Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Jos olisin tiennyt...

 

ALS iskee yllättäen terveisiin ihmisiin. Kestävyysurheilijat ovat sairastuneiden joukossa yliedustettuina, ylipainoiset ja alkoholin liikakäyttäjät aliedustettuina. Alkuvaiheessa mikään ei viittaa parantumattomaan sairauteen – minäkin epäilin ensimmäisen puoli vuotta huonon toimistoergonomian aiheuttamia rannevaivoja. Diagnoosin saaminen on yleensä pitkä prosessi, kun kunnon biomarkkeria ei ole, ja kuullessaan sairauden olevan ALS potilas on usein jo aika huonossa kunnossa. Kun tähän laskee mukaan joillekin diagnoosista seuraavan lamaannustilan ja keskimäärin parin vuoden elinajan, niin ihmekös tuo jos älämölön pitäjiä ei löydy ja tauti pysyy marginaalissa.

On mielenkiintoista leikkiä ajatuksella, että ne reilut 10000 suomalaista, jotka tulevat sairastumaan elämänsä aikana ALSiin, saisivat siitä ennakkotiedon tänään. Mikään muu ei muuttuisi eikä tauti olisi yhtään yleisempi kuin nyt, mutta yhtäkkiä meillä olisi käsissämme kansallinen katastrofi ja nuo kymmenen tuhatta nousisivat barrikadeille vaatimaan parannusta tilanteeseen.

Vaan kun eivät tiedä, ovat hiljaa diagnoosiinsa asti, ja sitten on liian myöhäistä. Eikä barrikadilla ole isommin seuraa, kun muutkin odottavat diagnoosia ennen kuin heräävät toimimaan.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

33Suosittele

33 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (24 kommenttia)

Käyttäjän niklasherlin kuva
Niklas Herlin

Hyvä, että kirjoitat asiasta. Juuri nyt ihmiset tietävät jää-ämpäri -kuviosta, jota vastaan ei ainakaan minulla ole mitään. Mutta vähän taitaa tauti jäädä varjoon, vaikka se on aika paljon hassuttelua tärkeämpi asia.

Veikko Penttinen

Anteeksi nyt vain, mutta minä en tiedä mikä on jää-ämpäri kuvio, enkä tiedä ALS:sistakaan ennen kuin nyt, että se on ilmeiseti joku vakava tauti.

Yleensä asioista jotka itselle tärkeitä kirjoitetaan niin kuin kaikki ymmärtäisivät vihjeistäkin, mistä on kyse.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Nämä ovat aina vähän rajanvetotapauksia, että paljonko lukijan voi olettaa tietävän tai ottavan asioista itse selvää. Toisinaan on kuten sanot, mutta toisaalta ei aina voi ihan sen kaikkein tietämättömimmänkään ehdoilla mennä. Varsinkin nettikeskusteluissa voi yleensä olettaa, että aiheesta kiinnostuneet mutta siitä tietämättömät voivat helposti itse googlata tarvitsemansa perustiedot.

Cenita Sajaniemi Vastaus kommenttiin #16

Riku!

Terveisiä Sinulle
https://www.youtube.com/watch?v=eUFqK4CPb7A&featur...

Minäkään en tiennyt tuosta taudista aiemmin.

Käyttäjän MargaretaBlafield kuva
Margareta Blåfield

Vaikka sairaus jäisikin hassuttelun varjoon, monet jotka ennen ei ole kuullutkaan koko taudista tulevat siitä tietoiseksi.

Käyttäjän niklasherlin kuva
Niklas Herlin

Ja juuri siksi tämä Riku Mattilan teksti on erittäin tärkeä.

minnam ahonen

Ehkä nuorisoon nappaa uusi draama-elokuva maailman tunnetuimmasta ALS-potilaasta, Stephen Hawkingista. Tarkemmin siitä vaiheesta kun Hawking rakastui ensimmäiseen vaimoonsa ja sairastui ALSiin. Perustuu ekan vaimon elämäkertaan. Pääosaan saatu sopivan näköinen ja etevä Eddie Redmayne.

Leffan maailman ensi-ilta on nyt syyskuussa Torontossa, Suomessa 2015. tässä suomenkielinen traileri
https://www.youtube.com/watch?v=uGs7T5IhuPI
http://en.wikipedia.org/wiki/The_Theory_of_Everyth...
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2380300/Pr...

2013 valmistui näköjään myös 1,5 tunnin dokumenttielokuva Hawkingin elämästä.
https://www.youtube.com/watch?v=shbs13XM3k0

Jos joku ei sattuisi tietämään, niin Hawking on vielä vastoin ennusteita elossa.80-luvulla hän sairastui keuhkokuumeeseen, josta hän täpärästi selviytyi, tosin puhekyvyn menettäneenä. Hän pystyi kirjoittamaan loppuun kuitenkin Ajan lyhyen historian, josta kuuluisuutta riittikin vuosiksi eteenpäin. ALS pysyi vielä esillä hänen bestseller-kirjojensa ansiosta, mutta sittemmin tietysti kiinnostus hiipui.
http://fi.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

Käyttäjän hannuaro1 kuva
Hannu Aro

Minne meidän sote sotkuihin sijoitetut rahat menee kun tämä sairaus ei ole enempää julkisuudessa, mikä syy on siihen että sairautta pidetään julkisuudesta poissa. 10000 ALS potilasta ei ole vähäinen määrä.
On vaatinut sisua Rikulta että on saanut tekstiä julkisuuteen, herää kyllä kysymyksiä tutkimusrahoista ja tutkijoista asian parissa, onko niitä jos tiedottaminen hoituu Rikun ALS sivustolla.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kyllä minun arvaukseni taudin saaman pienen huomion syystä on se, että se vie usein nopeasti kaikki voimat niin potilaalta kuin lähipiiriltäkin. Samaan aikaan on hengissä niin pieni määrä toimintakykyisiä potilaita, ettei meistä ole painostusryhmäksi. Jokainen sairastaa tykönään aika yksin.

Ilman tätä aivan viime vuosina markkinoille tullutta silmänseurantalaitetta minäkin olisin pelkkä mykkä kasvi, jolta ei enää tekstiä tulisi. Tämä tekniikka kun vähitellen alkaa yleistyä, eiköhän ALS-potilaillekin saada nykyistä paremmin oma ääni.

Käyttäjän hannuaro1 kuva
Hannu Aro

Jos Suomessa olisi yksikin Ebola potilas se olisi varmasti jokaisen lehden otsikoissa. ALS tautina ei varoita tulostaan, ja kun se diagnoosi tulee, ei sairauteen saada apua, - sanat ei riitä enää. Toivoa on niin kauan kuin on elämää, ei enää paljoa lohduta. Kiitos kun pidät asian esillä.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Erittäin osuva huomio. Kannattaa seurata, millaisen hysterian Ebolan rantautuminen aikanaan tulee aiheuttamaan ja montako sataa miljoonaa sen estämiseen sitten jostakin revitään.

Anne Savolainen

Yritetään me, joilla puhekykyä on, olla ääneenä niille, joilla puhekykyä ei enää ole. Voimia ja siunausta kaikille, joita tauti on koskettanut.

Käyttäjän TimoSorvali kuva
Timo Sorvali

ALS on itselleni tuttu sairaus Isäni ja työtöverini ovat menehtyneet ALS.iin. Toinen hieman hitaamin toinen todella nopeasti. ALS on todella salakavala sairaus ja sen löytyminen kestää. Riippuu paljon lääkäristä henkilönä miten nopeasti sairaus todetaan. Riku teet todella arvokasta työtä tuomalla ALS esiin. Isäni sairastuessa 1990 luvun lopulla ALS oli monille todella "outo tauti".

Anne Lindell

"High five" sinulle Riku. Vaikeasta taudistasi huolimatta jaksat viedä sanomaa eteenpäin. Toivotan rakkautta, voimia ja välittämistä Sinulle ja pienelle tyttärellesi.

Käyttäjän Jouni kuva
Jouni Tuomela

Kiitos kirjoituksistasi, herättävät minun lisäkseni monet muutkin.

Käyttäjän hilkkalaronia kuva
Hilkka Laronia

Hyväkö kirjotat. On vakavia saihrauksia, joihin pitäs satsata ennakkoluulottomasti ja rehellisesti.

Herättelet osaltas meitä yliampuvan ja kalhiin työterveys- ym. hifistelyterhveyenhoijjon ja falskin lääketeollisuuen bisnespiireissä taapertavia.

Tarja Valtanen

Kun tautiin ei ole ollut eikä ole tällä hetkelläkään lääkitystä, lääketeollisuuskaan ei tue tutkimusta, tiedotusta ja hoitoja.

Tauti ja sen nopea eteneminen on sellainen shokki, että hyvä kun itsensä/läheisensä tilanteen kanssa pärjää. Siinä tilanteessa harvemmalla on enää voimia lähteä asiaa enemmän eteen päin viemään.

Itse sairastan ALS:n hitaammin etenevää perinnöllistä muotoa. HUOM! Tämä geenivirhe on etupäässä suomalaisissa ja pohjois-ruotsalaisissa. Tauti periytyy peittyvästi eli molempien vanhempien on oltava geenivirheen kantajia. Sairastunut saattaa olla ainoa suvussa sairastunut kuten minä.

Geeniperimän vuoksi erityisesti suomalaisten kannattaisi olla kiinnostuneita ALS:sta.

Käyttäjän AnittaPalosaari kuva
Anitta Palosaari

Kiitos Riku!!!! Löysin sun blogis ihan "vahingossa"... Minä olen sairastanut ALSia v-02 lähtien... kohdalleni osui tämä hitaammin etenevä.väistyvästi periytyvä.. Olen tosi ylpeä sinusta... jaksat puuttua tosi tärkeään asiaan... Tämä sairaus on vaiettu kuoliaaksi... onneksi Sinun kaltaisiasi on. Paljon voimia sinulle ja perheellesi <3

Käyttäjän mijaakko kuva
mikael jaakkola

Onko ALS niitä tauteja, jotka lisääntyvät kaiken aikaa?

Elokuva kitaristi Jason Beckeristä oli myös mielenkiintoinen. Surullinen, mutta toivoa antava. Hän on myös selvinnyt hengissä, säveltämistä jatkaen, pidempään kuin ennusteet antoivat ymmärtää. Onko ALS siis myös niitä tauteja, joiden tehoa voi pienentää ymmärtämällä, että "minulla on tehtävää vielä".

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Taudin esiintyvyys on aikalailla samanlaista ympäri maailman, eikä ainakaan merkittävää yleistymistä ole tapahtunut.

Oma käsitykseni on, että ALS ei ylipäänsä ole mikään yksittäinen tauti, vaan oireiden perusteella annettu nimi joukolle mekanismiltaan erilaisia mutta samaan lopputulokseen johtavia keskushermoston biokemiallisia häiriötiloja. Ja jotkut näistä etenevät selvästi nopeammin kuin toiset. Itselleni sattui valitettavasti tämmöinen nopea variantti, vaikka tehtävää olisi vielä vaikka millä mitalla.

Kun ei edes taudin mekanismia tunneta, eri tekijöiden vaikutusten erottelu on väkisin pelkkää arvailua.

Raija Kehusmaa

Kiitos Riku että olet antanut "kasvosi"ja tarinasi tästä taudista ihmisten tietoisuuteen!!
Tännään tullee 1,5v kun poikamme Mikko kuoli ALS:iin sairastettuaan sitä 5,5vuotta! Hän oli lopusta n.1,5vuotta hengityskonneessa ja ympäivuorokautinen hoitorinki kotonaan n.2v Rovaniemellä.Mikko oli kans taistelija joka kävi aina Kiinaa myöten hakemassa apua-tuloksetta ja antoi kasvonsa taudille esiitymällä mm.Akuutissa TV:ssä ja eri lehdissä.Mikko kommunikoi silimillään tietokonneen välityksellä.
Hienoa että ALS on nyt nostettu esille suomessakin kamppanjoimalla rahhaa valloista tulleen esimerkkiä seuraten:)

Sari Kvist

Meillä on Raija samat ajatukset tänään minuutilleen <3

Sari Kvist

Tutkimusmenetelmät ovat parantuneet, siksi näyttää siltä kuin ALS olisi lisääntynyt. Mutta sitä syytä, mistä ALS saa alkunsa, sitä vaan ei löydetä.
Minä kuulun näihin Pohjois-Suomalaisiin geenivirhe-tapauksiin. Isälläni oli ALS, samoin tädilläni. Perjantaina saatoin ainoan siskoni haudan lepoon, hän menehtyi sairastettuaan 9 vuotta ALS:a. Itselläni tulee lokakuussa 9 vuotta myös täyteen ALS:n kanssa. Jotenkin minulla on sellainen olo, että ALS on syvältä.

Sami Arola

Äitini menehtyi ALSiin vajaa 15 vuotta sitten. Sairaus eteni todella nopeasti. Reilu puolitoista vuotta ja sairaus oli tehnyt tehtävänsä. Nuorelle omaa elämää aloittavalle nuorelle se oli vierestä seurattuna hyvin ahdistavaa nähdä, miten rakas ja tärkeä ihminen hiipuu pois. Elämä on kuitenkin täynnä ironiaa. Myöhemmin fysioterapeuttina työskentelin ALSia sairastavien elämänlaadun ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja parantamiseksi. Oman rankan kokemuksen myötä ALSia sairastavat tulivat lähelle sydäntä.

Äitini oli kotoisin Tornionjokilaaksosta, joka ainakin silloin oli geenikartoissa ALSin suhteen mustaa aluetta. Yhdeksänkymmentäluvun lopulla tehdyissä geenitesteissä ei kuitenkaan löydetty mitään perinnöllisyyteen viittaavaa. Kuitenkin tuon jälkeen on geenitutkimus mennyt eteenpäin ja useita uusia ALSin perinnöllisyyteen viittaavia geenejä on löydetty. Tunnistan itsessäni, että tämä heittää tietynlaisen varjon itseni lasten nykyiseen ja tulevaan elämään. Itse koen sen jälkeen päin ajateltuna hyvänä, että äidin kanssa ehdimme puhua asiasta suoraan tehdä surutyötä ja puhua tulevaisuudesta. Kaikkea hyvää teille Riku ja Sari sekä muille, jotka sairauden kanssa taistelette!

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset