*

Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Kylmää vettä niskaan

Kun ongelma pysyy ratkeamattomana pitkään, siitä muodostuu vähitellen yhä vakiintuneempi pohja yhdelle sun toiselle ekologisen lokeron etsijälle. On tutkijoita, joiden koko ura menee umpikujia kolutessa; tukiorganisaatioita, joiden panoksesta iso osa menee itsensä pyörittämiseen. Pahimmillaan tilanne voi näyttää niin synkältä, että terävimmät tutkijatoivot etsivät suosiolla vihreämpää ruohoa muualta.

ALSin tilanteessa on paikoin vähän noita merkkejä. Erityisesti Yhdysvalloissa jäävesihaasteen myötä rikastuneet ALS-tukijärjestöt ovat saaneet kovaa kritiikkiä tutkimukseen käytettävän rahamäärän pienuudesta ja avainhenkilöiden huippupalkoista: onko edes motivaatiota etsiä ratkaisua, jos ongelman olemassaolo mahdollistaa leveän leivän? Kun potilaista ei lyhyen ja muiden asioiden täyttämän eliniän takia ole peräänkatsojiksi, saavat mellastaa aika vapaasti.

Jää-ämpärihaasteesta puheen ollen: USA:n 300-miljoonainen kansa sai kokoon yli sata miljoonaa dollaria eli taalan kolmea kansalaista kohti. Ruotsissa kerättiin kruunu kolmea kansankodin asukkia kohti. Suomessa kasaan saatiin sentti per asukas. Halussa tukea ALS-tutkimusta tuskin on dekadien eroja, joten syyt ovat muualla: rahankeräyksiä sääntelevässä byrokratiassa ja huonosti hoidetussa tiedottamisessa. Minunkin rahani menivät Hollantiin, jotta voisin olla varma, että ne käytetään järkevään ja hyödylliseen tutkimukseen.

Otetaan tästä opiksi ja käytetään seuraava tilaisuus paremmin. ALS-tutkimus elää nyt todella mielenkiintoisia aikoja uusien tekniikoiden mahdollistaessa radikaalisti aiempaa tarkemman datan saamisen sairaiden ihmissolujen sisältä. Pitää vaan saada Suomessakin alan tutkimusrahoitus parempaan kuosiin, ettemme jää hoitomuotojen käyttöönotossa jälkeen. Lahjoitusrahallakin olisi tässä sijansa. 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

2Suosittele

2 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset