*

Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Eiköhän kääritä hihat?

Keväällä kirjoitin vuosien odottelun jälkeen tehdystä, tilastolliselta laadultaan toivomisen varaa jättäneestä ihmiskokeesta, jossa oli saatu viitteitä litium+valproaatti –lääkecombon ALSia hidastavasta vaikutuksesta. Tavoitteenani oli päästä omalla riskilläni kokeilemaan kyseistä yhdistelmää, ja löysinkin lääkärin, jonka myötävaikutuksella kokeilu on nyt jatkunut reilut puoli vuotta. Sairauden eteneminen on tänä aikana ollut varsin verkkaista.

Tämänkaltaiset kokeilut voivat olla yksilön kannalta hyödyllisiä, mikäli yhdistelmä tosiaan auttaa, mutta tietoa ne eivät lisää. Tarvittaisiin kunnon kliininen kaksoissokkokoe. Kun lääkkeet ovat yleisesti saatavilla olevia ja halpoja, lääketehtailta on turha odottaa kiinnostusta, joten homma jäisi julkisen sektorin tehtäväksi. Mutta ei sen sielläkään pitäisi olla ylivoimainen tehtävä, kun asiaan vain tartuttaisiin.

Sata potilasta saa lääkkeitä ja toiset sata plaseboa. Puolen vuoden alkuseuranta ja puolen vuoden hoitojakso. Kontrollikäynti kahden kuukauden välein = 7 käyntiä/potilas = yhteensä 1400 käyntiä. Arvioidaan käynnin kustannukseksi 200 eur/kerta (arvioidaan sairauden eteneminen ALSFRS-R-asteikolla, mitataan keuhkokapasiteetti ja otetaan verikokeet), yhteensä 280 000 euroa. Lääkekustannukset ehkä 100 euroa/potilas. Eli yhteensä 20 000 euroa. Molemmat varman päälle yläkanttiin. Ei pitäisi olla ylittämätön summa kokoon haalittavaksi.

Sitten tarvittaisiin enää graduntekijä, joka kokoaisi aineiston yhteen ja laskisi statistiikan.

Ei tarvittaisi keskitettyä paikkaa tutkimuksille – evaluoinnit ja seuranta voitaisiin hyvin tehdä sairaanhoitopiireissä. Tutkimus ei kärsisi potilaiden heikosta saatavuudesta vaan etenisi sitä mukaa kuin halukkaita potilaita ilmaantuu neurologien eteen.

Ja kaiken muun hyvän lisäksi tässä syntyisi ihan itsestään linkki potilastyötä tekevien lääkärien ja ALS-tutkimuksen välille.

 

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

2Suosittele

2 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (3 kommenttia)

Anne Lindell

JESSS!!! Hienoa Riku ... valoa tunnellissa. On sekin sentään jotain.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Niin siis tämä oli vasta ehdotus.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kustannuksia alentaisi käytännössä merkittävästi se, että noilla seurantakäynneillä saataisiin kuitattua myös normaalisti kolmen kuukauden välein tehtävät ALS-potilaiden lääkäriseurannat.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset