Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Oikeudesta omaan ruumiiseen

Valproiinihappo on vanhastaan epilepsian ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa käytetty reseptilääke, jonka sivuvaikutukset tunnetaan varsin hyvin. Sillä on joitakin vaikutusmekanismeja, joiden vuoksi se on herättänyt kiinnostusta mahdollisena ALS-lääkkeenä. Kokoilin muutaman linkin aineen ALS-vaikutuksia selvittäneisiin tutkimuksiin tuonne.

Oleellisesti vaikuttaa siltä, että aine tuomittiin hyödyttömäksi yhden kliinisen kokeen ( pubmed ) perusteella, jossa pelkän valproiinihapon syöttäminen ALS-potilaille ei parantanut henkiin jäämistä. Siitä huolimatta, että jo viisi vuotta on ollut käytössä eläinkoetuloksia siitä, että aine yhdessä litiumin kanssa parantaa ALS-ennustetta paremmin kuin kumpikaan yksin ( pubmed ), vasta nyt on Meksikossa saatu tehtyä ihmiskoe, joka näyttäisi vahvistavan havainnon ( pubmed ): Our results showed that lithium and valproate cotreatment significantly increased survival (p=0.016), and this treatment also exerted neuroprotection in our patients because all three markers reached levels that were not significantly different from the matched samples of healthy donors.

Mitä iloa tästä sitten on tällä hetkellä ALSia sairastavalle? Kaikki riippuu siitä, onnistuuko jostain löytämään lääkärin, jolla on kyky suhteuttaa asioita. Jostakin syystä on niin, että vaikutuksiltaan puutteellisesti todennetun lääkkeen sallimista kuolevalle potilaalle - vaikka tämä olisi täysissä järjissä ja asiaa varta vasten pyytäisi - pidetään lähtökohtaisesti eettisyydeltään vähintään kyseenalaisena, kun taas kaikkinaisista yrityksistä kieltäytyminen ja potilaan kuoleman passiivinen sivusta seuraaminen on kaikin puolin OK.

Olisiko tässä pelisääntöjen tarkentamisen paikka?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

10Suosittele

10 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (49 kommenttia)

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

"Kaikki riippuu siitä, onnistuuko jostain löytämään lääkärin, jolla on kyky suhteuttaa asioita. Jostakin syystä on niin, että vaikutuksiltaan puutteellisesti todennetun lääkkeen sallimista kuolevalle potilaalle - vaikka tämä olisi täysissä järjissä..."

Käsittämätöntä! Ei varmaankaan löydy laissa pykälää joka tämänkin järjenkäytön kieltäisi?
Se on yhtä ihmeellistä kun aikanaan puhuttiin suureen ääneen siitä, ettei voi antaa kuolevalle potilaalle riittävästi kipulääkettä kun hän voi tulla niistä riippuvaiseksi. Nyt sekin idiotismi taitaa olla jo kaikkialla historiaa? Toivon ainakin.

Itse olen myös vahvasti eutanasian sallimisen kannalla eurooppalaisen tyyliin. Minusta ihmiselle pitää sallia enemmän oikeuksia omaan itseensä, jos ne teot tai toimet eivät ketään muita vahingoita tai aseta muutenkaan mihinkään vaaraan.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Lähtemällä johonkin epävarmaan kokeiluun edes myöntymällä potilaan pyyntöön lääkäri ottaa henkilökohtaisen riskin, johon häntä ei kukaan velvoita. On helpompi pysytellä vaan hoitosuositusten (tai tässä tapauksessa hoitamattajättämissuositusten) mukaisissa menettelyissä niin välttyy kaikelta henkilökohtaiselta riskinotolta.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä

Mielestäni on selvää, että lääkärien tulee määrätä ainoastaan tutkitusti tehokkaita lääkkeitä. Tämä sinun tilanteesi ja tämän kyseisen lääkekombinaation tapaus vaikuttaa ensisilmäyksellä vaikealta rajatapaukselta, sillä heikkoa näyttöä lääkkeen tehosta on olemassa (tuo Meksikossa tehty ihmiskoe) ja sairaus on niin vakava. Yksi vaihtoehtohan olisi tarkentaa käytäntöä niin, että jos järjissään oleva kuolemansairas ihminen pyytää hoitoa, jolle on tietellistä evidenssiä, tällainen hoito voitaisiin myöntää.

Toisaalta, tämä avaa välittömästi tien vakavasti sairaiden hyväksikäytölle, ja näiden ihmisten toivekkuutta voidaan ruokkia humpuukilla. Matalan vaikuttavuuden tiedelehdissä julkaistaan paljon kuonaa, jota voitaisiin käyttää perusteluna jonkun toimimattoman lääkeaineen käyttöön.

Tämä kysymys on äärimmäisen vaikea.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Tuo ajatus, että lääkäri on ainoa rationaaliseen päätöksentekoon kykenevä taho, on kovin tuttu. Erityisen mielenkiintoisia ovat tilanteet, jossa lääkäri itse sairastuu vakavasti johonkin, mihin ei ole olemassa tutkittua hoitoa. Jotenkin tuntuu, että tällöin tuo periaate pelkästään kyseiseen tautiin hyväksyttyjen lääkkeiden määräämisestä ei yhtäkkiä enää olisikaan yhtä pyhä.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä

Lääkärit eivät mielestäni voi tehdä, tai ainakaan eivät usein tee, hoitosuositusten vastaisia hoitomääräyksiä. Kyseessä ei siis ole lääkärin rationaalisuus, vaan hoitosuositusten laatijoiden käsitys toimivasta hoidosta. Näillä laatijoilla on (ideaalisti) paras mahdollinen tieto asiasta, ja jos heidän näkemyksensä mukaan tästä hoidosta ei ole hyötyä, lääkärien kädet ovat enemmän tai vähemmän sidotut.

Saadakseni aikaan vähän eettistä keskustelua, yksinkertaistan kysymystä: onko mielestäsi oikein määrätä kuolemansairaalle potilaalle käärmeöljyä, joka ei toimi? Tästähän tässä on minun näkökulmastani loppujen lopuksi kysymys. Mainitsemassasi lääkekombinaatiossa on toki enemmän potentiaalia kuin käärmeöljyssä, mutta ilman vahvempaa näyttöä se rinnastuu käärmeöljyyn.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #5

Minun näkemykseni mukaan hoitosuositukset ovat se alue, jossa lääkäri voi olla aloitteellinen. Niiden ulkopuolelle menemisen on tapahduttava potilaan aloitteesta ja potilaan riskillä - niin, että lääkäri käyttää asiantuntemustaan potilaan sitä toivoessa ja voiden kieltäytyä mikäli ei näe tilannetta kokonaisuutena oikeutetuksi.

Jos aina voidaan mennä hoitosuositusten taa piiloon, mihin sitä lääkärien kallista asiantuntemusta ylipäänsä tarvitaan?

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #6

Hoitosuositusten tulkitseminen ja soveltaminen käytäntöön ei ole triviaalia vaan vaatii ammattitaitoa. Eivät lääkärit toki mitään suositusten orjia ole, mutta kyllä perusteiden pitää olla painavia, jotta voisi toimia niiden vastaisesti.

Mitä mieltä olet tuosta esittämästäni eettisestä kysymyksestä? Onko oikein määrätä käärmeöljyhoitoja, jotka eivät toimi?

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #7

Kuten yritin sanoa, potilaan asiaa ehdottaessa lääkäri voisi käyttää harkintaansa ja perustella, miksi ei halua käärmeöljyä määrätä. Pelkkä "ei ole hoitosuositusten mukaista" ei lääkärin koulutusta vaadi.

Toki ensin pitäisi päästä eroon asenteesta että lääkäri määrää ja potilas ottaa ajattelematta kaiken vastaan. Osalla potilaistakin on kyky ajatella ja arvioida asioita.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #8

Tässä on meidän ajattelussamme sitten selvä ero. Mielestäni käärmeöljyn määrääminen on yksiselitteisesti väärin, eikä siitä seuraa mitään hyvää. Edes valheellinen toiveikkuus ei ole pidemmällä tähtäimellä hyvä asia. Tämä ero ajattelussa selittänee ainakin osittain erilaiset suhtautumisemme hoitosuosituksiin.

Palatakseni ensimmäiseen kommenttiin, tätä Valproiinihappo+Litium -yhdistelmää en pidä täytenä käärmeöljynä, vaikka se siihen tutkimuksen puutteesta rinnastuukin. Tämä tapaus on siis mielestäni rajatapaus. Toivotaan, että meksikaanit saavat lisää rahaa ja pystyvät toteuttamaan laajat kliiniset tutkimukset. Toivotaan myös, että jonkinlaista joustoa löytyy hoitosuosituksiin tässä nimenomaisessa tapauksessa.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #9

Uskoisin, että se ero tulee pikemminkin siitä, kuinka kevyellä perehtymisellä jokin asia ollaan valmiita leimaamaan käärmeöljyksi. Itse insinöörinä kaipaisin, että perusteluissa jollain tapaa sivuttaisiin aineen vaikutusmekanismeja eikä pelkästään nojauduttaisi hoitosuosituksen puuttumiseen.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #10

Kyse ei ole siitä, etteikö lääke voisi toimia vaan siitä, ettei ole vakuuttavaa näyttöä, että se toimisi. Nojaan siis tässä asiassa todisteiden puutteeseen enkä hoitosuosituksiin. Pidän kaikkia maailman hoitomuotoja epäkelpoina, kunnes toisin vakuuttavasti todistetaan. Tämä on tieteellinen lähestymistapa, ja jotain tämänsuuntaista hoitosuositustenkin laatijat toivottavasti harrastavat.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #11

Potilaalle tulee tällä tavalla toimittaessa aika kova urakka, kun hoidon etsimisen lisäksi pitää vielä löytää aika ja energia osoittamaan lääkärille riittävän paksulla rautalangalla, miksi löydetyn mahdollisuuden kokeileminen on pienempi paha kuin vaihtoehtona oleva varma kuolema muutaman kuukauden kuluessa. Tuntuu vähän hyödyttömältä ajankäytöltä, kun sen asiantuntijaosapuolen ei näemmä tarvitse muuta kuin istua ja odottaa mustaa valkoisella oikealta taholta.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #12

Jos ajattelee, että toimimattoman käärmeöljyn määrääminen on aina epäeettistä, tarpeeksi paksua rautalankaa ei tässä tapauksessa ole olemassa. Potilas saattaa nähdä asiat toisin, ja on valmis tarttumaan hoitoon epätyydyttävällä näytöllä.

Jos saa kysyä, oletko kysynyt neurologin mielipidettä tähän lääkekombinaatioon viitaten näihin tutkimuksiin?

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #13

Tuo meksikolaisten abstrakti julkaistiin vasta viime yönä ja itse tutkimus tulee ulos ylihuomenna, joten en ole tästä vielä keskustellut kenenkään kanssa. Seuraavaan lääkärikontrolliin on pidempi aika kuin tämän hetken elinajanennuste, joten sitä kautta tuskin on apua odotettavissa.

Pitää toistaiseksi pidättäytyä sellaisissa kokeiluissa, joita lääkärit eivät pysty etiikkansa varjolla torppaamaan. Jotain kyllä on jo tapahtunut, kun taudin etenemisvauhti hidastui merkittävästi vuodenvaihteessa.

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu Vastaus kommenttiin #11

Juhani "Kyse ei ole siitä, etteikö lääke voisi toimia vaan siitä, ettei ole vakuuttavaa näyttöä, että se toimisi."

Sitä vakuuttavaa näyttöä voi joutua odottamaan yksinkertaisesti liian kauan, joten minusta potilaan oma tahto ja riskinottokykyä pitää kunnioittaa. "Jos minä haluan olla omassa sairaudessani "koekaniinina" se minulle suotakoon.. olettaen, että lääkäri ei joudu siitä syytteeseen omaisten taholta. Siihen ongelmaan voidaan tehdä myös omat täytetyt kaavakkeet:)

Käyttäjän MikkoAhola kuva
Mikko Ahola

Termiä "off-label" käytetään silloin, kun lääkkeitä käytetään tilanteissa, joissa niillä ei ole hoitosuosituksen ja tutkimusten tuomaa asemaa. Off-label käyttö on melko yleistä, eikä sitä ole lääkäreiden eettisissä ohjeistuksissa kielletty.

Off-label-käytössä lääkettä kokeillaan, ja jos se toimii, niin potilas voi jatakaa sen käyttöä.

http://en.wikipedia.org/wiki/Off-label_use

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Amerikassa off label-käyttö on kerrotun perusteella ALSissa onnistunut ainakin tuon listan loppupään aineilla (mukana myös valproiinihappo): http://alsanesthetics.org/research/supplement-stra... . Joko siellä ei pidetä aukotonta toimivuuden osoittamista ennen evän heilautusta synonyyminä tieteelliselle lähestymistavalle, tai sitten ajatellaan että väärinkin sammuttaminen voi joskus olla parempi kuin pelkkä vierestä katselu.

T Piepponen

Eikö voitaisi tehdä sopimuspaperi, jossa kuolemansairas kirjoittaa lääkärille vastuuvapautuksen ja omaehtoisesti julistautuu kokeilusta vastuun itse kantavaksi koekaniiniksi? Miksi ihminen ei saa itse päättää mitä itselleen tekee?

Oletko tutustunut mykologian suuntaan? Ganoderma, Trametes versicolor, Hericium erinaceus, Cordyceps jne.? Mitään muuta kun ei voi sanoa, niin yksittäisiä (luultavasti turhia) heittoja, vaan voi kuitenkin jakaa tutkimuksen kohteiksi.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä

"Miksi ihminen ei saa itse päättää mitä itselleen tekee?"

Tämä voi johtaa vakavasti sairaiden hyväksikäyttöön. Ei voida sallia tilannetta, jossa kuolemansairaalta on mahdollista huijata omaisuus toimimattomalla hoidolla. Valheellisen toivon synnyttäminen käärmeöljyllä on epäeettistä.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Jos tuota päättelyä malttaa jatkaa pykälän pidemmälle, saattaa huomata, että reseptilääkkeiden saannin hankaloittamisella ei niille varsinaisille käärmeöljykauppiaille mahda yhtään mitään. Pitäisikö kaikki lisäravinteet sun muut sitten samasta syystä panna lääkärien taa, etteivät ihmiset ymmärtämättömyyttään antaisi rahojaan huijareille?

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #18

Terveen ihmisen kalaöljyjen latkiminen on eri mittaluokan asia. Hyväksikäyttöpotentiaali on paljon pienempi, kun ihminen ei ole vakavasti sairas. Lisäksi jollain lisäravinteilla on ihan tutkitusti positiivisia vaikutuksia, vaikka osa lisäravinteista onkin huijausta.

Johonkin se raja on mielivaltaisesti vedettävä, miten lääkkeitä ja lisäravinteita on tarjolla. Tässä ei toimi laput-silmillä-liberalistinen absoluuttinen oikeus omaan ruumiiseen, vaan pitää pohtia sääntöjen vaikutuksia kaikkiin eri ihmistyyppeihin. Myös tyhmät ja hyväksikäytettävät pitää ottaa huomioon.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #20

No nythän tämä vasta kiinnostavaksi menee. Sairastuminenko nyt sitten onkin se kriteeri, onko ihminen kykenevä päättämään omista asioistaan vai ei? Eli sairailta pitäisi kieltää lisäravinteetkin?

Logiikka menee muutenkin paikka paikoin vähän sakeaksi: jos se, että joillakin lisäravinteilla on tutkitusti positiivisia vaikutuksia, on argumentti niiden vapaan myynnin puolesta, ovatko reseptilääkkeet sitten poikkeuksetta hyödyttömiä, vai miksi sama argumentti ei nyt yhtäkkiä pädekään niihin?

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #23

Sairastuminen ei ole kriteeri, vaan a priori määritellään joitain asioita viranomaisten käsiin. Tervekään ei saa kokeellisia ALS lääkkeitä halutessaan.

Lisäravinteilla ei ole niin selviä haittavaikutuksia kuin reseptilääkkeillä. Reseptilääkkeeksi päätyy siis aineet joilla on merkittävät haittavaikutukset.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #35

No mitä tuo "Terveen ihmisen kalaöljyjen latkiminen on eri mittaluokan asia. Hyväksikäyttöpotentiaali on paljon pienempi, kun ihminen ei ole vakavasti sairas." sitten tarkoitti, jos sairastuminen ei nyt taas olekaan kriteeri hyväksikäytettävyydelle?

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #36

Tämä ilmeisesti oli vähän epäselvästi sanottu. Tuosta lauseesta voisi ottaa pois "Terveen ihmisen", niin se olisi parempi. Eli lisäravinteiden käyttö ei avaa ovia hyväksikäytölle niin selvästi, kuin vakavan sairauden lääkitys. Harva tarttuu epätoivoisesti lisäravinnepurkkiin, kun vakava sairaus iskee. Joku niinkin tekee, mutta tätä kontrolloidaan sallimalla vain tieteellisesti todistetut markkinointiväitteet.

Tämä markkinointiaspekti kuvastaa hyvin suhtautumistani asiaan: Mistään kemiallisesta aineesta tai ruoasta ei saa tehdä terveyteen liittyviä markkinointiväitteitä, joita ei ole todistettu tieteellisesti. Lisäksi haittavaikutuksia aiheuttavat lääkkeet pitää olla reseptin takana, ja niitä määrätään vain terveydellisistä syistä.

Yleisin potilaan vaatima epäsopiva hoito on antibioottikuuri, joka halutaan virusinfektioon. En näe mitään järkeä siinä, että potilas saisi itse päättää, määrätäänkö kuuri. Onko joku tästä kanssani eri mieltä? Terveydelliset syyt ovat mielestäni vahva peruste rajoittaa ihmisen oikeutta omaan ruumiiseen, kun vaaditaan hoitoa, jonka ei ole osoitettu sopivan kyseeseen sairauteen.

T Piepponen

Mutta kirjoitellaanhan näitä vastuuvapautuksia benjihyppyihinkin jne.?

Ja eivätkös nuo mainitut yhdisteet ole ikäänkuin muussa lääkehoidossa hyväksi havaittuja, käytetettyjä ja standardoituja - ja myös suhteellisen edullisia tuosta johtuen -, eli eivät sinäänsä suoraan käärmeöljyä, vaikka rinnastuksesi sinäänsä ymmärränkin jollain tapaa.

Muistan muuten suomalaisen tapauksen, jossa kuolemassa oleva ei saanut omasta toiveestaan kannabista kipulääkekokeiluun, kun opiaatit eivät enää toimineet. Kuoli sitten kivuissaan.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #19

Vakavasti sairaan lääkehoito ei rinnastu benjihyppyyn. Hyväksikäyttöpotentiaali on paljon pienempi benjihypyssä.

Tämä kyseinen lääkekombinaatio on kyllä rajatapaus, kun sitä näyttöä hitusen on ja lääkkeitä käytetään muissa hoidoissa. Ehdotuksia, kuinka tällaiset rajatapaukset otetaan huomioon lainsäädännössä ja ohjeissa siten, ettei ihmisiä huijata käärmeöljyillä?

Kiputapaukseen on mahdoton ottaa kantaa näillä tiedoilla. Kannabiksen pitäisi olla reseptivapaa.

T Piepponen Vastaus kommenttiin #22

Kannabiksen tulisi olla reseptivapaa ----> valproaatin ja litiumin myös? Lääkkeen myyjä vain ohjeistaa riskeistä jne.

Kuolemansairas on kuolemassa. Hän ei pelastu lääkkeettä, eikä välttämättä lääkkeelläkään.

Vapautetaan tieteellisesti tunnetut lääkkeet/yhdisteet reseptipakosta, mutta myydään niitä valvotuissa myyntipisteissä ja kerätään myynnistä veroa. Näin saisimme oikeuden omaan kehoomme kemian suhteen.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #24

Valproaatti ja litium ovat haitallisempia, joten on hyvä että ne ovat reseptin takana.

Kerroin tuossa yllä, että antibiootteja halutaan usein virusinfektioihin. Olisiko se oikein ja tarkoituksenmukaista, että niitä antibiootteja potilaan toiveesta määrätään, vaikka tiedetään, etteivät ne toimi? Mielestäni yksilönvapautta voidaan uhrata, kun vaihtoehtoisesti uhrataan ihmisen terveys ja annetaan jalansijaa ennakkoluuloille ja idiotismille. Ennakkoluuloisuus ja idiotismi ovat kaukana tämän blogin kirjoittajasta ja aiheesta, mutta perustelen tällä näitä yleisempiä linjoja, miksi ihmisellä ei ole täydellistä oikeutta omaan ruumiiseensa.

Tämän on toki arvokysymys. Jos pitää negatiivisia vapauksia ylimpänä arvona, voi perustellusti olla oikein antaa potilaalle toimimatonta lääkettä.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #54

Litiumia saa orotaattina reseptivapaasti, vain karbonaattiin tarvitaan resepti.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #56
Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

"Valheellisen toivon synnyttäminen käärmeöljyllä on epäeettistä."

Nähtävästi et ole koskaan itse tai omaisesi ollut tilanteessa jossa "käärmeöljykin" jo antaa toivoa, että ylipäätään jaksaa elää eteenpäin?

Näistä huijaamisista myös puhutaan mielestäni ihan turhan paljon, eivät ihmiset ole niin pahoja omille rakkailleen kuin monet epäilevät tuomaat ajattelevat. Sairaalla itsellään on oltava mahdollisuus sanoa mitä hän ottaa tai on ottamatta, jos hän on vielä täysin järjissäänkin.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #25

"Nähtävästi et ole koskaan itse tai omaisesi ollut tilanteessa jossa "käärmeöljykin" jo antaa toivoa, että ylipäätään jaksaa elää eteenpäin? "

Väärin arvattu. Suhtautumiseni asiaan kumpuaa terveestä skeptismistä, eikä empatian puutteesta.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

T Piepponen, niinhän se tehdäänkin, sopimus siis.

Itse oli syöpädiaknoosini ensimmäisen vuoden ns. tutkimuspotilas, johon jouduin sitoutumaan kirjallisesti.

Minuun pumpattiin tutkimuslääkettä jolla ei vielä laillista käyttöoikeutta ollut.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä

Kiitos Tyry tästä kommentista. Näin siis kuuluu toteuttaa kokeellinen lääketiede. Tutkimus hyväksytään eettisissä lautakunnissa, ja sitten pyydetään potilaalta lupa ennenkuin käytetään uutta hoitoa.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #51

Lääkärien perspektiivistä tilanne vaikuttaa tosiaan olevan se, että täydellisen ratkaisun puuttuessa voidaan välttää virheet kun ei tehdä mitään. Potilaitahan tulee koko ajan lisää (ALSin tapauksessa pari-kolme tapausta viikossa), joten on hyvin aikaa odotella josko joskus tulisi riittävän hyvä koejärjestely tai valmis tuote vastaan.

Potilaan näkökulma on eri, kun kyse on oman elämän jatkumisesta. Valaisevia ovat ne tapaukset, joissa lääkäri onkin yhtäkkiä joutunut potilaan asemaan. Omaa itseä ei tule niin helposti miellettyä itsestään uudistuvaksi koe-eläinreserviksi.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä Vastaus kommenttiin #52

Ei se ihan näin mene. Kokeellista lääketutkimusta kyllä tehdään, jos siihen saadaan resursseja, eli rahaa. Kyse on siis tutkimusten rahoittajista, eikä lääkärien kieroutuneisuudesta ja virheiden välttelystä.

Käyttäjän hilkkalaronia kuva
Hilkka Laronia

Nähty on ja noin se mennee, semmosta hiljasta eutanasiaa ja sitte on sitä, että tehhään toimenpitteitä ja syötettään lääkkeitä, vaikkei potilas parane eikä voi paremmin... - ja takana on vastuun oton vaikeus.

Ja kuinka helposti lääkärihoitajia syytettään, son siis tosi vaikeaa aatella omalla päällä niissä töissä, helpompi lukea käypähoitosuosituksia - ja hintana on potilaan terveys ja sairaus ja elämä.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Menehtyi pitkäaikaisen sairauden murtamana. Noin uutisoidaan usein julkkisten kohdalla kun sairauteensa delaavat.

Usein uutisoidaan myös: menehtyi äkillisen sairauden murtamana. Tämä aiheuttaa aina huhumyllyn, mistä johtui. Tekikö itsarin.

Pitkäaikasen sairauden murtamana,... siinä välissä tehdään varmasti paljon lääketieteellisiä asioita ennenkuin lopullinen kohtalo osuu kohdalle.

En usko, että on paljoakaan tapauksia jossa kuoleva ihminen jätetään kokonaan ilman hoitoa. Saattohoito sitten erikseen, mutta silloin tilanne on jo menetetty.

Itse luulen viettäväni viimeiset päivät saattohoidossa, mikäli siihen pääsen. Toivottavasti voisin vielä sieltä kirjoittaa viimeiset viestini mm. tänne.

Morfiinihuumassa siellä kai ollaan... Miltä lie tuntuu?

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

ALSissa tilanne on hoidon suhteen tasan tuo: mitään hoitoa ei ole eikä edes mihinkään kokeellisiin hoitoihin Suomesta pääse. Kerran kvartaalissa kirjataan tilanne ylös ja siinä se.

Apuvälinepuolella tilanne on paljon parempi, eikä siitä puolesta ainakaan minulla ole kuin kiitosta jaettavana. Pyörätuoliasiat ovat hoituneet sutjakkaasti ja tämä silmänseurantalaite, jota ilman olisin mykkä kasvis, järkkääntyi heti kun myönnyin sitä haluamaan.

Mutta hoitorintamalla on tosiaan pelkkää eioota tarjolla.

Käyttäjän jussikeskinen kuva
Jussi Keskinen

Parantavaa hoitoa on toki suomalaisen sairaudenhoidon ja lääkityksen ulkopuolellakin ... ja paljon.

Ei tarvitse mennä kuin Saksaan niin hoitokäytäntö muuttuu jo paljon ja valinnan varaa on enemmän. Suomessa lääkäreillä on virallisesti omituinen suhtautuminen kaikkeen mikä on käypä - hoidon suositusten ulkopuolella ja kaikki muu hoito on humpuukia.

Huonosti diagnsoidut sairaudet ja väärät lääkkeet ovat kuoleman vakava yhditelmä. Monia mielenterveydensairauksia ei Suomessa edes katsota sairauksiksi tai niitä ei osata diagnosoida. Ei ole tavatonta, että aspergeriä sairastava on saanut kymmenen vuotta skitsofrenialääkitystä, ei ihme, että potilaan tila ei kohene.

Monilla lääkäreillä on erikoinen tapa fakkiutua tiettyihin lääkkeisiin ja unohtaa vanhat toimivat lääkkeet. esimerkiksi kelvatkoon ketiapiini, joka on atyyppinen skitsofrenialääke, siis lääke, josta ei tule ns, veto-oireita ainakaan niin paljon kuin varsinaisita neurolepteistä. Veto-oireisiin on olemassa lääke mutta senkin tuoma apu tulkitaan usein niin, että lääke aiheuttaa riippuvuutta, siis tuo mielihyvää -> tottakai se tuo mielihyvää, kun poistaa toisen lääkkeen hirveät haitat eli siis normalisoi. No entä ketiapiini, siitä on tullut yleislääke - nukahtamisvaikeuksiin, sitä tarjotaan anksiolyyttinä etc. mitä se ei todellakaan ole. Lääke on voimakkaasti väsyttävä pienemmillä 25-75mg annoksilla lähinnä antihistamiinivaikutuksen vuoksi, suuremmilla annnoksilla se alkaa vaikutta välittäjäaineisiin. Ko. lääkkeellä on myös paljon sivuvaikutuksia mm. sydän- ja verisuoni, sekä on epäilty, että se tuhoaa unikeskuksen toiminnan lopullisesti.

Ravinto- ja luonnonlääkinnän tietous on lähinnä ala-arvoista ja siksi ei Suomessa voi esittää lääkärille ns. koknaisvaltaista hoitoa, koska he eivät tiedä siitä mitään. Poikkeuksia toki on mutta lääketeollisuuden sponssaamassa lääkiksessä ei niistä kerrota.

Yleisimmät taudit DM II, ja RR-tauti on olemassa todella hyviä vaihtoehtoisia hoitoja ja/ tai lääkityksen rinnalla käytettäviä hoitoja, joilla saadaan myrkkylääkitys hieman pienemmäksi niin, että kokonaishaitat pienenee.

Mitä tulee kannabikseen, se olisi hetimiten vapautettava - niin lääke- kuin ihmisten vapaasti kasvatettavaksi yrtiksi. Lääketeoliisuus ei luonnollisesti halua luopua miljardi voitoistaan, tästä on kysymys, siis rahasta.

Käyttäjän jussikeskinen kuva
Jussi Keskinen

Ja mitä tulee synonyymille käärmeöljy eli humpuukihoito niin asiasta on nyt hieman uutta tietoa... se toimii sittenkin!

http://www.scientificamerican.com/article/snake-oi...

... luonnorohdoissa on usein monien vaikuttavien aineiden yhdistelmiä, kun taas lääkkeissä se on usein yksi erotettu ainesosa, joka saattaa olla myrkyllinen ja hoitavan vaikutuksen ohella tuottaa paljon sivuvaikutuksia.

Käyttäjän cahlstrand kuva
Christian Ahlstrand

Voiko jotain lääkkeitä testata paikallisesti? Eli vaikuttaisi vain esim tiettyyn lihakseen? Se helpottaisi analyysiä, koska eihän kaikkia olosuhteita saada pidettyä vakiona pitkää aikaa, eikä tarvisi alkaa verrata eri yksilöitä tilastollisesti. Voisi verrata esim vasen käsi - oikea käsi, ja tarkkailtava erovektori ei olisi temporaalinen vaan spatiaalinen. Itse pyrkisin ensisijaisesti semmoiseen vertailuun. Tieto olisi varmaa ja tulos saadaan nopeasti.

Näppärintä olisi jos vaikka tarralapuilla voisi tehdä lääkekokeita 100 kpl samalla ihmisellä samaan aikaan. Tai vaikka tuhat. Jotain allergiatestejä muistaakseni tehdäänkin näin. Ihosairauksilla helppoa, samoin luut, leikkaushaavat jne. ja kaikille tuttu paikallispuudutus.

Mutta jos lääke leviää veressä, niin kaksi erillistä veripiiriä? Jos kaksi onnistuu, niin miksei 10? Joka varpaalle omansa. Tai lääkkeen poisto verestä ennen sydäntä, suodattamalla, hajoamisella tai toisella aineella poistava reaktio. Valtimo-laskimo kikkailuilla saisi varmaan kaikenlaista. Kohdennetty syöttö lienee helppoa, miksei myös poisto. Pitää vaan saada uutta puhdasta verta tilalle. Siksi koetilavuus pitäisi kai minimoida jonnekin kuutiosentin alalle. Varpaat voisi olla hyvä neurolääketesteissä mutta ongelmana suuri etäisyys aivoista. (Kasvojen lihakset? Satoja ohjattavia lihaksia.)

Jos testiä haluaa nopeuttaa niin suuri väkevyys, painetta, ehkä lämpötilaa hieman lisää, viskositeettia vähemmäksi, ohennuslääkettä.

Harmi kun en tiedä lääketieteestä mitään, mutta olen kyllä havainnut että inssit tietää diffuusiosta, verenpaineesta yms asioista enemmän kuin normi lääkäri. Mikä johtuu varmaankin siitä että koneen testaamiseen ei tarvi mitään lupia. Ei tarvi arvailla. Väkisinkin tulee mieleen Jonas Salk, joka testasi poliorokotetta itsellään. Ei kai olisi tehnyt jos luottaisi eläinkokeisiin tai päättelyyn. Ehkä hän aloitti just varpaalla ja pieni annos.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

ALSissa ongelma on, että tauti on keskushermostossa veri-selkäydinnesterajapinnan takana, ja sinne on vaikea saada monia testattavista aineista ylipäänsä sisälle.

Ihan parin viime vuoden aikana on onnistuttu viljelemään kantasoluista sairaita hermosoluja maljassa, mikä nopeuttaa joidenkin seulontojen tekemistä. Ongelma vaan on, että ALS ei ole pelkkien liikehermojen sairaus, vaan siihen liittyvät myös väärin toimivat astrosyytit ja mikrogliat, eikä selkäydintä muistuttavaa kaikki nämä solutyypit oikealla tavalla sisältävää mallia osata vielä tehdä kantasoluista.

Käyttäjän cahlstrand kuva
Christian Ahlstrand

Pohdiskelin että mikä voisi yhdistää noita sairastuneita jalkapalloilijoita. Paljon aikaa lentokoneessa? Joku random hiukkanen avaruudesta tai auringosta osuu aivoissa väärään paikkaan. He ovat myös paljon taivasalla treenissä. Onko verrattu sairastumisten määrää auringon 11 v sykliin?

Guam on myös melkein päiväntasaajalla, tosin ei ainoa, mutta kun kuuluu USA:lle niin ehkä ainoa päiväntasaajan maa, missä diagnooseja on tehty. Ja siellähän taisi olla oikein kansantauti. Toisaalta siellä on päivät lyhympiä, me saadaan aurinkoa yhtä paljon, tai pohjoisnavan takia ilmeisesti elektroneja riittävästi.

http://discovermagazine.com/2011/may/22-seafood-to...

veikkasi jotain bakteeria. En tiedä läpäiseekö veri-aivoesteen, just viime kuussa meinasin kuolla verenmyrkytykseen. Strepto tuli joko kantapään haavasta tai suolistosta. Eräs tyyppi sai ihan käsivarren haavasta. Timo Soini sairasti myös hiljattain saman eli laskimotulehdus (ruusu). Monikaan ei tiedä että 20% kuolee.

Koiran hankintaa on suunniteltu, pitää vielä harkita, se kun lisää kaiken maailman bakteereja ja viruksia. Se toisi turkissaan kaikki mitä ulkona on. Ootko itte ollut eläinten lähistöllä? Tai onko ollut haavoja ennen sairastumista?

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Hyvää out-of-box -pohdintaa. Intuitiivisesti ajateltuna parannuskeinon hakeminen on tehokkaampaa, jos aiheuttaja tunnetaan. Siksi olisi kenties järkevää ALS:iinkin ottaa ylhäältä-alas malli.

Taudin kuvatusta etenemistavasta voi tehdä valistuneen arvauksen, että tauti etenee motoneuroneja pitkin yleensa raajoista selkäytimeen. Eli motoneuroneja pitkin se pääsee veri-aivoesteen (BBB) lävitse.

Rikun antamia linkkejä iltapuhteena lueskellessa olen kallistumassa samaan veikkaukseen, kuin Christian, eli että kyseessä on bakteeri. Kun muistetaan, että ALS liittyy vahvasti eräisiin geenivirheisiin, voisi mekanismi voisi olla kenties sellainen, että geenivirheettömässä organismissa bakteeri tuhoutuu immuunijärjestelmän toimesta, mutta geenivirheen omaavien motoneuronien yhteydessä bakteeri käynnistää, kenties vahingossa, plakin tuotannon, joka toimii biofilminä, suojellen bakteeria mikroglialta ja antibiooteilta. Mikrogliat siten vain vauhdittavat solutuhoa.

Tutkijoiden voisi kannattaa pöyhiä sita motoneuronit tukkivaa plakkia, josko sieltä löytyisi bakteeri jemmassa.

Koska anesteesialla on havaittu positiivinen vaikutus, siihen kannattaisi tarttua ja tehdä screenikokeita eristääkseen vaikuttava aine. Rikun raportoima Propofol (Diprivan?) oli yksi, ja sitä pitäisi verrata muihin vastaaviin aineisiin (Diprivanissa on myös antibakteerisia aineita, jotka voivat olla se vaikuttava substanssi). Kenties myös Xylitolia voisi kokeilla, koska se hyydyttää bakteerin energiansaantia ja on ei-toksiini... ? Ihmeaine Lemtrada näyttää tehoavan MS:än, joka taitaa olla sukua ALS:lle... Tosin Lemtradan tapauksessa saattaa olla kyse lääkefirman käärmeöljymarkkinoinnista. http://www.therepublic.com/view/story/b363746a5d5e...

Olisihan tätä arvoitusta mielenkiintoista tutkia tarkemminkin. Fasiliteetit puuttuvat. Niillä, joilla vehkeet on, voisivat vähän höllätä sitä kantasolututkimuseuforiaansa ja katsoa esim. ALS:n suuntaan.

Käyttäjän cahlstrand kuva
Christian Ahlstrand

Sullahan oli sivujesi mukaan veneilyharrastus, voisko sinilevä liittyä tähän? Tässä on joku ruotsalainen paperi Itämeren kalojen BMAA:sta

http://www.nytimes.com/2010/05/04/science/04obtoxi...

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Kurkuma-mausteesta tosiaan puhutaan. Käytän sitä itsekin välillä jauheena ruoan joukossa.

Omassa sairaudessani puhutaan paljon myös kaalista. Niitä on paljon erilaisia, mutta parsakaalista kai eniten. Onneksi kaali on eräs herkuistani ja niitä käytän paljon.

Puolukkaa käytän runsaahkosti. Muita vihanneksia. Lihaa, kanaa, kalaa, kaikkia tasapuolisesti.

Ruoan kokonaisvaikutuksista on tutkimustietoa, mutta se jää aina monipuolisuushötön taakse. Epäilemättä monipuolisuus on hyödyllistä, mutta ne yksittäiset sieltä monipuolisuuden takaa, niistä ei paljoa puhuta, tai ei ole sitä tutkimustietoa.

Näistä on vaikeaa ottaa selvää. Tänään valmistan jauhelihakeittoa jossa juurekset ja vihannekset näyttelevät pääosaa. Hyvää se tulee olemaan, sen tiedän etukäteen, mutta mikä vaikutus sillä on sairauteen, sen pahenemiseen tai lieventymiseen, en tiedä.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Erään ystäväni isä söi 2kg puolukkaa joka päivä kuukauden ajan.
Nivelreuma lähti.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset