös menehtyi tiettävästi ALSiin. Hoito jää lähinnä saattohoidoksi.

Tauti on sikäli kummallinen että se lienee jollain perinnöllinen vaikka sairastuneen lähipiiristä ei useimmiten löydy ketään sairastunutta. Syyn luotettava selvittäminen varmaan mahdollistaa hoidon kehittämisen. Nyt hoito saattaa olla niin kokeiluluonteista että siitä ei ole paljon apua.

Diagnosointi näyttää olevan kuitenkin melko luotettavaa maakuntienkin sairaaloissa vaikka en tuon koulukaverin kohdalla diagnoosia ensin uskonut.

ALSin hoitoon ja tutkimiseen pitäisi saada kyllä lisää tehoja koska sairastuneet ovat monesti nuoria ja vielä muutoin olisivat työkykyisiä ihmisiä. Itsekin kävin tuota vanhaa koulukaveriani katsomassa viikkoa ennen hänen poismenoaan ja muistelimme monia vanhoja asioita kouluajalta koska hän jaksoi vielä puhua puhua ihan selkeästi. Itse huomasin että tauti oli myös outo terveyskeskuksen henkilökunnalle.

En tiedä onko tällaisten potilasryhmien tilanne mitenkään parantumassa uuden soten myötä.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset