Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Toisten nimissä puhumisen mandaatista

Eduskunnassa 200 kansanedustajaa tekevät koko kansakuntaa koskevat päätökset, ja loput viisi miljoonaa kansalaista joutuvat seuraamaan sivusta. Homman oikeutus tulee siitä, että kaikilla täysivaltaisen kriteerit täyttävillä kansalaisilla on mahdollisuus päästä vaikuttamaan edustajien valintaan.

Kun aletaan puhua sidosryhmien kuulemisesta esim. terveydenhoitoa tai lääketieteen tutkimusta koskevissa asioissa, homma menee hankalammaksi. Miten voidaan varmistaa, että jollakin organisaatiolla on mandaatti puhua ilmoittamiensa tahojen puolesta? ALS-sairauden osalta tilanne on vielä sikäli kärjistynyt, että potilaat ovat yleensä liian heikossa kunnossa järjestötoimintaan, ja heidän elinikänsä on niin lyhyt, että organisaation kulttuuri ja jatkuvuus eivät pääse kehittymään potilaiden ohjaamana.

USA:ssa tilanne on tulehtunut, kun (melko äänekäs) osa ALS-potilaista kokee, että sairaudesta kärsivien kattojärjestöksi ilmoittautunut ALSA toimii potilaiden etua vastaan mm. jarruttamalla uusien lääkkeiden hyväksyntäprosessia. Organisaatiota syytetään myös viimevuotisen jäävesikampanjan kaappaamisesta ja sen tuottamien rahojen suuntaamisesta organisaation pyörittämiseen lahjoittajien tarkoituksena olleen tutkimuksen nopean edistämisen sijaan.

Kun muutoksia ja uudistuksia tehdään, on hyvä kuunnella sidosryhmien ääntä. Samalla kannattaa kuitenkin pitää myös mielessä, että nykytekniikka mahdollistaa ihmisten kuulemisen myös suoraan. Tällöin voidaan parhaiten varmistaa, että saadut kommentit todella vastaavat kohderyhmän näkemyksiä eikä kukaan pääse pelaamaan omaa peliään muiden nimissä. 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

1Suosittele

Yksi käyttäjä suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelija

NäytäPiilota kommentit (3 kommenttia)

Leena Salminen

Suomessa lienee samantapainen tilanne: esim. jäävesikampanjalla kerätyt varat eivät ohjaudu kokonaisuudessaan tutkimuksen tukemiseen kuten lahjoittajat ovat luulleet. Kuulin Lihastautiliiton edustajalta, että jäävesikampanjalla kerättyjä rahoja tullaan käyttämään mm. ALS-potilaiden matkojen korvaamiseen valtakunnallisille ALS-päiville kesäkuussa, jossa teemaksi on kaavailtu ALSin vaikutusta parisuhteeseen. Ihan hyvä juttu tuokin varmaan, mutta melko kaukana tutkimuksesta...

Käyttäjän eskokauppinen kuva
Esko Kauppinen

Niinpä. Kanadassa näyttää jää-ämpäri rahat paremmin osuvan kohteeseensa:

http://www.researchals.org/page/news/drug_news/14280

Käyttäjän TuulaPyhnen kuva
Tuula Pöyhönen

Varmaan jäävesikampanjaan osallistuneet luulivat raha menee vain tutkimuksen tukemiseen, toivottavasti into osallistua ei laimene. Ei paha ole kuitenkaan että sairaat saavat jotain uutta iloa elämäänsä vaikka pientäkin. Suuri asia sairaalle.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset