*

Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Jäistä vettä ja ryöstökalastusta

  • Pyyntivehkeet valmiina
    Pyyntivehkeet valmiina

Viime kesänä yhden ALS-potilaan aloitteesta käynnistynyt jäävesikampanja ALS-sairauden tutkimuksen rahoittamiseksi paisui sosiaalisessa mediassa niin, että kaikkiaan saatiin kasaan eri arvioiden mukaan n. 200 miljoonaa dollaria. Rahalla on jo nyt saatu aikaan uutta tutkimusta ja ainakin yksi lääkekoe, jota ei muuten olisi tehty. Myös kansainvälinen ALS-potilaiden genomin kartoittamiseen tähtäävä Project Mine hyötyi, ja naapurimaamme Ruotsi lähti siihen mukaan yksinomaan keräysrahan turvin.

Valitettavasti kaikki raha ei mennyt keräyksen aloittajan toiveen mukaisesti tutkimukseen. Amerikassa potilaiden nimissä puhuva ALSA kaappasi härskisti kampanjan omiin nimiinsä, sai yli sata miljoonaa dollaria, mutta käytti niistä vain murto-osan tutkimukseen. Kävi ilmi, että heidän lahjoituskaavakkeensa oli formuloitu niin, että yrityksellä ei ole juridista velvoitetta käyttää pientäkään osuutta saamistaan rahoista tutkimukseen. Kun ALSA vielä meni rekisteröimään jäävesikampanjan omaksi tavaramerkikseen, se joutui sellaisen ryöpytyksen kohteeksi, että taipui lisäämään lahjoituskaavakkeeseensa vaihtoehdon, jolla lahjoittaja voi velvoittaa heidät käyttämään rahat tutkimukseen.

Ensi viikolla on taas elokuu ja mieli on viime vuoden apajille. Brändätyt jäävesiämpärit ovat valmiina ja mainoskoneisto viritetty kustannuksia säästämättä. Ja – kuinka ollakaan – lahjoituslomakkeesta poistui viime viikolla se kohta, jolla lahjoitus oli mahdollista korvamerkitä tutkimukselle..

 

ALS ei ole parantumaton tauti: sen tutkimus vain on pitkään ollut riittämättömästi rahoitettua. Jäävesikampanja paransi tilannetta paljon, ja olisi hienoa jos sen menestys toistuisi vuosittain, kunnes hoidon löytyminen tekee sen tarpeettomaksi. Oikeamielisten kerääjien kanssa samoilla vesillä kuitenkin troolaa myös muunlaisia ihmisten kalastajia, joten lahjoittajan on syytä tutkia tuoteseloste tarkkaan.

Suomeen perustettiin keväällä ALS-tutkimuksen tukemiseen keskittyvä yhdistys, mutta Suomen rahankeräyslain tuomien odotusaikojen takia tämän vuoden jäävesikeräys jää siltä väliin. Asiallisia vaihtoehtoja kuitenkin on sekä kotimaassa että ulkomailla, kunhan vain varmistuu siitä ettei tule ryöstökalastetuksi.

Merkkejä on, että kovin monta keräystä ei enää tarvita.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset