Silmäpeliä mitä vielä haluan sanoa

Turhaan kuoleminen haaskaa yhteiskunnan resursseja

Kun joulukuussa 2012 sain ALS-diagnoosin, asia ei tullut yllätyksenä. Oireet olivat alkaneet pari vuotta aiemmin viattomina, toimistotyöntekijän elämäntapoihin hyvin sopivina vasemman käden hiirikyynärpäätä muistuttavina vaivoina. Kesällä 2011 alkoi tilanne näyttää pahemmalta, ja puoli vuotta myöhemmin asioita selviteltyäni pidin todennäköisenä, että ALS se taitaa olla.

Aloin seurata netin ALS-aiheisia keskustelufoorumeita, ja kaava kävi selväksi: mitään apua ei sairauden hidastamiseksi ole tarjolla, ja keskimäärin se vie hengen 3-5 vuodessa. Olin aiemmin ollut myös käsityksessä että tauti olisi harvinainen, mutta kyseessä paljastui olevan tilastoharha: n. 150 tapausta vuodessa on samaa luokkaa kuin liikenneonnettomuuksissa kuolleet yhteensä, ja yli puolet siitä mitä huomattavasti enemmän huomiota saavaan MS-tautiin sairastutaan. Syy harhaan on karu: tauti vie hengen niin nopeasti, että sitä sairastavia on samanaikaisesti hengissä vähän, ja näistäkin enin osa niin heikossa kunnossa ettei heistä juuri ole huomion herättäjiksi. 

Diagnoosin saadessani olin 38-vuotias, yhteiskunnan kalliisti korkeakouluttama ja vasta saavuttanut sen osaamisen, jolla oma osuuteni kansakunnan elinkustannuksista olisi pitänyt voida maksaa. Nyt, reilua vuotta myöhemmin, olen työkykyinen pelkästään, koska työnantaja on mahdollistanut täysipäiväisen etätyön kotoa käsin ja työ on mahdollista tietokoneella silmänseurantalaitetta käyttäen. Suurin osa vastaavassa tilassa (puhekyvytön neliraajahalvautunut) olevista on jo pysyvästi pois nettoveronmaksajien kirjoista.

Miksi näin? Miksi parhaassa työiässä olevia terveitä kansalaisia kolmen hengen viikkotahdilla tappavaa tautia ei panna kuriin? AIDS-tutkimukseen syydetään monin verroin rahaa, vaikka sen diagnoosi on kehittyneissä maissa jo lakannut olemasta kuolemantuomio.

Omat vastaukseni:

1. Tauti tappaa nopeasti. Sairastavien joukko on vähälukuinen ja pääosin hiljainen - ja liikuntakyvyttömäksi halvautuneina nöyrä kuuntelemaan lääkärikunnan suosituksia antaa kuoleman korjata kun hengityshalvaus tulee. Uskon tämän tulevan muuttumaan lähitulevaisuudessa, kun tämä käyttöön saamani silmänseurantateknologia tulee laajemmin potilaille tutuksi. Silmäpeli hakkaa käytettävyydessä ja kirjoitusnopeudessa kosketusnäytöllisen tabletin mennen tullen. Ja yhä nuorempien ikäluokkien päätyessä tähän tilaan tietokoneen käyttömahdollisuus tulee ylläpitämään yhä useamman ALS-potilaan elämänhalua. Mitä useampi vaatii hengityshalvausvaiheessa hoidon jatkamista, sitä suurempi taloudellinen paine yhteiskunnalla on suunnata tutkimuspanostusta taudin parantamiseen.

2. Systeemiautomaation ongelmaa yritetään ratkoa lääketieteen perinteisin keinoin. ALSissa on pohjimmiltaan kysymys ohjelmabugista, joka saa keskushermoston biokemialliset prosessit sekaisin. Erilaisia taudin syntyyn eri reittejä pitkin vaikuttavia geenejä tunnetaan kymmenittäin, ja radaltaan suistuneita keskushermoston prosesseja on epälukuinen määrä. Lääketieteen tutkimus on kuitenkin niin erikoistunutta ja julkaisupaine niin kova, että poikkitieteelliseen kokonaiskuvan hakuun esim. systeemianalyysin keinoin ei ole ryhdytty. Kukin tutkii vain omaa geeniään omassa laboratoriossa julkaisu- ja apurahanoidankehän estäessä asioiden kokonaisvaltaisemman tutkimisen.

3. Tavoitteena on löytää taikapilleri. Se, että rilutsoli saatiin 20 vuotta sitten näyttämään muutaman prosentin eliniän lisäys (=joitakin viikkoja) mahdollisti patentin haltijalle sumeilemattoman vakuutusyhtiöiden rahastuksen. Patenttioikeuksien umpeuduttua viime kesänä markkinat ovat auki seuraavalle miljardipillerille. Tämä lottovoiton metsästäminen jättää erilaisten lääkekombinaatioiden etsimisen vähäiselle painoarvolle huomion keskittyessä yhden patentoitavissa olevan, elämää muutamalla viikolla jatkavan molekyylin etsimiseen. Kuitenkin cocktailit olivat aikanaan se tapa, jolla AIDS kesytettiin. Vielä suurempi vahinko on patenttioikeutensa jo menettäneiden, johonkin muuhun sairauteen käytettyjen lääkkeiden tutkimuksen jääminen kokonaan tekemättä. Kantasolujen monistamiseen perustuvat uudet lääkeseulontamenetelmät mahdollistanevat tulevaisuudessa testaamisen tehostamisen, mutta ennen kuin ratkaisu löytyy sieltä, nykyisin ALSia sairastavista ei moni enää ole hengissä.

 

Minulla on toki pienen tytön isänä oma lehmä ojassa yrittäessäni innostaa ihmisiä aikaisempaa ennakkoluulottomampaan ja tavoitehakuisempaan ALS-tutkimukseen, mutta mikäli - kuten uskon - meistä yhä useampi alkaa tulevaisuudessa pullikoida kiltisti kuolemista vastaan taudin viedessä keuhkot, oikein toimiminen on myös kylmän taloudellisessa mielessä yhteiskunnan edun mukaista. Kuka ikinä julkisen tutkimusrahoituksen suuntaamisesta jatkossa päättääkin, soisi ottavan edellä mainitut umpikujamekanismit huomioon. Älkääkä nyt ainakaan Herran tähden käyttäkö taudin alhaista esiintyvyyttä perusteena priorisoida sitä alemmas - 100 % varmuudella tappavan taudin esiintyvyyshän kasvaa kun siihen löytyy elämää pidentävä hoito!

 

P.S. Tuolla enemmän esimerkkejä, mitä silmäpelillä voi saada aikaan: http://alsanesthetics.org/research/ . Vielä on elämänhalua jäljellä.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

30Suosittele

30 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (43 kommenttia)

Käyttäjän JuSa kuva
Juhani Sademaa

Olen seurannut ALS-keskustelua Stephen Hawkingin sairastumisesta asti ja vielä aktiivisemmin, kun vaimoni veli sairastui. Netissä kerrotaan kai joistakin tapauksista, joissa oireet olisivat ainakin joksikin aikaa helpottaneet transcraniaalisella stimulaatiohoidolla, jota oli annettu taudista seuranneen masennuksen hoitoon.

Ei ALS ole kovin harvinainen tauti, siinä olet oikeassa. Kyllä sen tutkimiseen pitäisi satsata enemmän. Ja ehkä tosiaan pahempiakin tapauksia kuin Hawkingin voidaan lähitulevaisuudessa hoitaa kyborgisoimalla potilas, korvaamalla toimimattomat hermosolut elektroniikalla. Toivotaan niin.

Käyttäjän malva kuva
Eeva Vasenius

Hieno ja koskettava kirjoitus, kiitos Riku!

Matias Härkönen

Tuttu tauti lähipiiristä. Tsemppiä ja jaksamista myös sinulle ja toivotaan että joskus asiat etenisi alsinkin kohdalla.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Toki toivotaan, mutta ongelma on vähän ollut se, että hiljaa ja nöyrästi toivomalla eivät asiat etene. Eväät ratkaisuun olisivat todennäköisesti jo olemassa, kun vaan saataisiin mobilisoitua oikeat ihmiset ottamaan homma omakseen ja pidettyä huoli, ettei asia kaadu ainakaan tietämättömyydestä johtuvaan resurssipulaan.

Käyttäjän jormamoll kuva
Jorma Moll

Joskus on sanottu; meidän on hyvä uskoa ihmeisiin, mutta niiden varaan ei pidä rakentaa.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Lääketieteen tutkijakoulutus pitäisi ainakin osittain siirtää insinööritieteiden alle.

Mitä syvemmälle lääketieteeseen edetään, sitä enemmän sieltä alkaa löytymään säätöjärjestelmiä, sekvenssejä, tilakoneita, koodauksia, signaaleja, takaisinkytkentöjä, epälineaarisuutta, kohinaa, kaaosta, ynnä muita insinööritieteille tuttuja mekanismeja, jotka sitä vastoin saattavat olla hyvinkin vieraita asioita niille, jotka ovat hakeutuneet alalle muun, kuin tieteellisen intressin ajamana.

Lääketieteen kehityksen suhteellinen stagnaatio voi hyvinkin johtua siitä, että väärät ihmiset koulutetaan tutkijoiksi väärin metodein ja he sitten sijoittuvat ADHD-lääkkeitä tehtaileviin pilleripajoihin.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Tämän suuntaisia ajatuksia minullekin on tullut pengottuani pari vuotta päivittäin PubMediä. Vertaisarvioinnin läpäisseistä lääketieteen alan julkaisuista löytyy paljon metodologisia heikkouksia, jotka olisi voitu välttää, mikäli tutkimusporukassa olisi ollut mukana joku teknillistieteellisen koulutuksen saanut jäsen.

Mutta miten ALS-tutkimukseen saataisiin lisää poikkitieteellisyyttä? Julkisen puolen tutkimuksessa lääketieteilijät varjelevat "omaa kenttäänsä" ihmishengistä piittaamatta, ja yksityisen puolen resurssit näyttää olevan houkuttelevampaa suunnata taikapillerijahtiin. Potilaslähtöinen "guerrilla biotech" voisi olla se kolmas tie, mutta potilaiden lyhyt puoliintumisaika tekee tästä lähestymistavasta aika tehottoman ALSin tapauksessa.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Toden totta Riku. Rahastahan ja maineesta tässäkin lopulta on kyse. "Guerilla biotech" (eli eräänlainen Open Source polku) saattaa hyvinkin yleistyä sitä mukaan, kun tiedon hankinta helpottuu ja tutkimusmenetelmat halpenevat. Toivotaan niin, vaikka lääketiede on busineksena niin lukratiivi, että kaikenlainen GPL:n alainen toiminta todennäköisesti liiskataan lähtökuoppiinsa.

Maallikkona minulla ei ole ALS:n tutkimusmenetelmistä minkäänsortin tuntemusta, mutta muutaman prujun perusteella kyseessä vaikuttaisi olevan geenivirhe, jonka korjaamista sitten kovasti tutkitaan. Geeniterapiassa voisi sanoa olevan selvä analogia televisiovastaanottimen korjaamiseen. Etsitään vika ja vaihdetaan osa - sen kummemmin pohtimatta mistä vika alunperin johtuu.

Koska kyseisen geenin tuottamaa proteiinia ei kai tunneta, voisi ainakin maallikko olettaa, ettei kyseistä geeniä koskaan käytetä ja siten normaalisti myös geenivirheen omaava solu toimii normaalisti. On siten oletettavaa, etta jokin poikkeuksellinen tapahtuma käynnistää geenin tuottamaan proteiinia. Virheettömässä solussa proteiini voi olla jotakin ei-toksiinista, joka poistuu solusta normalisti, mutta virheellisessä solussa geeni tuottaa RNA-höttöä, joka tuhoaa solun. Äkkiseltään tuntuisi, että sen mekanismin löytäminen, joka käynnistää kyseisen geenin, mahdollistaisi parantavan hoidon kehittämisen. Oma puhtaasti intuitiivinen veikkaus on, että geenin käynnistyminen on viruksen aiheuttama.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #18

Pikemmin on niin, että tunnetaan kymmeniä eri geenivirheitä, joiden esiintyminen korreloi ALSin kanssa vaihdellen taudin varmuudella aiheuttavista sen todennäköisyyttä vähän lisääviin: http://alsod.iop.kcl.ac.uk/Chromosomes/chromoALL.aspx
Suurimmalle osalle ko. geeneistä niiden tuottama proteiini tunnetaan, ja ne vaikuttavat useisiin hyvin erilaisiin prosesseihin. Kaiken kaikkiaan vaikuttaa siltä, että se mitä nykyisin kutsutaan ALSiksi on joukko erilaisia keskushermoston homeostaasin häiriötiloja, jotka johtavat tahdonalaisten liikehermojen enemmän tai vähemmän selektiiviseen tuhoon.

Tuota taustaa vasten vaikuttaa hölmöltä, että tutkimus pyörii lähes yksinomaan yhden geenivirheen (SOD1) ympärillä, vaikka kyseinen geenivirhe löytyy vain parilta prosentilta ALS-potilaita. SOD1 G93A-mutanttihiiriä on helposti saatavissa ja tuosta saa helposti niitä kaivattuja julkaisuja - haittapuolena vaan, että lähes kaikki SOD1-hiirillä tehdyt löydöt ovat epäonnistuneet ihmistutkimuksiin siirrossa. Kyseessä lienee samankaltaisista oireista huolimatta ihan eri sairaus.

EDIT: Lisäys: tuolla kuvallisessa muodossa prosesseja ja niihin vaikuttavia ALS-sidonnaisia geenejä: http://alsanesthetics.org/research/solving-the-puz... . Kovasti tuo minusta huutaisi systeemianalyytikon/informaatioteknologin osallistumista että eri prosessien vuorovaikutuksiin saataisiin jotain systematiikkaa.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen Vastaus kommenttiin #20

Kiitän korjaavista kommenteistasi.
Kalvosarjaa "ALS-sairaus – miksi motoneuroni kuolee?" (Hannu Laaksovirta, 2011) lukiessani pisti silmään lause: "Kv konsortion mukaan muiden kuin mutaation D90A
tutkimista ei suositeta". Perin kummallista. Miksi joku konsortio esittää suosituksia mitä tutkia ja mitä ei...? Liekö mainitsemasi hiirikauppiaat asialla?

Mielenkiintoinen linkki. Toden totta, noista vois joku prosessiguru löytää tuttuja elementtejä. Kaavioihin ei ole merkitty minkäänlaisia viiveitä tai aikavakioita. Niiden tunteminen lie tärkeää homeostaasin ymmärtämisen kannalta.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #22

Linkin takana yksi esimerkki siitä, mihin potilailla itsellään on nykytekniikan myötä mahdollisuus: https://www.indiegogo.com/projects/j147-therapeuti...

Joku tolkku pitäisi saada siihen, miten parantumattomien ja tappavien tautien tutkimukseen liittyvää dataa voi pantata liikesalaisuuksien varjelun nimissä.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen Vastaus kommenttiin #25

Riku, antamasi linkin takaa löytyvä SciOpen edustaa ehdottomasti sitä suuntaa, mihin ala kehittyy. Totaalinen tuskastuminen "pavunlaskijoihin" on ennenkin aiheuttanut mullistuksia. (Donaatiota SciOpenille en uskaltanut antaa. Webbisivut yrittävät latailla skriptejä turhan useasta paikasta. PayPal-optio olisi hyvä olla olemassa).

On ennustettavissa, että kohta näemme "harrastekäyttöön" tarkoitettujen lääketieteellisten läboratoriolaitteiden buumin. Laboratory grade -speksistä luopuminen aiheuttaa hintaromahduksen. Kudosnäytteitä ja bakteeriviljelmiä on ostettavissa verkkokaupoista, jne. Kaikki tämä toki aiheuttaa suuria eettisiä ongelmia, mutta tämä kehityksen suunta on mielestäni väistämätöntä.

Lääketieteellisen tutkimuksen kalleus on edistyksen suurin este. Vastaamalla kysymykseen "oi miksi niin kallista" saattaa avautua uusia ideoita ja miksei myös business-mahdollisuuksia.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #22

Mikäli muistan oikein (en nyt heti pääse tarkastamaan), tuo mainitun geenin tutkiminen ja muiden tutkimatta jättäminen ei suoranaisesti liity lääketieteelliseen tutkimukseen vaan on ohje siitä, mitä geenejä potilaalta pitäisi diagnoosin yhteydessä rutiininomaisesti tutkia.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
http://www.researchgate.net/publication/235676834_...

Mainittu mutaatio on täälläpäin yksi yleisimmistä, mikä lienee syynä sen tutkimusvalmiuteen.

Itse törmäsin diagnoosiprosessin aikana kahteen neurologien ennakkoluuloon:

1. Potilaan on parempi olla tietämätön siitä onko hänellä sairauden aiheuttava geeni, koska tieto mukamas lisäisi tuskaa jälkeläisten geeniperimän takia. Tämähän on täysin älytöntä, koska ensinnäkin lääketiede väistämättä kehittyy niin, että nykyisin ALS-geeniä kantavat lapset eivät siihen todennäköisesti tule vakavasti sairastumaan, ja toisaalta tieto geeniriskistä voi auttaa tekemään joitakin terveyttä ylläpitäviä valintoja.

2. Diagnoosin jälkeiset geenitestit ovat turhia, koska tauti on joka tapauksessa sama. Tämä on uskomus, jonka perusteeksi ei ole mitään näyttöä - sen sijaan päinvastaisesta on aika lailla viitteitä eri tautimuotojen erilaisten fenotyyppien muodossa. Voi hyvin olla, että esim. tietyt hoitomuodot auttavat meillä yleisimmässä C9ORF72-mutaatiossa mutta ovat hyödyttömiä hiiritesteissä käytetylle SOD1-variantille. Aikani intettyäni sentään C9ORF72-testin sain (tulos negatiivinen).

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen Vastaus kommenttiin #30

Kiitos Riku selvityksestä. Noin se kuulostaa tolkulliselta.

Vasta nyt oivalsin lukea webbisivusi läpi. Paljon hyvää materiaalia.

Huomiota kiinnitti neurologi Su-Chun Zhang:n kommentti (tankerosuomennokseni): "ALS:n tutkimus saattaa paljastaa syyt monen muun samanlaisen sairauden takana (Alzheimer, Parkinson)". -- Tätä voisi hyvinkin käyttää porkkanana, kun tutkijat hakevat tutkimusrahoitusta, sillä ALS:a on lie helpompi tutkia, kuin noita muita.

Äkkiseltään tuntuisi, että taudin kehittymisen tutkimuksesta löytyy se avain. Nayttäisi siltä, että tauti saa alkunsa läheltä lihasta ja etenee hermoa pitkin, disabloiden lihaksia sitä mukaan, kun niiden hermoratoja liittyy samaan "putkeen". Voisi olettaa, että esimerkiksi avohaavan tms. kautta vieras substanssi on päässyt ohi BBB-seinän hermokanavaan. Onkohan lie olemassa tietokantaa, johon on koottu ALS tautitapausten taudinkehitys lokaatio-aikajanana? Voisi olla hyödyllistä tietää alkaako aina samasta paikasta, eteneekö samalla nopeudella, jne.

Mielenkiintoista olisi tutkia, pysäyttääkö hermokanavan katkaisu taudin etenemisen. Myös (menee propellihattuosastolle), jos rautaioni on jotenkin osallisena prosessissa, blokkaako voimakas kestomagneetti taudin etenemisen (kupariin ei vaikuta).

Anne Lindell

Heikki, näin teki nuorimmaiseni. Lähti opiskeleman Otanimessä (ny. Aalto-yliopistossa) bioinformaatioteknologiaa, koska oli kiinnosutntu aivotutkimuksesta ja nyt opiskelee lääketiedettä Helsingin yliopistossa ( valmistuu kuukauden kuluttua), ja tästä opintojen pitkittymisestä (opiskelu kahdessa yliopistossa) on häntä rangaistu ottamalla pois opinto- ja asumistuki. Päättäjämme ovat emätyhmiä - ei voi muuta sanoa.

Varsinkin aivokidurgiassa kidurgin teknistä osaamista tarvitaan,kun robottileikaustekniikka kehittyy ja yleistyy, mutta tuntuu että tekniikka tässä tekniikan ihmemaassa ei ylety lääketiteenssä lääkäreitten opiskeluun.

Poikani tekee myös tutkimustyötä tutkijaryhmässä (Otaniemessä), jossa tutkitan solujen välistt informaatiota. Tällä tutkimuksella voisi olla jopa syövän prannuksessa merkitystä. Selitän kansankielellä: eli, jos keksitään esim. miten valkosolut voivat, osaava vaihtaa informaatiota keskenään eli opitaan solujen "kieli", joka selvästi on kemiallisia signaaleja (voipi ola myös sähköisiä signaaleja tai näitä molemia yhtä aikaa)... niin tästä voi olla apua myös, Riku, sinun taudissasi.

Oma näkyni, skenaarioni on, että jopa aivan lähitulevaisuudessa soluille voidaan antaa "käsky" parantaa (injektio) itse itsensä eli lopettaa tolkuton jakautuminen, lisääntyminen (esim. leukemia) tai solujen omaehtoinen tuhoaminen MS-ALS-tauti tms. Nämä ovat vain minun mietelmiäni, enkä ole edes keskustellut näistä asioista muitten kuin poikani kanssa (en omaa minkäänlaista lääketieteellistä osaamista), ja hän on sanonut, että parhaat keksinnöt ovat usien todella yksinkertaisia ... ne on vain ensin oivallettava.

Käyttäjän heke kuva
Heikki Paananen

Hienoa Anne, että jälkikasvusi on mukana kehittämässä parempaa huomista ja samalla terveempää tulevaisuutta myös niille, jotka eväsivät opintotuet.

Aivo- ja solututkimus ovat varmaankin niitä alueita, jotka hyötyisivät eniten teknisten tieteiden tuloksista. Lähentymistä toki tapahtuu, mutta voisiko sitä tehdä vielä paremmin? Oheisessa linkissä yksi hyvä esimerkki. Elektroniikan komponentti, joka matkii neuronin aksonia.
http://ieeexplore.ieee.org/xpl/login.jsp?tp=&arnum...

Anne Lindell Vastaus kommenttiin #19

Heikki, mielenkiintoista - olipa todella mielenkiintoinen artikkeli. Vanhi poikani opiskeli kvantifysiikka ja nanoteknologiaa ja hän väitteli tohtoriksi juuri nanoteknologiassa. Siis, kansankielellä mikroskooppisen pieniä teknisiä komponentteja, joita voidaan soveltaa ja hyödyntää myös lääketieteessä. Minulla on sellainen hytinä, että nuo molemmat poikani tulevat vielä tekemään yhdessä jotain tutkimustyötä juuri teknisen lääketieteen saralla.

Eli aivan pian on edessä aika, jolloin sokeat saavat näkönsä, 4-raajahalvaantunet kävelevät (kuurot jo kuulevatkin), joten eiköhän ihmisen tuhoisasti itseään vastaan käyttäytyvät solutkin saada pian aisoihin ja ruotuun.

Ja ennen kuin näin tapahtuu voimme rukoilla ihmettä, sinäkin Riku: "Elä ihmeessä"- sivusto, on sellainen sivusto, joka juuri ja nimenoman pureutuu näihin "ihme"-kysymyksiin.
http://taivas-ihme-blogi-annelindell.blogspot.com

Eli - ihmeitten aika ei ole ohi.

Käyttäjän KalleMaurola kuva
Kalle Maurola

Hieno kirjoitus Riku. Omine sairauksineni tunsin itseni onnekkaaksi luettuani tuon. Elämänarvot menevät välillä uusiksi, ja kohdallani taisi juuri käydä näin.

Käyttäjän eijariitta kuva
Eija-Riitta Korhola

Kiitos. Tämä puhutteli monin tavoin ja sai toivomaan sinulle ihmettä - ja meille muille viisaita päätöksiä.

Käyttäjän AnttiKoskela kuva
Antti Koskela

Kiitos koskettavasta tekstistä. Isäni kuoli ALS-tautiin vuonna 1996. Hyvä ettet ole menettänyt elämänhaluasi.

Käyttäjän iitimo kuva
Timo Isosaari

Kiitos tärkeän asian esille nostosta ja voimia sairautesi voittamiseen.

Kyseessä on käsittääkseni autoimmuunisairaus, jotka ovat lisääntyneet erityisesti länsimaissa viimeisten vuosikymmenien aikana. Kärsin itsekin vuosia hyvin vaikeista oireista, joihin ei löytynyt diagnoosia, mutta viljojen jättäminen pois ruokavaliosta korjasi ongelmat lähes kokonaan. Maito saattaa aiheuttaa vastaavia ongelmia, mutta siitä kypsyttämällä valmistetut tuotteet vähemmän.

Kyse lienee lajikejalostuksen ja eläinten ruokinnan haitallisesta vaikutuksesta ravinnon amino- ja rasvahappokoostumukseen, jolloin immuunijärjestelmä ajautuu jatkuvaan ylikuormitustilaan, aiheuttaen myös hormonitoiminnan sekoamisen kansanomaisesti ilmaistuna. Oireet voivat siten olla hyvin moninaiset ja vaikeasti diagnosoitavissa.

Ruokavalion muuttaminen saattaa joissakin tapauksissa auttaa huomattavasti, vieläpä ilman lääkkeiden sivuvaikutuksia. Viljat ja maito siis kokonaan pois ja kasvispainotteinen ruokavalio tilalle. Niistä saa kuituja aivan tarpeeksi. Riistan lisäksi lammas ja nauta ovat parhaiten ruokittuja, possu ja kana luomuna myös ihan ok. Hiilareita voi korvata luonnollisilla rasvoilla, jolloin elimistö oppii kuluttamaan kehon rasvavarastoja ja paino pysyy kurissa.

Aivojen ja hermoston toimintaan saattaa olla suotuisaa vaikutusta E-EPAa sisältävillä kalaöljykapseleilla, eikä annostuksessa kannata pihtailla. 3-4 x 650 mg päivässä ainakin kuukausi, minkä jälkeen voi vähentää normiannostukseen.

Vaikutukset alkavat tuntua jopa muutaman päivän jälkeen, mutta vaurioitunut järjestelmä ei enää korjaannu. Elämänlaatu saattaa pysyvällä dieetillä kuitenkin muuttua merkittävästi.

Puolueetonta tutkimusta tarvittaisiin kipeästi ja siksi Ipu ajaa omaa keskuspankkijärjestelmää, jolla riittävä rahoitus voitaisiin turvata. Bisneslähtöisesti sitä ei tule tapahtumaan.

Odotellessa kannattaa lukea ainakin Braly&Hoggan, Vaaralliset viljat. Myös Antti Heikkilän ja Matti Tolosen tuotantoon kannattaa perehtyä.

Toivottavasti tästä löytyy jotakin osviittaa kokeilla. Moni on ainakin löytänyt helpotusta elämäänsä. Itse olisin täysin työkyvytön ilman näitä. Plussana lähti 20 kg ylimääräistä ja pääsin eroon kaikista lääkkeistä.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Riku Mattila, koin tekstin luettuani, että olet hyväksynyt tietyn realiteetin/kohtalon.
Toisaalta kritisoit hyvin vallitsevaa hoitotilannetta.

Ihmisellä on olemassa voimia jotka auttavat "parantumattoman" sairauden osuessa kohdalle. Tunne on hyvin henkilökohtainen, henkinen prosessi joka jalostaa kestämään tilannetta.

Itselläni on palliatiivinen (parantumaton) suolistosyöpä. Se johtaa lääkärien mukaan kuolemaan jollain aikavälillä. Aluksi ennusteeni oli keskimäärin kaksi vuotta, ja tuo kaksi vuotta on kohta kulunut.

Lääkityksestä olen saanut vastetta, ja uusi ennuste on taas keskimäärin tuo kaksi vuotta. Viiden vuoden kuluttua diaknoosista meitä ei tilastollisesti ole juuri olemassa.

Olen 63 vuotias ja sairaudesta aiheutuneella pysyvällä työkyvyttömyyseläkkeellä. Päinvastoin kuin sinä, minä säästän yhteiskunnan varoja eläketulojen lyhentymisellä arviolta 20 vuotta noin suurinpiirtein. Työura lähes kokonaan suoritettuna duunariosastolla.

Minun tilanteeni, kun hiirenkorvia olen ehtinyt jo yli kuusikymmentä kertaa näkemään on tietysti toinen. Olen sinut itseni ja kohtaloni kanssa. Tämä on tiettyä kehon kuuntelua ja odottelua. Keho antaa kyllä tietoa sairauden olemassaolosta, tunnen sen selvästi. Toistaiseksi kuitenkin olen toimintakykyinen.

Mitäpä minä osaisin sinulle sanoa? Kuten eräs syöpään menehtynyt ystäväni sanoi minulle ennenkuin tiesi omasta syövästään: "Ei ole sanoja joita sanoisin, on vain joku möykky sisällä." Hän tiesi syövästäni aikaisemmin kuin omastaan. Kun tieto tuli, kohtalo korjasi nopeasti.

Sinulla on eri sairaus. En tunne tietenkään sairautesi päivittäisrutiinia. Itse olen päässyt aika vähällä hoidosta johtuen vaikka lopputulemalle en mitään voikkaan.

No, minulla on tietty vakaumus elämän jatkumiseen silti. Olen sanonut: Syöpä voi nujertaa ruumiini, mutta sieluani se ei nujerra.

Niin, en osaa sanoa enempää kuin toivottaa hyvää niin ontolta kuin se kuulostaakin.

Tsemppiä taistelullesi.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Realiteetit toki olen hyväksynyt mutta kohtaloa en, päinvastoin. Kaikki vapaa-aika on viimeiset pari vuotta tullut käytettyä asioiden opiskeluun ja testaamiseen. Tuolta postauksen peeässän takaa löytyvästä linkistä löytyy osa asioista joita olen kokeillut, ja mikäli elinpäiviä riittää, yritän saada koostettua myös jonkunlaisen mindmapin siitä, mitä kaikkia asioita sairauden kokonaiskuvan ymmärtämisessä pitää ottaa huomioon.

Tuolla hyvin alustava pohja ko. mindmapille: http://alsanesthetics.org/research/solving-the-puz...

Jotain tämäntyyppistä lähestymistapaa käyttäen voisi uskoakseni olla mahdollista tuoda tutkimukseen sitä tarvittavaa poikkitieteellisyyttä.

Matias Härkönen

Tutustuin sivuihisi ja siellä on paljon mielenkiintoisia asioita. Jos aika ja mielenkiinto riittää, niin kirjoita ihmeessä samat asiat myös Suomeksi.

Tiedän että ainakin yksi ihminen lähipiirissäni olisi erittäin kiinnostunut, mutta ei ymmärrä sanaakaan englantia.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila Vastaus kommenttiin #17

On totta, että aiheesta on vähän tietoa suomeksi.

Itse olen kuitenkin järkeillyt niin, että kun todennäköisesti elinaikaa on enää vähän, pitää se yrittää käyttää mahdollisimman tehokkaasti taudin tutkimuksen edistämisyrityksiin, ja tässä suhteessa englanninkielisellä aineistolla todennäköisesti saa isomman hyödyn. Jokainen tekstin suomentamiseen käytetty tunti on uuden tiedon hankkimisesta ja koostamisesta pois.

Käyttäjän JaakkoJuhaniOjaniemi kuva
Jaakko Ojaniemi

Kiitos Riku yhdestä tämän blogialustan pysäyttävimmästä kirjoituksesta.

Toivoisin, että mahdollisimman moni alan tutkijoista ja poliitikoista, jotka ohjaavat rahastoja tutkimuksiin, lukisivat kirjoituksesi.

Lars Silen

Kannattanee aina selvittää, ettei kyseessä ole todellisuudessa Borrelioosi (Lyme). Oireet voi olla aivan samat ja lääkärit eivät ymmärrä Borrelioosia koska se voi tuottaa niin merkillisä oireita.

Toinen ongelmallinen juttu on, että borrelioosi saattaa mennä pitkäksi ajaksi lepotilaan jolloin oireet häviävät mutta samalla lääkkeet saattaa purra huonosti.
Huomaa, että borrelioosiinkin voi kuolla.

Verkosta löytyy paljon mielenkiintoisia artikkeleitä kun googlaa "Lyme".

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Näin on.

Minä tein kolme reissua Osloon Norsk Borreliose Senteriin ja kävin rajuhkot antibioottikuurit, kun pieniä viitteitä borrelioosin mahdollisuudesta oli. Mutta jos minun tapauksessani oli kyse borrelioosista, se oli pelkästään liikkeelle paneva voima jonka jälkeen ALS on jatkanut omalla voimallaan.

Lars Silen

Hyvää kuulla, että asia on selvitetty kunnolla! Toivon, että erilaiset hermostosairaudet tutkittaisiin todella aktiiviseti. Toivon myyös itsellesi paranemista.

Raili Bergqvist

Hyvä tutkimus voisi olla sekin, että kartoitettaisiin, mille kaikille viruksille tai bakteereille ALS-potilaat ovat elämänsä aikana altistuneet. Miksi esim. sisareni sairastui, mutta minä en? Samat geenit ja kaiketi samat geenivirheetkin.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kyllä nuo kaikki olisi hyvä kirjata - samoin kuin esim. potilaiden laboratoriotulokset. Labrakokeita otetaan ALS-diagnoosin yhteydessä muutenkin surkean vähän: neurologien mielenkiinto loppuu siihen että diagnoosi saadaan annettua, vaikka potilaiden verestä saattaisi löytyä jotain vihjeitä toimivien apukeinojen löytymiseen. Esim. me teimme potilasporukalla muutama kuukausi sitten harjoituksen, jolla yritimme selvittää, onko havainto ALS-potilaiden veren kuparin ja keruloplasmiinin määrän poikkeavasta suhteesta todellinen: http://alsanesthetics.org/research/2013-12-31-15-1... . Kävi ilmi, että keruloplasmiinin määrää ALS-potilailla ei ollut kenellekään tullut mieleen määrittää.

Yhtä kaikki, vaikka taudin syntyyn liittyvät tekijät olisi syytä pyrkiä selvittämään, itse olen kääntymässä sille kannalle että syitä voi olla paljon, eikä taudin pysäyttäminen välttämättä edellytä tietoa siitä, mikä prosessin pisti liikkeelle. Ihan yhtä vähän kuin alamäkeen syöksyvän pulkan pysäyttämisessä on apua siitä tiedosta, kuka pulkan liikkeelle tuuppasi.

Yleinen ongelma on, että neurologien mielenkiinto rajoittuu diagnoosin etsimiseen, eikä potilaita osata nähdä arvokkaana taudin mekanismien jäljille johtavana tutkimusmateriaalina. Tämä jos mikä on turhaan kuolemista. Ratkaisu olisi luoda organisaatio, jossa potilastyötä tekevillä neurologeilla olisi kunnollinen yhteys tutkimuspuolen ihmisiin.

Stina Kuntanen

Riku, jos osaisin auttaa sinua, haluaisin tehdä niin. On hienoa, että ALSiin sairastuneet ovat saaneet sinusta luultavasti parhaan mahdollisen äänitorven. Toivon, että viestisi kuullaan ja tosiaan tehdään viisaita päätöksiä! Kaikkea hyvää ja ihmeitä sinulle ja perheellesi!

Marika Lankinen

Riku, olipa pysäyttävä ja ajatuksia herättävä kirjoitus. Toivon todella, että sinua kuullaan. Lääketieteelliset tutkimukset ja testaukset vaan tuppaavat etenemään toivottoman hitaasti, jos sellaisia ALS:n osalta on edes menossa (en ole perehtynyt asiaan). En oikeasti usko ihmeisiin, mutta sellaista kuitenkin sinulle toivon.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

No jo nyt on, kun vauhtia koitin pistää niin yksi ja toinen meinaa että oli pysäyttävä. Pitänee jatkossa koittaa käänteispsykologiaa, josko sitten osuisi paremmin. :-)

Käyttäjän cahlstrand kuva
Christian Ahlstrand

Jos joku tutkimus saa paljon resursseja, niin kyllä hoito edistyy. Esimerkkinä aids. Eikä als ole liian harvinainen, koska tutkimus (ja markkinat) on globaalit. Ja muutenkin, on parempi löytää ratkaisu johonkin, kuin hoitaa esim myrskyn, tulvan tai maanjäristyksen uhreja, mikä ei kuitenkaan estäisi tulevia uhreja. Eli tämmöinen pitemmän aikavälin hyötylaskelma pitäisi ottaa paremmin huomioon. Varsinkin kun näyttää siltä, että ihmiset asuu vuodesta toiseen siinä paikassa, minne toistuvasti tulee tulva, myrsky tai maanjäristys. Heillä ei kai ole muuta paikkaa. (Pohjois-Ruotsiin mahtuisi miljoonia ihmisiä, ihan autiota.)

Apuvälinepuoli näyttää kehittyvän mukavasti, ainakin tekniikka.
Tein pari kuukautta sitten ennakkotilauksen vähävirtaisesta graafisesta supertietokoneesta, ja olen siitä asti miettinyt että mihinkähän tuotakin voisi käyttää. Toimitukset alkaa ensi viikolla.

http://www.nvidia.com/object/jetson-tk1-embedded-d...

Luonnollisesti sitä miettii erilaisia kiinnostavia militaarisovelluksia uav-koneisiin esim 300 km/h pujottelua metsässä, mutta miksei myös kävisi silmäohjaukseen tai pyörätuolin konenäköön. Tähän palstaan törmäsin tosiaan vasta eilen eka kertaa. Pari sataa maksaa ja tuhannet ihmiset koodaa jo nyt automaattisten henkilöautojen algoritmeja yms.

http://www.nvidia.com/object/visionworks-cv-toolki...

Kaikenlaisten signaalien mittaaminen ja generointi voisi tulla mahdolliseksi tutkijoillekin ja sairastuneille. Tuo tekee reaaliaikaista fft:tä aika monellekin datavirralle lennossa. Loppuvuodesta tulee vielä parempi versio (64-bit). Tuossa on siis 200 simppeliä prossua ja yksi aika tehokas quad-core lisäksi.

Yksi mitä olen joskus suunnitellut tutkimuskäyttöön, olisi kännytukiasemien prossut yö-aikana. Siellä on tehoa ehkä enemmän kuin kaikki maailman superkoneet yhteensä, koska tukiasemia on niin paljon ja eri operaattoreiden päällekkäiset verkot (Suomessa 3, Ruotsissa 6, rajalla ihmiset saa vain puoli tehoa mutta heille ei ole kerrottu).

Yhdessä tukarissa on jopa kymmeniä 32-bit prossuja, mutta ei liukulukuyksiköitä. Datan murskaamiseen riittää kokonaisluvut. En tiedä voisko operaattorit innostua. Teknisesti ihan mahdollinen, softat jaetaan jo nyt keskitetysti ja joka corella on oma ip-osoite. Hyvää mainosta se heille olisi. Mpi-kirjastoa käytin omassakin dippatyössä csc:n koneilla 15v sitten ja aika vastaava linux noissa pyörii, vähän kevyempi ja reaaliaikaisempi.

Eli dippatyöaiheita kyllä riittäisi jatkossakin.

Eija Hänninen

Kiitos Riku koskettavasta tarinastasi. Itse olen läpi käynyut kaksi kertaa syövän. 2009 ohitin jo ensimmäisen elinennusteeni. Kieltämättä siinä ajassa syöpä kerkesi uusia. Dg vaikuttaa nykyiseen terveydenhoitooni, joten kannan itse suurimman vastuun itsestäni. Paras teko itselleni oli vierottautua kipulääkkeistä, joka oli yllättävän iso kynnys lääkärille. Tukea en vierotukseen sittemmin saanutkaan, vaan hoidin homman itse. Liki 2 kk 15 min tporkuilla, sillä lepopulssi oli liki 200. Juokseva sydän ei suo lepoa.
Se miksi kirjoitan on tämän päivän lääketieteen rahoittajariippuvainen asenne. Ainoat ponsorit tutkimustyölle ei pitäisi olla liikevoittoa tavoittelevat yhtiöt. Niiden intressit näkyvät hyvin usein lääketieteessä. Olen pitkään jo itsekin pohtinut kuinka rakennettaisiin vaihtoehtoinen toimintamalli. Raha tuntuu aina vain ratkaisevan. Ahneuden aikakausi.Tietoa ja taitoa maailmasta löytyisi, mutta vain raha sitä liikuttaa. Tosi ikävää

Käyttäjän MariHeimala kuva
Mari Heimala

Minulla on sama kokemus kuin Timolla. Jättämällä viljat ja maitotuotteet pois sain aggressiivisen MS-taudin pysähtymään, nyt on jo n 8 vuotta mennyt eikä tauti juurikaan edennyt. Nähtävästä näiden ruoka-aineiden nykymuotojen elimistöönsä laittaminen on immuunijärjestelmälle (varsinkin tietyllä immuunijärjestelmällä) sama kuin kaivaisi nenästään verta.

Itsekin vanhempana heitän sinulle vielä willin kortin, jota ei biologinen lääketiede vielä ymmärrä. Kiinassa lääkärit parantavat syöpäpotilaan kasvaimen samalla ultraten kasvainta sen pienenemistä. 3 minuutissa kasvain oli kadonnut. Tässä liikutaan ei-biologisella tasolla, jota länsimainen lääketiede ei vielä ymmärrä.
Tällä metodilla voi parantaa periaatteessa minkä tahansa sairauden. Jos muuta toivoa ei ole, katsoisin tämänkin kortin. https://www.youtube.com/watch?v=B-J7cnUV28Q

Kohtalosi kosketti, olen lähiomaisen kautta kokenut saman.
Sen jälkeen olen testannut eri hoitomuotoja ja ihmeellistä kyllä, mielestäni selkäkippi on auttanut monessa tapauksessa.

Heli Loukusa

Oletteko seuranneet yhtään viime vuosikymmenen (ja vanhempiakin) Yhdysvaltalaisia tutkimuksia ALS:ista? Jotkut lääkärit epäilevät mm. punkin levittävän ALS:ia, ja joku ALS -diagnoosin saanut oli saanut jotain muuta tautia vastaan 3 kk:n antibioottikuurin, ja sitä myöten myös ALS oli häipynyt! Tiedä sitten, oliko diagnoosi oikea, mutta eihän sitä ab-kuuriakaan saa noin vaan, että vaikea mennä kokeilemaan - ja jos punkki on joskus aikaa sitten purrut, ei siitä enää vuosien päästä jälkiä näy.
Isäni kuoli ALS:iin ja hänelle tehtiin diagnoosi EI-periytyvä ALS, koska ei ollut vahvistettavissa olevaa tietoa, että hänen sukulaisiaan olisi sitä ennen kuollut ALS:iin - tosin silloin kun hänen vanhempia lähisukulaisiaan oli kuollut, ei Suomessa edes taudista tiedetty...
ja näiden "esi-isien" tuttavat ovat myöhemmin kertoneet, että heillä joillakin olisi ollut vastaavia oireita kuin isällä, mutta niitä oli pantu vaikka minkä taudin piikkiin - keuhkoahtauma, työvamma ja -halvaantuminen, ikä ym...
Kun saataisiin edes pätevä testi, kenellä on periytyvä ja kenellä ei.
Pelottava tauti - mielestäni pahempi kuin useimmat syövät, koska ei voi parantaa ja ainakin isäni taudin eteneminen oli niin hankala, että se oli ihan vain pelkkää kärsimystä - tosin tämä "kärsimys" riippuu ilmeisesti vähän siitä, mistä paikkaa tauti lähtee etenemään.
Kovasti voimia kaikille ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Mitään muutahan tässä ei pariin vuoteen ole tehtykään kuin seurattu tutkimuksia.. Borrelioosihoidoissa kävin Norjassa, mutta rajuilla antibiooteilla ei ollut minkäänlaista vaikutusta. Eli jos vaikka punkista olisikin liikkeelle lähtenyt, jatkaa siitä omalla voimallaan.

Käyttäjän MariHeimala kuva
Mari Heimala

Tässä nyt viimeiset vinkkini, nyt jopa minulta loppui ideat. Erkiltä niitä saattaa vielä löytyä.
1) kokeile kookosöljystä tehtyää MCT-öljyä
2) ota yhteyttä Erkki Palviaiseen, josko häneltä löytyisi superfoodeista jotain jolla taudin etenemisen voisi estää http://www.suomenvoimaruoka.fi/index.php/yhteystiedot
3) oletko kokeillut chagaa (l. pakurikääpää) tai muita parantavia sieniä
4) löysin vasta äsken tämän happihoidon, en ole vielä paneutunut asiaan mutta tuossa tilanteessa kannattaa varmaan katsoa kaikki kortit. http://www.adlibris.com/fi/product.aspx?isbn=95292...
5)oletko lukenut tämän? http://www.studio55.fi/tositarina/article/kuolemaa...
6) mielikuvaharjoittelu. Kuvittele monta kertaa päivässä olevasi terve, käveleväsi, juoksevasi. Kerro itsellesi ääneen, että parantuminen on jo tapahtunut. Käytä intentiosi voimaa.
7) homeopatia
8) energiahoito

Käyttäjän TiinaKallioinen kuva
Tiina Kallioinen

Sairautesi on koskettanut minua ja ystäviäni syvästi.

Olisin halunnut kysyä, oletko kuullut kirjasta Oletteko kuulleet kirjasta Paranemisen avain: Alexander Loyd ja Ben Johnson?
Kirjoittajalla on tohtorintutkinto psykologiassa sekä luonnonmukaisessa lääketieteessä.Hänen kehittämiään menetelmiä sovelletaan minkä tahansa fyysisten, emotionaalisten ym. ongelmien ratkaisemisessa. Ben Johnson on lääketieteen, osteopatian ja luonnonmukaisen lääketieteen tohtori ja Loydin menetelmän avulla hän on itse parantunut.
Minulla on tuo kirja ja asun lähellä sinua ja mielelläni sen lainaisin, jos haluaisit ? Yhteystietoni: tiinakall3@gmail.com, 050 4103450.
Kävin juuri maanantaina Mia Hultin tilaisuudessa kuulemassa tuosta kirjasta, sen menetelmistä ja kuulin ihmisten kokemuksia, jotka olivat huimia.(http://www.paranemisenavain.fi/Minun-tarinani/)
Mia oli myös Studio55 haastateltavana 15.8. (http://www.katsomo.fi/?progId=369209)

Tässä kirjasta yksi info:
"Paranemisen avain (The Healing Codes). Paranemisen avain -kirjan toinen kirjoittaja Dr. Ben Johnson kertoo, kuinka stressi vaikuttaa kehossamme. Ben Johnson sai kolmessa kuukaudessa ALS-sairauden parannettua kehostaan laskemalla Paranemisen avaimen avulla stressiä. Hän teki harjoitusta 0,5-3 tuntia päivässä. "

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kiitos,

suunnilleen kerran viikossa tuota joku tarjoaa.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset