*

Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Kotimainen ALS-tutkimus kaipaa profiilinnostoa

Maailmalla tiede menee vauhdilla eteenpäin, vaikka tällä maailman nurkalla vallitseekin outo apatia. Lääketutkimuksissa odotetaan passiivisina, että joku iso lääkefirma toisi jotain testattavaksi, eikä potilaita hoitavilla neurologeilla ole usein minkäänlaista käsitystä sairauden tutkimustilanteesta. Silti meilläkin, julkisuudelta ja potilailta näkymättömissä, tehdään korkeatasoista tutkimustyötä hyödyntäen esim. uusia kantasolunkloonaustekniikoita.

Potilaan vinkkelistä lääkkeen matka petrimaljasta apteekkiin on aina liian pitkä, ja ALSissa tilanne vielä korostuu taudin nopeasti tappavan luonteen takia. Siksi potilaan kannalta olisi tarve kiihdyttää kaikin keinoin lääkekehitys- ja luvitusprosessia. Amerikassa käynnissä oleva Genervon-yhtiön GM6-peptidin hyväksymistä kiihdyttämään pyrkivä, jo yli 200 000 nimeä kerännyt kampanja on mielenkiintoinen ennakkotapaus (eikä vähiten siksi, että Genervonin kilpailijoiden kanssa yhteistyötä tekevä, potilaiden nimissä puhuva ALSA-järjestö on asettunut vastustamaan lupaprosessin nopeuttamista).

Suomessa perusteilla olevat harvinaissairauksien tutkimuskeskukset ovat osaratkaisu, joka voi onnistuessaan parantaa ennen kaikkea hoitavien lääkärien ja tutkimuksen välistä yhteyttä ja tuoda samalla potilaat lähemmäs tulossa olevia lääkkeitä ja hoitoja. Taannoinen jäävesikampanja osoitti kuitenkin, että tarvitaan myös nimenomaan ALSiin keskittynyt nopealiikkeinen potilasorganisaatio pitämään huolta, että potilasnäkökulma ei jää jalkoihin, kun asioita suunnitellaan tai niistä päätetään.

Asiaa on netissä pyöritelty eri kanteilta pari kuukautta, ja yksi tutkimusprojektikin on saatu liikkeelle. Huomenna pidetään ALS-tutkimuksen tuki ry:n perustamiskokous. Virtuaalisesti netin kautta – mitenkäs muuten - mutta eteen tulevat asiat ovat silti hyvin konkreettisia: tutkimuksen profiilinnosto ja verkottumisen edistäminen sekä potilasnäkökulman esiin tuominen. Vielä lyhyemmin: lääkkeet suomalaisiin apteekeihin hetkeäkään viivyttelemättä.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

3Suosittele

3 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (1 kommentti)

Matias Härkönen

Hyvä kirjoitus, josta tulee mieleeni leffa jonka näin vähän aikaa sitten - Dallas Buyers Club. Tositarina kahdeksankymmentäluvulla AIDSiin sairastuneesta miehestä, joka ei saanut lääkkeitä kun FDA kielsi ne ja lähti sitten hakemaan näitä meksikosta ja muulta maailmaa. Elinaikaa oli kuukausi, mutta eli paljon pidempään. Näin leffavinkkinä tähän väliin jos kiinnostaa.

Mielenkiintoinen juttu myös tuo ALS-tutkimuksen tuki ry.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset