Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Tilastoharha

Yhdysvalloissa muutaman vuoden hankkeilla ollut ALS Registry julkaisi pari päivää sitten ensimmäisen arvionsa taudin esiintyvyydestä Amerikassa. Lukema on 3,9 sataa tuhatta asukasta kohti – miehillä kaksi kertaa niin yleinen kuin naisilla ja valkoihoisilla kaksi kertaa niin yleinen kuin mustilla. Yhdysvaltain kolmesataamiljoonaisessa väestössä tämä tarkoittaa 12 000 ALS-potilasta – alle puolta tähän asti yleisimmin käytetystä arviosta.

Merkitseekö tämä, että ALS koskettaa elämänsä aikana luultuakin harvempaa ihmisjoukkoa?

Ei. Yhdysvalloissa diagnosoidaan vuosittain n. 5500 ALS-tapausta, eikä tämä luku ole muuttunut mihinkään. Myös taudin aiheuttama kuolleisuus on sama 100 % kuin ennenkin. Yhtä aikaa elossa olevien ALSia sairastavien määrän puolittuminen aiemmin kuvitellusta merkitsee ainoastaan, että tauti tappaakin kaksi kertaa nopeammin kuin on kuviteltu: keskimäärin potilas elää uusien numeroiden valossa vain kaksi vuotta aiemman arvion pohjana käytetyn viiden vuoden sijaan. Tämä vaikuttaa uskottavalta, kun otetaan diagnoosiprosessin hitaus (yleensä 1-2 vuotta) huomioon.

Pitää erottaa kolme asiaa:

  1. Todennäköisyys jossain elämän vaiheessa saada ALS. Vastoin yleistä käsitystä tämä on varsin korkea – em. amerikkalaislukujen pohjalta n. yksi kuuttasataa kohti elinvuosien yli summattuna ja Suomessa jopa kaksinkertainen tähän verrattuna.
  2. Todennäköisyys olla elossa ALSin kanssa. Tämä on pieni, mutta edellä esitetyn perusteella syy harvinaisuuteen ei ole taudin harvinaisuus vaan sen sairastajien lyhyt elinaika. On järjenvastaista, että tätä lukua kuitenkin käytetään yhtenä tutkimusresurssien priorisointiperusteena.
  3. Todennäköisyys kuolla ALSiin. Niin kauan kuin hoitoa ei ole, tämä on yhtä suuri kuin kohdan 1 todennäköisyys.

 Suurin osa meistä tuntee jonkun ALSiin kuolleen. Mikä harvinainen tauti se semmoinen on?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (4 kommenttia)

Käyttäjän MargaretaBlafield kuva
Margareta Blåfield

Suureneeko kärsimys suhteessa kärsijöiden määrään?

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Jos minä saisin valita, pitäisin kyllä hengissä sairaana olemista pienempänä kärsimyksenä kuin kesken kaiken kuolemista.

Käyttäjän MargaretaBlafield kuva
Margareta Blåfield

Yhdyn Alexiuksen kommenttiin; elämästä kannattaa tehdä niin mielekästä kuin pysty.
Tsemppiä minultakin!

Alexius Manfelt

Riku hyvä, elämästä kannattaa aina pitää kiinni ja tehdä siitä niin mielekästä kuin vain pystyy. Vasta nyt perehdyin enemmän tautiisi, eli mielenkiintoista informaatiota jaat.

Zemppiä elämään koko perheelle!

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset