Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Konepalkeet enää puuttuvat

Juhannukselta alkoi yskittää ja makuultaan nukkuminen kävi mahdottomaksi hengenloppumistuntemusten takia. Hienonnettukin kiinteä ruoka lakkasi menemästä alas. Ensimmäinen antibioottikuuri ei parantanut oloa yhtään.

Tuli pikaisen toiminnan aika. Pyysin vaimoa soittamaan keskussairaalaan ja kertomaan että haluan ruokintaletkun ja hengitysapulaitteen mahdollisimman pian.

Jälleen kerran Suomen (tai ainakin Satakunnan) julkinen terveydenhoito näytti toimivuutensa: loma-ajasta huolimatta molemmat ajat järjestyivät muutaman päivän päähän, ja yskäni perussyyn paljastuttua keuhkokuumeeksi hoidettiin sitä ensin viikko antibiooteilla ja minuun ajettiin energiaa sisälle kaikin käytettävissä olevin konstein.

Nyt on hengitysapulaite aina käden ulottuvilla ja mahaan menee letku jolla voidaan koneeseen suoraruiskuttaa korkeaoktaanista, jos suusta ei jatkossakaan mene kuin pillipaksuinen ape.

Oikeastaan kaikki mitä ALS vie, on nyt teknisin ratkaisuin korvattu kohtuullisen siedettävällä tavalla. Ainoa poikkeus on keuhkot, joiden pettäessä elämän ylläpitämiseksi välttämätön hengityskone on hankala ja vaatimansa 24/7 käyttöhenkilökunnan takia älyttömän kallis. Eikä kumminkaan kyse ole pohjimmiltaan kuin yksinkertaisesta palkeesta, jolla pumpataan ilmaa sisään ja ulos. Epäsuhta on ilmeinen.

Mutta sitä oikeastaan piti sanoa, että Suomessa on hyvä sairastaa. Apua saa, hommat sujuvat ja ruokakin on hyvää vaikka jouduttaisiin räätälöimään. Ja nettikin täällä pelaa.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

8Suosittele

8 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (9 kommenttia)

Käyttäjän JaakkoJuhaniOjaniemi kuva
Jaakko Ojaniemi

Kaikesta huolimatta jaksamista itsellesi ja perheellesi.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Varmaan viimeistään siinä vaiheessa, jos sinut liitetään 24/7 hengityskoneeseen, voisi sairaalaa yrittää houkutella tekemään jonkun pidempikestoisen epiduraalianestesia(koesarja)n.

Jos se aiheuttaisi tilanteen paranemista, toisi se maailmanlaajuista julkisuutta sairaalalle.

Taistelua kannattaa jatkaa. Helpompi tosin, jos kanssasi etulinjassa olisi niitä, joilla on avaimet lääkekaapille.

Käyttäjän jormamoll kuva
Jorma Moll

R.M.>Mutta sitä oikeastaan piti sanoa, että Suomessa on hyvä sairastaa. Apua saa, hommat sujuvat ja ruokakin on hyvää vaikka jouduttaisiin räätälöimään. Ja nettikin täällä pelaa.

ooo

Tuo on uljasta luettavaa meille, jotka olemme valmiit valittamaan finnistä nenänpäässä.
Hyvää jatkoa sinulle Riku. Päivä kerrallaan.

Jukka Mäkinen

Mä kyllä luovuttaisin, mutta valintahan ei ole minun.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Se mitä olen ALS-harrastajien keskusteluihin osallistunut, ei sen luovuttamiskriteerin etukäteen päättäminen ja päätöksestä kiinni pitäminen ole helppoa sekään. Omin käsin ei kädetön pysty päiviään päättämään, muilta ei laillisesti apua saa ja syömisen lopettaminen on ilmeisen tuskallinen tapa lähteä. Hengissä sinnittely lienee päättämättömillekin se pienimmän riesan tie keuhkojen pettämiseen asti. Ja juhannuksen jälkeisen viikon perusteella jokaisesta hengenvedosta tappeleminenkin on aika tukalaa.

Että ei tässä kovin paljon helpommalla pääsisi vaikka miten valitsisi.

Jukka Mäkinen

Paska kohtalo, mutta jos sinnittely on pienimmän riesan tie, niin sitten vaan lykkyä sinnittelyyn.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #7

Minä en ole pienimmän riesan tietä hakemassa, koska uskon, että jos onnistuisin jollain konstilla pitämään elintoimintoni päällä 10-15 vuotta, tiede ehtisi kehittää tähänkin tautiin hoitoja joilla toimintakyky saataisiin vähitellen palautumaan.

Hidastaminen on minulla se avainsana, ei potentiaalikuopan etsiminen.

Käyttäjän mark01toivonen kuva
Markku Toivonen

Kiitos, että jaksat kirjoittaa ja tuoda esiin ajatuksiasi, oivalluksia ja hypoteeseja, jotka perustuvat laajaan perehtymiseen. Olet aivan oikeassa. Etsittäessä motoneuronien kuolemaan johtavia syitä ja interventiomahdollisuuksia käytetään eläinmalleja, jotka eivät haravointiin sovellu. Systeemibiologista ja mallintamiseen pohjautuvaa lähestymistapaa tiedeyhteisössä saa hakea. Teollisuutta kiinnostaa lähinnä prosessin distaaliosiin vaikuttaminen yksittäisillä molekyyleillä. Kuin yrittäisi pitää itseään vesiputouksen alla kuivana sateenvarjoa käyttäen.

En ole mitenkään erityisesti perehtynyt ALS-tutkimukseen. Kirjoitustesi äärellä (olen nyt niistä suurimman osan lukenut) jokaisen alalla työskentelevän pitäisi pysähtyä miettimään. Omassa työssäni potilasjärjestöjen ja lääkealan parissa haluan ja voin viedä esimerkkiäsi eteenpäin. Se on kovin vähän, mutta ehkä kuitenkin jotain.

Onneksi edes ALS-potilaille tarjolla olevat tukihoidot ovat kehittyneet. 20 vuotta sitten tilanne oli niidenkin suhteen masentava.

Toivon, että jaksat jatkaa. Päätökset ovat sinun, terveydenhuoltojärjestelmä on sinua varten eikä elinvuosia rahassa mitata.

Risto Koivula

Se on pirullinen tunne, kun ei voi nukkua makuulla hengityksen takia. Ja sitten kun nousee, voikin nukahtaa istualleen, esimerkiksi työpöydän ääreen duunissa pahimmassa tapauksessa. Tuttua muutaman vuoden takaa. Puolikas lähti toisesta keuhkosta, ja henkikin oli hiuskarvan varassa lähteä.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset