Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Huuhaan vastareaktio

Yksi selittämättömän vakavan sairauden lieveilmiö ovat selityksen tarjoajat. Minulle on viime viikkoina esitetty mm. seuraavia näkemyksiä siitä, mistä ALSini johtuu:

-liiallinen stressi
-teollisen ruoan syönti
-metsämarjojen ja sienien syönti 
-säteilyaltistus
-liian harvoin kirkossa käynti
-koneöljyjen kanssa puljaaminen
-borrelioosialueella puskissa liikkuminen
-kaupunkilaistuneet elintavat
-kaivoveden käyttö
-kännykän säteily
-alkoholin käyttö
-liian vähäinen alkoholin käyttö
-liian vähäinen ulkona oleskelu
-liiallinen ulkona oleskelu
-järvikalan syöminen
-liian vähäinen kalansyönti

Viimeisimpänä teoriana mainittakoon seuraava koulutustaustani selvittäneeltä henkilöltä sähköpostilla tullut (ilmeisen vakavissaan esitetty) näkemys: fysiikan ongelmien miettiminen sekoittaa aivot ja aiheuttaa sairastumisen.

Tietäjistä ei tunnu olevan pulaa. Tosin puolet noista arvailuista menee metsään jo ihan siinä että en kyseistä altistustekijää ole kohdannut edes keskivertosuomalaisen vertaa. Enemmän taitaa olla kyse tarpeesta projisoida omaa arvomaailmaa sairautta vastaan ja perustella itselleen miksi on turvassa ko. sairaudelta.

 

Tätä taustaa vasten on helppo ymmärtää niitä lääketieteilijöitä, joilla ei riitä mielenkiinto kuunnella, mitä näkemyksiä potilaalla saattaa olla sairaudestaan. Kokemus kyynistää. Kyllä minullekin kyetessäni vielä käyttämään puhelinta soitteli jos jonkunlaista ikiliikkujan keksijää. Mutta mikä olisi se järkevä välimuoto huuhailun ja passiivisen auktoriteettiuskon väliltä?

Nykyinen tietotekniikka mahdollistaa tieteellisen koulutuksen saaneelle henkilölle, jolla on halu nähdä riittävästi vaivaa, ihan erilaisen mahdollisuuden omien käsitysten luomiseen kuin mistä 10-15 vuotta sitten osattiin edes haaveilla. Mutta onko asioita omin päin selvittelevällä henkilöllä, jolla ei ole mitään menetettävää mutta perusteltu idea asioista, joita haluaisi omalla riskillä ja omalla kustannuksellaan kokeilla, mitään konstia tulla otetuksi vakavasti?  Valelääkäriksikö tässä pitää ryhtyä?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

10Suosittele

10 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (23 kommenttia)

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

"-liiallinen stressi
-teollisen ruoan syönti
-metsämarjojen ja sienien syönti
-säteilyaltistus

-koneöljyjen kanssa puljaaminen

-kaupunkilaistuneet elintavat
-kaivoveden käyttö

-alkoholin käyttö

-liian vähäinen kalansyönti"

Eri sairauksillekin saattaa olla ja onkin samoja synty-yhteyksiä.

Valitettavasti en Riku Mattilan asiaan osaa sanoa enempää kun en tuota vakavaa sairautta tunne.

Kun itse sairastan parantumatonta suolistosyöpää, valitsin itselleni sopivat riskitekijät listasta jotka sairauden ovat synnyttäneet.

Poistin listasta ne, joiden en usko vaikuttaneen syövän syntyyn.

-metsämarjojen ja sienien syönti
-säteilyaltistus

Nuo kaksi ovat mielenkiintoisia ja ne tukevat toisiaan. Uskon Tsernobylin saastelaskeumalla olevan ainakin pieni osa sairastumisestani.
Olen innokas sienestäjä ja syönyt sieniä runsaasti. Poiminta-alueenikin siellä, mihin mittarien mukaan laskeumaa on tullut.

Tuollaiset listat ovat tietenkin spekulaatiota. Monet rikkaissa maissa yleistyneistä sairauksista eivät esiinny kehitysmaissa. Monia sairauksia nimitetäänkin elintasosairauksiksi, mm. omaa suolistosyöpääni.

Ei ehkä pitäisi postata tätä kommenttia lainkaan kun se ei tuota ALSia käsittele, mutta asia kiinnostaa koska tietyllä tavalla samassa veneessä ollaan.

Postaan kuitenkin kun kirjoitin.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

ALSin osalta, jossa tiede ei tunne edes sairauden mekanismia kuin murun sieltä ja toisen täältä, kaikki arvailut altistavista tekijöistä (ehkä jotain sinilevien hillitöntä ahmimista lukuunottamatta) ovat ihan pelkkää arvailua.

Pointtina oli, että jos tämmöinen tyhjänpäiväinen spekulointi on niin yleistä kuin miltä minusta nyt näyttää, ei se mikään ihme ole että potilaan juttuihin suhtaudutaan kuin niihin näemmä suhtaudutaan.

Käyttäjän mijaakko kuva
mikael jaakkola

ALS:stä en tiedä mitään, mutta jos sivujuonne sallitaan, niin olen tuota suolistosyöpää miettinyt itsekin sen jälkeen, kun eräs ystävä ohutsuoleensa menehtyi. Hänellä oli osittain samanlaiset ruokailutottumukset kuin itselläni: söi paljon kalaa alueilta, joilla on todettu ympäristömyrkkypitoisuuksia. Eroja oli tiettävästi kuitenkin ainakin siinä, että hän nautti myös kalan maksasta, joka on jo aika rajua tavaraa myrkkyjen suhteen. Lisäksi söi hän paljon omenaa puistaan kaupungin rajamailla, jonka riskaabeliutta ei taideta juuri yleisesti noteerata.

Kasaako tuollaisessa turhan paljon riskejä?

Käyttäjän jormamoll kuva
Jorma Moll

Tervehdys Riku!
En ole blogejasi kovin tarkasti seurannut. Ymmärrän ainoastaan että asia on vakava ja näin ollen sanani tahtovat loppua jo alkuunsa.
Tuli kuitenkin mieleen, että mistä itse arvelet sairauden johtuvan?

Joskus puhutaan ihmeparantumisesta. Niitä lienee tapahtunut.
Voidaan myös kysyä onko ihmesairastumista olemassa (ts yhtäkkiä terve ihminen onkin sairas. vai ovatko kaikki sairastumiset myös ihmeitä.)

Itse olen syöpädiagnoosin saanut 11 vuotta sitten. Ihme (?) tapahtuu joka päivä, varmoja oireita ei ole vaikka mitään lääketieteellisiä hoitoja ei ole tehty. Patologin mukaan diagnoosi on varma, Gleason 3+4, eturauhassyöpä v 2003.

Minusta on tullut harjaantunut epäilijä.

Kaikkea hyvää sinulle Riku, ja myös meille muille.

Yst. terv. J.M.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Minulle on parin vuoden maanisen itseopiskelun myötä syntynyt näkemys, että altistavia geneettisiä ja ympäristötekijöitä on lähes rajaton määrä, eikä niitä jahtaamalla saada mitään hyödyllistä aikaan. Olipa se alkusysäyksen antaja mikä vaan, tappavaksi tauti muodostuu kehon signaalijärjestelmän takaisinkytkentöjen muljautettua keskushermoston aineenvaihdunnan väärään tilaan.

Tähän liittyvät proteiinien väärinlaskostuminen ja klimppiintyminen, ko. ilmiön prionimainen eteneminen solusta toiseen, hapetusstressi, hermojen aineenvaihdunnan kääntyminen maitohappokäymisen suuntaan, vuotava veri-aivonesterajapinta, kroonistunut hermotulehdus jne. Ihan riippumatta siitä kuka virta-avaimesta käänsi, tuommoinen panssarivaunu sieltä on päälle tulossa, ja nuo ilmiöt pitäisi onnistua kytkemään toisiinsa niin että nähtäisiin mihin kohtaan se koivuhalko kannattaa tökätä. Todennäköisesti useampaan kohtaan.

Ei ole mitään hyötyä haaskata resursseja sen miettimiseen, minkä näköinen kaveri sen tankin liikkeelle lähetti. Samalla konstilla se pysää joka tapauksessa kunhan vaan se konsti löydetään.

Käyttäjän JuhaniKhr kuva
Juhani Kähärä

ALS:hän on tällainen bulkkidiagnoosi, joka todellisuudessa jakaantuu 99% varmasti useisiin eri tyyppeihin kun tietoa kerääntyy (vrt. hepatiitti). Nämä alalajitkin voivat olla kompleksisia, eli useat eri tekijät vaikuttavat näiden syntyyn ja taudin etenemiseen. Näitä alkutekijöitä on hyvä tutkia, sillä niistä saa tietoa siitä, miten sairauden voi parantaa. Ilman perusteellista tietoa mikä ALS (tai mikä tahansa muu kompleksinen sairaus) oikein on, lääkekehitys on täydellistä hakuammuntaa. Yksilön kohdalla on turhaa analysoida, mikä aiheutti taudin. Tärkeintä olisi löytää se sopiva koivuhalko.

Jaksamista!

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #18

Juu, ihan ilmeistä on, että kyse on lukuisista erilaisista proteinopatioista, esim. nykyisten hiiritutkimusten kohteena oleva SOD1-proteiinin mutaatiosta johtuva tauti on hyvin suurella todennäköisyydellä eri kuin valtaosalla ihmispotilaita esiintyvät TDP-43-proteiinin prionimaiseen käyttäytymiseen liittyvät tautimuodot.

Uskon kuitenkin, että nykytekniikan mahdollistamat massageeniseulonnat (esim. hollantilaisen ALS-potilaan käynnistämä http://www.projectmine.com/ ) ovat tehokkaampi tapa eri tautimekanismien jäljille pääsemiseen kuin potentiaalisesti altistavien ympäristötekijöiden lähes äärettömän joukon kampaaminen, joka ei vuosikymmenien aikana ole tuottanut mitään muuta korrelaatiota kuin mahdollisen sinileväaltistuksen. Voi hyvin olla, että ympäristöaltistustekijät vaikuttavat kaikki samaa reittiä esim. solun hapetusstressin kautta.

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

Onko mitään tutkimuksia, joissa perintötekijöillä olisi joku osuus taudista? Muistan joskus lukeneeni siitäkin mahdollisuudesta jotain, vaikka sehän on kai se yleisin kommentti kun ei muuta järkevää selitystä löydy.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Ks. http://alsod.iop.kcl.ac.uk/Chromosomes/chromoALL.aspx . Tautiin liittyviä geenejä siis tunnetaan kymmeniä. Suurin osa näistä kuitenkin on sellaisia, että ne eivät suoraan aiheuta tautia vaan ovat potilaissa vaan jonkin verran muuta väestöä yleisempiä. Varsinaisesti perinnöllisiä tapauksia on potilaista 5-10 %. Osalla näistä hulluksi tullut proteiini on eri (SOD1) kuin valtaosalla muista potilaista (TDP-43), joten kyseessä saattaa olla jopa eri tauti.

Minun suvussani ei ainakaan 70 vuoteen ole ollut yhtään ALSiin viittaavaa kuolemantapausta.

Veikko Penttinen

Terve skeptisyys varustettuna myönteisellä elämänasenteella auttaa aina.

Terveysasioissa on muutama lähes kumoamaton tosiasia joita kannattaa soveltaa aina itseensä. Syö terveellisesti ja sopivasti, mutta tutki mikä on terveellistä juuri sinulle. Toisen superfoodi voi olla toisen vatsaongelma.
Liiku mahdollisuuksien mukaan.

Liike ja ruoka ovat lääkkeistä kaikkein parhaimmat.

Olipa sairaus mikä tahansa ja kunto millainen tahansa, näitä ohjeita voi noudattaa jossain määrin. Mitä enenmmän sitä parempi.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Pikkuisen hankalaa on lähteä liikuntaohjeita soveltamaan kun oikeastaan enää varpaat liikkuvat.

Vaikka liikunta yleisesti ottaen on terveydelle hyväksi, tämän nimenomaisen sairauden osalta näyttäisi olevan pikemminkin niin päin että ylipaino ja alkoholin liikakäyttö vähentävät sairastumisriskiä, kun taas maratonjuoksijat ovat sairaiden joukossa yliedustettuina. Saattaa liittyä tai olla liittymättä hermoston metabolismin kääntymiseen oksidatiivisesta fosforylaatiosta glykolyysin suuntaan.

Veikko Penttinen

Juu sori, en perehtynyt tautiisi. Liika on kyllä liikaa hyvässäkin asiassa, niin kuin sanoit noista maratoonareista.

Sinun ongelmasi on jo ehtinyt pitkälle, mutta jos ehtii ja ymmärtää niin ajoissa hankittu vahva perusterveys ja hyvä kunto auttavat kestämään paremmin pahatkin sairaudet.

Itse olen jo iässä jossa ns. raihnaisuus alkaa olla liian monelle liian vallitseva olotila. Itse olen kuitenkin lähtenyt sissisotaan vanhuutta ja vaivaisuutta vastaan ja toistaiseksi puolustustaisteluni ovat olleet varsin tuloksekkaita.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #9

Lisätään puutteellinen perusterveydestä ja kunnosta huolehtiminen listaan.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Veikko Penttinen, sairauksien "hankkiminen" ei ole omaehtoista, eikä tehdyistä valinnoista riippumattomia.

Ilmeisesti yleisin sairauksien aiheuttaja on työ. Istumatyö altistaa lihassairauksiin. Fyysinen työ tapaturmiin ja työssä käytettävien aineiden altistumisiin.

Esim. Raskaan ajoneuvokaluston asentajat altistuvat asbestille. Työtoverini menehtyi juuri tuon aiheuttamaan keuhkosyöpään.

Käyttäjän MikkoAhola kuva
Mikko Ahola

Mitä me tiedämme sairauksista? Mistä syntyy kullekin ihmiselle hänen päähänsä se tieto, joka hänellä jostain sairaudesta tai sairauksista yleensä on?

Nykypsykologia, nykykasvatusoppi ja nykyfilosofia on yhtä mieltä siitä, että tietoa ei ”kaadeta” ulkoa meidän päähämme, vaan ihmiset itse aktiivisesti muodostavat omassa mielessään kaiken tiedon, jota heillä on maailmassa. Tiedon muodostuminen on aktiivinen prosessi ja se tapahtuu jokaisen meistä omassa mielessämme. Aktiivinen prosessi tarvitsee aina motiivia ja siksi tiedon muodostumiselle on ensiarvoisen tärkeää se tarve, joka ajaa ihmistä muodostamaan jostain asiasta tietoa omassa mielessään.

Kun meillä kaikilla on jotain tietoa päässämme sairauksista ja niiden syistä, niin tämä meidän tietomme on muodostunut siten, että meillä on jossain elämän vaiheessa ollut motiivi tietää jotain sairauksista. Niinpä yleensä ihmisillä on parhaat tiedot sellaisista sairauksista, joita he itse sairastavat, kuten flunssa, korvatulehdus, hammasmätä, päänsärky. Urheilijoilla on tietoa urheilu ja rasitusvammoista. Itse etnsin nuorena aktiivisesti tietoa siitä, miten finneistä pääsisi eroon, ja sattumalta törmäsin tietoon Marilyn Monroen tavasta pestä kasvot jopa 16 kertaa päivässä finnien välttämiseksi. Aloin pesemään kasvoja useasti päivän aikana ja finnit lähtivät.

Kiinnostus sairauksia ja niiden hoitoa ja ennalta ehkäisyä kohtaan on hyvin suurta yhteiskunnassamme. Jos pohditaan, mikä tähän on motiivina, niin ilmeisesti todellinen syy on siinä, että pelkäämme kaikenlaisia meitä uhkaavia sairauksia, ja sitten rakennamme mielessämme tietoa siitä, miten voisimme ehkäistä meitä uhkaavat vaaralliset ja ikävät sairaudet. Tosiasiassahan syövissä, sydäntaudeissa, dementiassa ja muissa meitä huolestuttavissa taudeissa on se ikävä puoli, että oikeastaan ne ovat eräänlaista lottoa, jossa huonon arvan saanut sitten sairastuu. Tällaista hallitsematonta uhkaa vastaan sitten luodaan tietoa, jonka mukaan omilla ratkaisuilla ja elämäntapavalinnoilla voitaisiin merkittävästi estää jonkin sairauden puhkeaminen. Jos tarpeeksi luo mielessään tietoa siitä, miten erilaisilla ruokavaliovalinnoilla ja elämäntapavalinnoilla voi ehkäistä jonkin sairauden puhkeamista, niin näin voi mielessään luoda mielikuvan siitä, että pystyy itse hallitsemaan elämäänsä, kehonsa terveyttä ja elinikänsä pituutta. Tällainen tieto luo siis meille turvallisuuden tunteen.

Eli, kun luomme tietoa sairauksista ja niihin vaikuttavista tekijöistä, niin tärkein motiivimme on oman turvallisuuden tunteen voimistaminen ja tällaisen tiedon luomisen me koemme mielihyvänä, sillä pelkojen väheneminen koetaan mielihyvänä.

Lääkärien motiivi ei kuitenkaan ole ihmisten turvallisuuden tunteen vahvistaminen. Lääkärin tehtävänä on sairauksien parantaminen ja potilaiden eliniän pidentäminen. Tämän tehtävän lääkäri voi suorittaa vain siten, että hän osaa valikoida kaikista mahdollista hoitomenetelmistä ne, jotka tehokkaimmin parantavat. Lääkärin motiivi ei siis ole rauhoittaa potilaan mieltä ja luoda potilaalle positiivisia mielikuvia tulevasta parantumisesta, vaan lääkärin motiivi on erottaa tehokkaat hoitomenetelmät vähemmän tehokkaista.

Eri motiivit tuottavat erilaista tietoa sairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä. On kiva ajatella: ”Syön D-vitamiinia, en sairastu syöpään, niin kuin isäni”. Lääkäri taas toimii ilonpilaajana: ”Uusimmat laajat katsaukset osoittavat, että D-vitamiinien runsas saanti ei ehkäise mitenkään syöpiä”.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Olen periaatteessa kaikesta kirjoittamastasi ihan samaa mieltä. ALSin suhteen tilanteessa on mielestäni vielä yksi ylimääräinen kiemura: lääkärien näkemys on että mitään hoitoa on turha edes yrittää. On hyvin vaikea välttää ajattelemasta, että pelkän parhaan hoitotavan objektiivisen valinnan ohella kyseessä on jossain määrin lääkärien pelko huuhailijaksi leimautumisesta kollegoiden silmissä. Siihen nähden että potilas valitun linjauksen seurauksena poikkeuksetta kuolee muutamassa kuukaudessa, on vaikea nähdä, miten jonkun epävarmankaan asian kokeileminen potilaan niin halutessa voisi tilannetta olennaisesti huonontaakaan.

Veikko Penttinen

Olen Mikon kanssa jokseenkin toisilla linjoilla. Ihminen pystyy valinnoillaan vaikuttamaan terveyteensä todella ratkaisevasti. Kokonaisvaltainen terveydestään huolehtiminen, on toista kuin napsia muutama vitamiinipilleri, vaikka niitäkin tarvitaan.

Kun minä aloitin superfoodini ja muut hörhöjuttuni sanoin vaimolleni, ettei ole olennaista kuinka terveellisiä nämä pöperöt ovat vaan olennaista on se, että minä tunnen pitäväni itsestäni huolen. Tässä on se pointti, placebopointti.

Jos joskus sairastun tai kun joskus kuolen, niin enpä syytä siitä ainakaan itseäni. Shits happen.

Joka tapauksessa olen nyt 72 v. Patikoin Andalusian vuorilla, pelaan golfia, käyn kuntosalilla, syön hyvin, vaimokin on tyytyväinen jne. Yksi nuhanpoikanen on ollut muutamaan vuoteen. Ennen oli pari kolme flunsaa vuodessa.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kiitos, tämä oli havainnollinen esimerkki.

Käyttäjän MikkoAhola kuva
Mikko Ahola

ALS-sairas Jari Kaplas halusi kokeilla parantumiskeinona intialaista Ayrveda-hoitoja, ja matkusti Intiaan hoitoa saamaan. Tähän hän sitten pyysi apua Facebookin kautta keräyksellä. Joutui poliisikuulusteluihin luvattomasta rahankeräyksestä.
http://www.kauhajoki-lehti.fi/2012/uutiset/als-sai...

Kyllä ainakin tällaisissa tapauksissa olisi hyvä, jos rahankeräyssännöksemme olisivat vapaammat. Toisaalta kaikenlaisia huijareita voisi myös tulla helposti lisää.

Toni Seppänen
T Piepponen

"Viimeisimpänä teoriana mainittakoon seuraava koulutustaustani selvittäneeltä henkilöltä sähköpostilla tullut (ilmeisen vakavissaan esitetty) näkemys: fysiikan ongelmien miettiminen sekoittaa aivot ja aiheuttaa sairastumisen."

En todellakaan ota mitään kantaa itse sairauteen, koska en tiedä siitä mitään, mutta:

En ymmärrä mikä motiivi jollain on kertoa sairaalle, että "Ehkä sairastuit, koska ajattelet liikaa." Nykyisin mikään ei sinäänsä ihmetytä pätkääkään, mutta en vaan keksi tuollaiselle muuta motiivia kuin kiusaamisen halun.

Ikiliikkuja on muuten keksitty politiikassa ja byrokratiassa - valitettavasti. Siinä meillä on himmeli, jonka sanotaan tuottavan enemmän kuin mitä syö, mutta päinvastoin näyttää olevan.

Voiko hampusta olla mitään apua sairauteen?

Hyvää vointia toivottelen, vaikka se jotenkin kornilta kuulostaakin näin sanottuna.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Useimmiten ei kannata selittää ilkeydellä sellaista, minkä voi panna ajattelemattomuuden piikkiin, jälkimmäinen lienee kumminkin yleisempi ilmiö. ;-)

Hampun puolesta ovat puhuneet kovasti muutamat potilaat, joilla tauti painottuu ylempiin hermoihin. Se saattaa helpottaa lihasten kramppailutaipumusta ja siten helpottaa oloa, mutta tutkimustietoa asiasta ei ole. Itselläni olevan ensisijaisesti alempiin hermoihin vaikuttavan ja nopeasti halvaannuttavan tautimuodon kanssa apua tuskin olisi. Kun en muutenkaan ole erityisen kova hermoilemaan.

Pia Heinänen

Ihmettelen ettei listaltasi löydy aspartaamia.

En suinkaan ehdota sitä sinne, mutta on se parempi veikkaus kuin yksikään listatuista, vaikka kuuluukin ehkä kastiin teollinen ruoka.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset