Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Miten niin ihminen ei ole kone?

Uskomaton vastarinnan muuri on kierrettävänä sillä, joka yrittää saada yksinkertaistakaan dialogia aikaan tahon kanssa, joka ei ole halukas ottamaan vastaan maailmankuvansa vastaista informaatiota. Tällainen törmäys tapahtui vuosi sitten, kun yhden ALS-potilaan puoliso hoksasi säännönmukaisuuden kolme kertaa tapahtuneiden oireiden lievenemisten välillä: kaikki kerrat tapahtuivat nukutusta vaatineiden leikkausten jälkeen.

Asiasta nousi iso metakka als.net-foorumilla, ja porukka jakautui neljään toistensa kimpussa olleeseen leiriin: niihin, jotka uskoivat ALS-probleeman kuin taikaiskusta ratkenneen ja lopun olevan pelkästään käytännön toteutuksesta kiinni; heidän perustelemattoman intonsa vastareaktiona nousseeseen naureskelijakaartiin; meihin jotka yritimme kaivaa perusteluja kuvatunkaltaisten vaikutusten mahdollisuudelle tieteellisestä kirjallisuudesta sekä saada jotain tieteellistä tahoa kiinnostumaan väitteiden kunnollisesta perkaamisesta sekä ALS-potilaille tehtyjen nukutusten vaikutusten dokumentoinnista ja tarkkailusta; ja lopulta niihin muutamaan harvaan lääketieteilijään jotka nurkkaan ajauduttuaan suostuivat asioita kommentoimaan.

Ensimmäinen ja toinen joukkue päätyivät aloittamaan mutapainin, joka oli vähällä haudata koko asian alleen. Kolmas porukka yritti saada aikaan jonkinlaista ajatustenvaihtoa tutkimusresurssien omistajien kanssa, ja viimeksi mainittujen energia kului keksiessä syitä jättää asia tutkimatta. Pääargumentti oli, että vaikka jotain apua olisikin, säännöllisten nukutusten järjestäminen ALS-potilaille olisi niin epäkäytännöllistä ja kallista, että ei siitä kuitenkaan hoitomuodoksi olisi. Kysymyksiin siitä, olisiko Neuralstem-yhtiön kantasolukokeissa ”ihmeparantumisen” kokeneen Ted Haradan kohdalla aihetta selvittää paitsi immunosuppressanttien, myös käytettyjen nukutusaineiden vaikutus, ei kukaan koskaan vastannut mitään.

Kovasti me insinöörit yritimme vääntää rautalangasta, että vaikka kyseessä ei käytännöllinen hoitomuoto olisikaan, ilmiö olisi todelliseksi varmistuessaan kuitenkin ensimmäinen kerta, kun ALS-oireita onnistuttaisiin ylipäänsä lieventämään. Tämä voisi avata mahdollisuuksia lisätutkimuksille siitä, olisiko aineiden vaikutusmekanismi esim. GABAA-reseptorien aktivointi (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21390329 ), oksidatiivisen stressin lievittäminen (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23569422 ), lämpöshokkiproteiinien aktivointi (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23569422 ) vai joku muu. Asian havainnollistamiseksi koitimme verrata tilannetta siihen, että huomataan sähkövikaisen auton valojen välkähtävän, jos johtonippua heilauttaa tietystä kohdasta. Kyllähän tuota johtolankaa kannattaa lähteä penkomaan, vaikka johtonipun heiluttelu ei käytännöllinen ratkaisu sähköongelmaan olisikaan.

Vastaus? ”Elimistö on paljon monimutkaisempi kuin joku nippu johtoja. Te insinöörit ette vaan tajua ettei ihminen ole mikään kone.”

Siitä en tiedä, mutta kävi ainakin selväksi että lääkäri ei ole mikään insinööri. Milläköhän konstilla nämä toisilleen vieraat elämänmuodot saisi istutettua saman pöydän ääreen? 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (10 kommenttia)

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Varmaan jokainen insinööri jakaa tuon tuskan tunteen: Otettaisiinko vaihteeksi kvantitatiivinen lähestymistapa.... ? No ei sitten...

Suosittelen kaikille tieteenpaloa tunteville nuorille valitsemaan insinööritieteet lääketieteiden sijaan, jos haluaa työskennellä aidosti ihmiskunnan tulevaisuuden eteen. Pöyhkeä väite, mutta vääräksi osoittaminen on aito haaste.

Jatka Riku bloggailua. Pitaa tsekata antamasi linkit sitten aamuvirkkuna.

Käyttäjän JuSa kuva
Juhani Sademaa

"Vastaus? ”Elimistö on paljon monimutkaisempi kuin joku nippu johtoja. Te insinöörit ette vaan tajua ettei ihminen ole mikään kone.”

Siitä en tiedä, mutta kävi ainakin selväksi että lääkäri ei ole mikään insinööri. Milläköhän konstilla nämä toisilleen vieraat elämänmuodot saisi istutettua saman pöydän ääreen? "

Tää oli todella hyvä!

Pia Heinänen

Hetki aikaa biologian opinnoistani, mutta GABAa ja nukutus toi heti mieleeni vanhan anestesia-lääkkeen, nykyisen päihteen, gamman (GHB).

Onko osunut silmään tutkimuksissasi? Voisi siis olla edes pieni mahdollisuus likaisella katupäihteellä vähentää oireita.

Mielenkiintoista...

e.

http://www.pnas.org/content/early/2012/06/28/12043...

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Ei ole tullut vastaan. Pikaisesti katsoen GHB:llä on ALSin kannalta ainakin sellainen arveluttava vaikutus, että se lisää glutamaatin määrää pahentaen näin mahdollisesti liiallisen glutamaatin aiheuttamia ongelmia. Wikipedian mukaan se vaikuttaisi myös enemmän GABAB- kuin GABAA-reseptorien kautta.

Joidenkin tutkimusten ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14575239 ) mukaan nimenomaan GABAA -reseptorissa ja vielä tarkemmin sen alpha1-subunitissa olisi ALS-potilailla häikkää.

Valitettavasti vaan tieto ei tunnu kulkevan myöskään anestesiologien ja neurologien välillä niin, että ensimmäisten tekemät käytännön havainnot tulisivat jälkimmäisten tietoon.

Pia Heinänen

Kiitos vastauksesta.

Koitin itse etsiä, jos olisi vaikka joskus testattu, koska onhan GHB:llä lääkelupa (en tiedä Suomen tilannetta) ja sitä on kyllä tutkittu.

Mielenkiinto kyllä heräsi aihetta kohtaan. Harmittavasti en tunne ALS ollenkaan, mutta aivoista on tullut joskus jotain luettua.

Pakko vielä etsiä, jos vaikka olisi jotain tutkimusta asiasta tehty.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #5

Tuolla yhteenvetoa tähänastisista (vähäisistä) anestesiakokemuksistani: http://alsanesthetics.org/research/als-and-anesthe... . Ei siis mitään maata mullistavaa, mutta etenkin nielemisessä vaikutus oli ilmeinen.

Toinen juttu on, että nuo kuvatut kaksi kokeilua tapahtuivat ajankohtana, jolloin siihen asti hyvin nopeasti (1-1,5 ALSFRS-R- pistettä kuukaudessa) edennyt tauti hidastui selvästi. Sattuman lisäksi olen pystynyt miettimään kuusi asiaa, joissa tein muutoksia noihin aikoihin: http://alsanesthetics.org/research/my-own-als-prog... . Data ei valitettavasti riitä ratkaisevan tekijän tunnistamiseen.

Pia Heinänen

Kovaa työtä olet painanut ja monia keinoja testannut. Pakko nostaa virtuaalista hattua.

Pienen tutkailun jälkeen olen vielä vahvemmin siinä uskossa, että assosiaationi saattoi jopa osua, eli ghb voisi joitain tapauksia jopa auttaa. Perustan näkemykseni juuri aivokemiaan ja muihin listattuihin mahdollisesti etenemistä hidastaviin aineisiin, joita on testattu ja todettu edes jotenkin toimiviksi. Itse en vaan uskalla edes arvailla annostusta, joten ammattilaisten olisi syytä se arvioida.

En muistanutkaan miten raskasta englannin lukeminen osaa pahimmillaan olla ;)

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Pia, hienoa, että Rikun blogi tuo alaa tuntevia mukaan keskusteluun.

Jos olen oikein ymmärtänyt, ongelma ei ole ideoiden puute, vaan se, ettei ideoita voida verifioida tai testata käytännössä, jostakin syystä. Onko se lääkärivala, lääketehtaiden painostus vai raha, kuka tietää?

Olisiko ratkaisu jokin kansainvälisillä vesillä seilaava laboratoriolaiva...?

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Minun tuntumani on, että kertakaikkiaan tyydytään liian vähään. Otetaan luonnonlakina vastaan selitykset että mitään ei ole tehtävissä, vaikka kertaluokkaa isompiakin ongelmia on ihmiskunta ratkaissut kun tahtotila on saatu kohdalleen. Tyydytään jättämään asia lääketieteilijöiden näpertelyksi, vaikka tarve olisi kunnon poikkitieteelliselle projektille.

Käyttäjän cahlstrand kuva
Christian Ahlstrand

Kaikkien pitäis vaan tutkia ja kokeilla enemmän, terveenä ja sairaana, ja dokumentoida. Paljon lääkkeitä löytyy kun oltiin etsimässä jotain muuta. Parkinson potilas Tim Lawrence teki kärrynpyöriä kun testasi klubilla ekstaasia.

Antaako Arina tilastodataa S-korttien ostoksista? Tai Kesko? Riittävä määrä ostoksia on jo dokumentoitu, en vaan tiedä käytetäänkö tuloksia vielä mihinkään. Tai kertooko ne mitään. Käyttökelpoista dataa niille, jotka asuu yksin, eli eivät osta muille kuin itselleen. Ainakin nuo diabetes ja kovetettu kasvirasva-asiat pitäisi selvittää vaikka pikaisella asetuksella. Data yleiseen jakeluun.

Johtonipuista tulee mieleen, että lääkärit sanoo ettei selkäydinvammoja voi korjata "koska piuhoja ei ole värikoodattu". Kyllä olen itsekin piuhanippuja korjannut kokeilemalla monta kertaa. Yksi keino olisi röntgenkuvata/TT-mallintaa kaikki ihmiset jo terveenä, niin olisi sitten vertailukohta jos jotain on sattunut. Tai vaikka merkata ne hermopiuhat, pienikin pistepari on riittävä koodaus, kuin viivakoodi.

Toimituksen poiminnat